帕金森之吃藥亂象

不過如此

千人千帕，即使同一年齡，同一時間發病的兩個帕友，癥狀都不盡相同，甚至差異很大。但相信每個稍微資深一點的帕友都曾遇到過基本相同的困惑，那就是：怎樣吃藥才能既適合自己，又能保持好的狀態。下面就來分析一下我們曾經踩過的雷：（順序不分先后）一.不看藥物說明書這個病很特別，很難伺候，并且就目前來看，它很可能伴隨余生。它的癥狀不光是別人能直接看到的那些，還有很多只有自己才能感覺到的癥狀。想要與它和平共處，必須要有得心應手的武器。這就要求你首先得知道你手里的武器是干嘛用的。它能緩解哪些癥狀，又有哪些潛在的作用，得有長期的規劃。所以我們得主動出擊，先把武器了解透，才能應用自如。二，只用多芭類的藥尤其是患病早期，用多芭類的藥特別靈光，就一種藥這么一直吃下去，其實這樣很快藥量就很大，并且這類的藥有天花板，不能無限量往上加。以致于病情加重很快，到后來無法應對。三，唯醫生是從就是不管吃了這個藥或這幾種藥有沒有改善癥狀，反正是醫生讓這么吃的，我就一成不變這么吃下去。連吃藥時間都不帶錯一分鐘的。可是你別忘了，你吃藥的目的是什么，沒有改善為什么還要堅持吃而不做改變？要知道這個病很特別，也很復雜，狀態隨時在變。不是簡單的照做就ok的。我并不是說聽醫生的是錯的。而是必要的時候，在醫生給的大框架下。根據自己的實際情況進行微調，不要一成不變，這樣能少受不少罪。四，用藥量大和帕友聊天的時候，我發現很多人起始用藥（美多芭）都是從半片開始的，我就非常奇怪了：美多芭中間那個十字型凹槽難道僅僅是為了美觀而設計的嗎?再重復一遍：這個病很特別，很可能伴隨余生。對付它一定要有長遠的規劃。一上來就吃半片，就算量大副作用也不會立馬顯現出來，這樣做卻有可能縮短了你非常珍貴的蜜月期。難道不可惜嗎?有一個帕友，得病兩三年美多芭就用到了三片多的量/天，而這個量是一個相當大的省會三甲醫院專家開出的，后來在群里和多個帕友交流后，用了幾個月時間，搭配激動劑，美多芭減到了一片半/天。且狀態比之前還好，以前雖然帕金森的運動癥狀沒有了，但整個人總是暈乎乎的。現在這癥狀沒有了，頭腦非常清醒。都說醫者父母心，我想這句話用在這位三甲醫院的專家醫生身上，不太合適吧!細思極恐…五，不敢吃藥，硬撐著還有一部分帕友，過分在意藥物的副作用，極少量甚至是不吃藥。苦苦支撐，到后來連生活自理都非常困難，這種做法也極為不可取。是藥三分毒不假，但任何事情都有它的兩面性。不能光盯著一面看問題。也要看它帶來的改善有多少。沒錯，醫生的指導思想是：不求全效，細水長流。但至少要流啊，你總不能讓它斷流甚至是滴吧。就像人走路一樣，吃了飯才有力氣，七八分飽可以接受。但常年半飽都不吃不到，連站著都費勁，又怎么能走下去呢？畢竟后面還有很漫長的路要走。而且是負重前行。六，忽視非運動癥狀帕金森不光帶給我們僵直，抖動，遲緩這些運動癥狀，隨之而來的也有失眠，便秘，焦慮，抑郁，消化不良等這些非運動癥狀，如何應對這些問題同樣重要。艾灸，針灸，按摩，這些方法對緩解非運動癥狀有很好的效果，而這些癥狀的改善也直接影響著運動癥狀的好壞。總而言之一句話：認真對待，主動出擊，否則就會深陷其中，多受很多罪。最后，我想說說我這十幾年的用藥感受：很多帕友聽完我每天吃的藥都會說一句：你吃這么多種藥啊？是，種類是不少，但總量算起來還不算大，這得益于我們無所不能的帕群，里面有資深的專家（我是參考他們所提出的雞尾酒療法：小劑量多品種聯合用藥），其實說白了我們就是提前衰老，腦組織全面退化，這樣多品種吃藥也就類似于DBS的多靶點刺激。效果往往就不是簡單的1+1=2,很可能是2.5或者是更多。另外還有經驗豐富的老帕們助力，才有我現在的還算可以的狀態。感恩有你們。最后，愿大家都能找到適合自己的藥物組合，保持好的狀態去等待干細胞技術的成熟，把4.11變成我們與帕告別的狂歡紀念日。（不知道大家發現沒有，沒有別的哪一個病種微信群有這么活躍，這么有深度，臥虎藏龍，精英無數） 不過如此≈ ≈ ≈而已

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