為什么我對試藥樂此不疲

對于沒有使用過的藥，很多的帕友都是持觀望態度的，很少有人有越雷池的想法。而我去對此偏偏情有獨鐘。先聲明啊，我心理沒有問題

2025-05-09

偶遇外泌體

一直以來，目光一直聚焦在干細胞治帕的進展上，興奮著國家乃至全世界都在大力推進干細胞的科研進程，同時也焦慮著那些看不懂的繁

2025-05-05

談談“不過如此”

時間過的真慢，慢的每次藥效不好時，都覺得時間像停滯了一樣，每分每秒都好難熬。時間過的真快，不覺間帕金森已陪伴我十二三年，

2024-10-05

【當青春遭遇帕金森】征文--散文：假如是小兒麻痹癥該有多好

昨天在施工現場給彩燈上色。因為太過投入，忘記了吃藥時間，慢慢的行動變得遲緩。手臂越來越沉。才想起忘了吃藥，就趕緊去吃，比

2024-08-12

帕之迷惑

都知道帕金森目前無法徹底治愈。我們吃的美多芭和息寧只是補充缺失的多芭胺，來保證肢體動作協調性，盡量接近健康人的水平。其他

2024-05-06

帕金森之吃藥亂象

千人千帕，即使同一年齡，同一時間發病的兩個帕友，癥狀都不盡相同，甚至差異很大。但相信每個稍微資深一點的帕友都曾遇到過基本

2024-04-12

一個人的中秋

許多人期盼已久的雙節假期即將來臨。我卻遇到了一件鬧心的事：沒想到今年中秋節前的火車票這么緊俏。等我跟老板確定了我放假的具

2023-10-01

看來是我out啦

2023-08-21

訪談遇佳音

吳導的最新一期《帕友》訪談出現了以前從沒有過的狀況：跑偏了[捂臉][呲牙][愉快]，并且跑的非常自然，不著痕跡。這充分印證了訪

2023-08-04

我們僅僅是身體生病了（致帕友）

早上聽到帕友群里一位大姐語音聊天，內容讓人淚目：我平靜下來回望家人，發現一切都變了，他們小心翼翼的和我說話，孫女也變得愛

2022-04-10