生命的裂縫中藏著你的光芒————《愿你可以自在張揚》讀后

立敏（拒私聊）

書中摘錄：手機屏幕亮起，收到了友人傳來的簡訊。“節日快樂！”她說。我對著屏幕傻笑，把“國際罕見病日”當作節日的，恐怕也只有我們。我們是數目龐大的少數派。在被確診為基因罕見病EDS之前的二十余年是一場孤獨的苦旅。我常常覺得自己是某個宏大的系統在日復一日層層疊疊的副本中無意間生成的系統漏洞，是從日夜運行從不停歇的齒輪與軌道間甩下的、跟不上整體節奏的零部件。生病是原罪，而日后所有的乖順謙和或堅忍不屈都不過只是原罪之下無力的救贖。所有的努力都是垂死掙扎，所有的成績都是戴罪立功。疾病是一場暗無天日的死寂。?前些日子被醫院告知，我在去年11月預約的MDT（多科室會診）推遲到了今年3月中旬。也好。這讓我擁有了更加充裕的時間去考慮一些無聊的問題：比如，如果一點辦法都沒有，我該怎么裝作若無其事；又如，如果某種特效藥突然面市，我要買哪張刮刮樂才有可能用得起藥；甚至再如，如果醫生一籌莫展且心理素質堪憂，我是應該大聲喊加油還是給他們買杯美式咖啡以表“沒事”…… 摘錄：“這個世界為何與我想象中的相差甚遠？”——也許是因為我們的想象有所偏差，而世界原本就是這樣。同樣原本就是這樣的還有健康與疾病，快樂與苦悶，貧窮與富貴，善與惡，你與我。?這一天會過去的，這一天還會再來的。這是關于我們的日子，這日子也與我們無關了。昨夜的夢是沁入夜色的光暈——陽光下，我碎成了無數片，每一片的我都璀璨。云銷雨霽，似夢初醒，每一粒塵埃都晶瑩。白云蒼狗，長路依舊，無暇神傷。 轉豆瓣評論文：劉開心的這本書是一本自傳體，也是一個患者的心路旅程。劉開心得了一種罕見病——EDS：埃勒斯—當洛綜合征。這個疾病的癥狀主要包括皮膚過度伸展、關節松弛、消化道癱瘓、心臟問題、免疫系統異常。所有疾病都是早發現早治療。如果早點治療，這種罕見病就不會發展的如此之快，人就不會如此難受。可是對于小時候的劉開心來說，只知道自己和同學不一樣，跑不動，運動不了，咀嚼都很難受。試想一下，當最稀疏平常的事情對作者來說都成了一件奢侈的事情，這樣的人生是多么悲劇啊！可是作者說，最難受的是，她不舒服的時候還會被親朋好友說成是矯情，嬌氣，故意而為之。當診斷說明出來后，作者反而坦然了。因為再也沒人說她矯情了。《愿你可以自在張揚》這本書寫的都是作者的親身經歷，看著很心酸，很痛苦。可是你透過字里行間，能發現作者心如止水，面對一切都很坦然，淡然。她很會自我調節，即便是要靠鼻飼才能生存，她也會對自己說：這有什么好抱怨的呢？世界上就是有很多這樣的事，殘忍又美道理。好再還有很多她可以做的事，比如上學，比如畫畫，比如照顧自己和家庭，又比如認識可愛的你們。看看，作者都這樣了，她還能這樣堅強樂觀的生活，那作為健康的我們，還有什么理由天天的自怨自艾呢？閱讀的好處就是從閱讀中感受一種向陽而生的力量！讓我們祝愿作者身體安康的同時，也讓我們陪伴作者一起堅強地走下去！ 金句分享：劉開心的《愿你可以自在張揚》，里面的文字就像她的本人一樣，美好且真實：1.慢慢地，我似乎已經可以接納自己的弱小，甚至擁抱自己偶爾的頹喪——不如就讓那些比我更強大的人去改變世界，讓那些比我更熱愛這個世界的人去繁衍生息吧。我只愿認認真真過好這一生，無論健康或疾病，貧窮或富貴，特立獨行或泯然眾人，獨善其身或兼濟他人，僅此一生一世，足矣。2.但我不再試圖去分辨我們在這世間的漂泊浮沉是自由還是流放，至少幸運的人類會被更純凈的生命收留——在它們的眼眸中，整個世界都溫柔。3.你不一定非得完全接受自己才能活下去。只要你依然喜歡自己，你就會好好的。4.你看，這個世界沒那么可怕。只要不怕燙，總能觸摸太陽。 是否真讀書??勛章來見證???

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