“一路封城”的先天性食管狹窄患兒

仇學明

“路上封得嚴實，基本沒車，醫院不遠處就有卡口，不讓出入。我們拿著出院證明，讓我們過去了。” 這是俊智爸爸2022年8月11日發在“食管健康”微信群里的第一條“現場直播”信息。稍后又發來第二條、第三條…… “我看出租車車窗上有通行證的可以出入。應該得提前約好車吧。” “出院前就約好，他會來醫院接。” 因為新冠病毒性肺炎疫情原因，義烏市宣布從2022年8月11日零時起全市靜默管理。這天，我的病人只有兩個患兒順利出院，一個是寧夏的患兒，他走得早，逃脫了靜默管理限制，另一個就是俊智。俊智雖然是遼寧省東港市人，但他父母剛在在義烏租了房子，不用回東港。俊智爸爸是開車回出租屋的，一邊走，一邊在“食管健康”微信群里播報他一路所見的靜默管理情況，想為困在醫院的病人提供一些幫助。可惜，就算出租車愿意來接，其他病人也出不了院，他們都來自全國各地，買不了回去的火車票和飛機票，已經買票的也強制限制出行，不得不退票。病房都被滯留的病人住得滿滿的。 “主任呀！你可讓我在義烏打住吧，再別讓我去其他城市了。” 第二天，俊智爸爸@我說。他們被封閉在出租屋，不讓外出。這不是俊智一家在看病過程中第一次遇到“封城”。 俊智爸爸平時說一口東北話，話里話外都透著一股濃濃的東北味。他給我發的是文字，但耳邊卻響起他的東北話音，那一聲濃濃東北味的“主任呀！”意味尤其深長。 　　俊智2021年12月31號出生在遼寧省東港市，出生后口吐白沫，胃管不能置入，懷疑食管閉鎖。兩個小時后就坐救護車直接送沈陽治療。這是我這輩子知道的“時齡”最小的旅行者（他還談不上年齡、月齡，連“天齡”都談不上）。俊智呼吸不好，喘不上氣，一路都在吸氧。俊智爸爸全程提心吊膽，大約300公里的路途俊智要吸著氧一口氣一口氣地喘過去，就生怕一口氣上不來。俊智媽媽剛剛生產，沒法去沈陽，是俊智大姑陪著去的。人越著急越困難就覺得時間越漫長，路上走了3個多小時，俊智爸爸感覺好像走了50天（按度日如年的比例計算）。 一到沈陽，俊智爸爸雙手把襁褓中的俊智交給醫護人員，目送醫護人員抱著俊智轉身離去，就和俊智大姑坐在病房外的地上。坐了兩天，沒人理他們，也見不到俊智。俊智爸爸感覺很恍惚，才見過5個多小時的兒子忽然就見不到了，有時會感覺兒子下落不明，有時甚至想不起來有沒有這個兒子。他時常胡思亂想，感到很無助，很無力，幸好有俊智大姑陪著，俊智大姑心里也不好受。 兩天后，終于有人找俊智爸爸簽字了，俊智確診食管閉鎖伴食管氣管瘺，要做手術。出生才3天就要接受這么大的手術，俊智爸爸做夢都想不到，簽字的時候，心都是抖的。術后，俊智進了ICU，此后，長達19天沒有任何消息。 “這19天，我始終在醫院，但沒有醫生找我，也沒有護士找我。我那時候很緊張，孩子我一直沒見到，啥情況也不知道。”俊智爸爸說。 剛出生3天的親生兒子做了大手術后19天沒有音訊，俊智爸爸是怎么渡過的，只有他自己知道。他“很緊張”的感受是別人無法體會得到的，連俊智爸爸都無法表達那種煎熬，我也沒法用文字來描述。 　　19天后，俊智終于從ICU出來了。俊智爸爸本想見到一個健康活潑的孩子，畢竟等了19天，19天的煎熬能不換回一個健康的兒子嗎？而俊智爸爸第一眼看見的卻是俊智鼻孔里的管子。俊智爸爸問管子是干什么的？醫生說先回家養著，過一段時間就會吃不下東西，那時管子就用得著了，往里面打奶。 俊智爸爸媽媽沒有經驗，以為胃管插上就不會掉，沒有精心護理，回家第二天胃管就脫掉了。果然不出醫生所料，10天后，俊智就喝不進奶，他的食管狹窄了。俊智爸爸媽媽帶俊智去沈陽治療，醫生說俊智還不到兩個月，不給做食管狹窄擴張術，說孩子太小了，不敢做。俊智爸爸找了醫生，說俊智吃不下東西，至少得再插根胃管吧。醫生答應輕微擴一下。 “介入室的醫生當時害怕擔責任，說家長進來看吶，就把我叫進介入室。我就在那手術跟前，醫生操作的時候，我就給他按著，我渾身都是汗，我的媽呀！手術過程中，我實在受不了，我說停停停，行了行了。” 這次擴張的效果維持十天，十天后俊智又喝不下奶去了。俊智爸爸媽媽不敢再帶俊智去沈陽了，沈陽介入室的那一幕給俊智爸爸留下了非常恐怖的心理陰影。 “那天在介入室，醫生喊：｀加壓！加壓！’” 俊智爸爸一直用平和的語氣向我敘述。突然，他模仿醫生的口氣大喊“加壓！加壓！”，聲音太大太突然，嚇我一跳！他說那“加壓！加壓！”的聲音就像一場戰斗中埋伏已久的指揮員突然大喊：“開火！開火！”，聲音不像是從聲帶喊出來的，而像是從胸腔深處爆破而出的。 “接著，醫生又喊：｀再加半個大氣壓。’介入室里面那個顯示器上那個擴張球囊一下就撐開了。”俊智爸爸接著說。聽俊智爸爸的語氣，那球囊撐開就像炮彈爆炸一樣驚悚！說得我都緊張了。 　　我們做手術的氣氛不一樣，比較安靜。用擴條、食管支架、高頻電等擴張時，不需要加壓，用球囊擴張才需要加壓。手術都是我親自做的，介入下球囊擴張時，不需要助手，我自己往球囊里打造影劑加壓，不用喊：“加壓！加壓！”。胃鏡下球囊擴張時，有助手幫助往球囊里打水，我只輕聲跟助手說：“打到6”，“打到8。”聲音很輕，助手就在我身邊，聽得見就行。我們做手術的氣氛從來不緊張（“6”和“8”指的是6個大氣壓和8個大氣壓）。 我喜歡聽東北人將故事，東北話有一種魔性，特別有磁吸力。再平常的話語用東北話說起來，特別抓人的聽神經，再配上東北人那特別有味道的口頭禪“哎喲！嗎呀！”等感嘆詞，一個簡單的故事被他們敘述得跌宕起伏，引人入勝。俊智爸爸就屬于這樣的東北佼佼者。我像聽評書一樣，聽俊智爸爸的講述，深切地感受到他內心深處真真切切的恐怖。 俊智爸爸媽媽選擇帶俊智去上海治療，他們剛乘飛機離開，家里的機場就因疫情封閉了，他們一家從此成了“封城大使”，走一座城就封一座城。俊智在上海一周做一次食管擴張，擴了兩次，上海就封城了，醫院停診，醫生都到外邊去采核酸了。 “第2次擴張后1周又不能吃了。完了我就跟上海醫生商量，想想辦法救救命！哎約，媽呀！我得求人家。好說歹說，醫生說只有住院，得住高級病房，如果住高級病房的話，就給在手術室里做擴張。”俊智爸爸說。 高級病房比普通病房貴，但那時普通病房根本就不收，凡是經口治療的科室全部關閉。住高級病房擴張的就兩個人，還有一個是福建的小孩，其他食管狹窄的人家都來不了。俊智住高級病房4個月花了10萬塊錢，全是自費，他在上海治療不報銷。 　　“這4個月，就孩子一個人住高級病房，我和他媽那不就在賓館里頭封了兩個月。那時候買不到菜，我們也沒有鍋，老板娘就說你可以用我的廚房。但是，那時候為了害怕傳染，沒有用她家的廚房。哎，你擔心人家，人家還擔心你們住病房的。”俊智爸爸無奈地說。 “那時候政府給發方便面，還有面包。就發面包、牛奶加上方便面，吃了兩個月，我他媽的！想一想，一個20平方米的小房封了兩個月，想想眼淚都要下來了，媽的。”俊智爸爸是個儒雅的人，說話特別客氣，特別斯文，但說到隔離的時候，也爆粗口，連說了兩個“媽的”。 后來，俊智的擴張由7天一次改為半個月一次，治療效果非常差，每次擴張隔個10多天就吃不下了。擴張11次后，俊智爸爸就問上海的醫生，俊智得擴張多長時間？醫生要他做好心理準備，說俊智要做抗反流手術，就是食管裂孔修補術+胃底折疊術，如果不做，再擴個幾十次也還是這個樣。 “完了以后，上海那個醫生就不給擴張了，每次擴張的時候說你這個沒用了，你繼續擴張沒有效果，你要做抗反流手術，抗反流手術做完了以后肯定就會好的。”俊智爸爸說。 “湖南的睿睿，醫生說也要做抗反流手術，不做抗反流手術擴張不好，做了抗反流手術就會擴好。睿睿就做了，花了6萬多塊錢，可手術后食管狹窄仍然沒有擴張好。我害怕我們做了抗反流手術后和睿睿一樣。”睿睿是俊智的上海病友，誤服管道疏通劑致食管燒傷（見我的美篇《會聊天的食管狹窄患兒》） “完了上海醫生不肯治療了，我聯系馨苒媽媽，她說你在上海咋樣了？我想上上海去，北京這兒不行。我說我還想上北京去找你呢，上海叫我做抗反流手術。”俊智爸爸說。 　　馨苒是內蒙古的小朋友，是俊智在沈陽時的病友，和俊智一樣，也是食管閉鎖術后狹窄，在沈陽治療沒效果。俊智爸爸媽媽和馨苒爸爸媽媽都決定帶孩子去更好的醫院治療，他們曾商量想結伴同行，但沒達成一致意見，結果，馨苒去了北京，俊智去了上海。臨行前，他們約好互相通氣，如果馨苒在北京治療效果好，俊智就去北京投奔馨苒，反之，馨苒就去上海投奔俊智。當俊智在上海治療無果想去投奔馨苒時，馨苒在北京治療也不理想，還想去投奔俊智呢。當初外出治療的時候，俊智爸爸媽媽和馨苒爸爸媽媽誰也沒想到是這樣的結果。 正當俊智爸爸一籌莫展時，思思媽媽告訴俊智爸爸，思思來義烏治療，擴張兩次后就把胃管拿掉自己吃飯了。9歲的思思是江蘇連云港的患兒，因誤服空調清洗劑出現食管狹窄，也是俊智在上海的病友。思思的就醫經歷比俊智和馨苒曲折得多，困難得多，在南京、北京、上海治療3年多，在北京治療時出現食管氣管瘺，放過食管支架，做過兩次食管氣管瘺修補術，還做過食管裂孔修補+胃底折疊術。但食管狹窄始終沒有改善，長期依賴胃管打飲食（見我的美篇《食管狹窄患兒的“七七事變”》）。 “人家的胃管挺長時間都沒拿，現在拿了胃管能吃，是吧？當時聽了跟驚訝，有那么好嗎？思思在上海可是一直帶著胃管。她們在上海也被封在賓館里出不來。那時，我可以出去買菜了，我買了菜就給她們送過去。上海疫情剛緩和，思思媽媽便找救援隊把她們從賓館接出去送到車站，回老家連云港隔離完之后，2022年5月25號就到你這兒來治療。先前的時候包括思思媽媽，還有馨苒媽媽都說義烏能行嗎？咱們這個病不擱沈陽、北京和上海治，上義烏能行嗎？是吧？后來完了以后，思思來了之后一看效果這么好，我說我也去，后來不都來了。睿睿不也上這兒來了嗎？我來的時候本來尋思能隔離，結果也沒隔離，在賓館住了7天，就住咱醫院了。”俊智爸爸說。 　　俊智2022年7月23日到我們醫院，因為肺炎，8月8號才在我們這里做第一次擴張手術。沒想到8月11號出院當天義烏就封城了。好在他們就租房住在義烏，俊智的治療沒有耽誤。俊智在我們這里的療效比較明顯，關鍵的是一次比一次好，俊智爸爸媽媽看到了希望，增強了信心。兩個半月第5次擴張后，俊智吃飯問題已不大。俊智爸爸媽媽便帶俊智回丹東老家，他們離家半年了，在上海4個月，在義烏2個月，想家了。俊智爸爸難掩回家的喜悅，一路拍照發到“食管健康”群。10個多月大的俊智躺在飛機上顯得很興奮，窗外是萬米高空，天很藍，云朵很潔白。小小的孩子，他知道自己在回老家嗎？回趟家多不容易啊！ 俊智剛回到東港老家，東港又被封了。俊智爸爸媽媽回家的好心情全被疫情破壞了，喜悅變成了焦慮。如果封城時間長，俊智吃不下東西怎么辦呢？上海和義務封城時，雖然給他們的生活帶來許多不便，好歹俊智能得到及時治療。東港封城，如果不能及時解封，俊智的治療怎么辦呢？俊智能堅持到解封的時候嗎？慶幸的是在東港封城的一個多月里，俊智沒有出現進食危機，在我們這里治療的效果體現出來了。 說起食管狹窄的治療，許多家長無限感慨地說：“一路走過的心酸只有經歷過同樣困境和痛苦的人才能體會。”而俊智經歷過其他食管狹窄病友所經歷過的困境和痛苦，更經歷過許多病友沒經歷過的“一路封城”的無奈。走一座城市，封一座城市。上海封完義烏封，義烏封完東港封。他們一家成了“封城大使”，這種“使命”有多困難多無奈，看來哪些經理過食管狹窄治療困境和痛苦的患兒家長們也未必能知道，只有俊智爸爸媽媽才有那難以言表的體會。 　　40多天后，俊智再來治療時，吃飯倒是問題不大，但治療效果出現一個瓶頸。擴張到9mm時，他的食管只朝兩點鐘方向和七點鐘方向兩處撕裂，這兩處撕裂比較重，限制了治療進度。食管擴張就是造成食管撕裂，沒有撕裂就沒有效果，而撕裂重了就可能出現食管穿孔或食管氣管瘺等并發癥。如果出現食管氣管瘺，嚴重的需要做外科補瘺手術，補瘺不成功就要做結腸代食管手術。結腸代食管手術的后果不好說，有的孩子術后人就沒了。擴張最怕的就是出現并發癥，而擴張時食管不是環形撕裂而只撕裂一兩處就比較危險，最有可能出現食管穿孔或食管氣管瘺。胃鏡下擴張的好處便是能觀察食管撕裂的程度和方向，能根據撕裂程度和方式判斷下次要不要“加號”擴張（用直徑更大的擴條或球囊擴張）。介入擴張看不到食管狹窄撕裂情況，主要靠經驗進行加號擴張，有點盲目，出現并發癥的幾率更高一些。 俊智在9mm這個坎兒擴張了很多次，雖然每次都有進步但進步不大。每次擴張結束，我都跟俊智爸爸一起看擴張手術后的的食管圖片，一起分析討論下一步治療方案。智爸爸媽媽的心態比較好，俊智爸爸說他們不著急，以安全為重。 “咱自己的孩子自己也知道，比較困難，在上海的時候就比別人困難。但我就覺得對仇主任相當有信心，為什么相當有信心呢？到這兒確實親眼看到病號一個一個治好了。咱自己再難點就難一點，兩年不干活就不干活，反正家里這些積蓄治療他這個病還是夠的，是不是？隨著孩子的病情好轉，他媽和我的心情確實好多了，開始的時候天天愁眉苦臉的，難完了！尤其是在上海的時候最難！哎約，媽呀！上海大城市醫生不好見，主治醫生哪像你這樣每天都能看到，看都看不到，更別說像咱跟你能說話還能交流。我們現在這一次來，就不要來回走了，來回走太遠了。上這來我親身體驗以后，感受了以后，對你評價老高了。” 　　俊智爸爸是個熱心人，他除了關心自己孩子的病情，也關心其他病友的治療情況，他在沈陽、上海以及我們醫院遇到的病友，他都清楚他們的曲折治療經過，通過跟他們的治療經過進行比較和分析，他對俊智的病情有清楚的認識，有困難的思想準備，對治愈始終充滿堅強的信心。 俊智出生后基本上在外面治療，回家的時間很少，俊智爸爸媽媽一直陪著他。俊智爸爸堪稱好父親好好丈夫的典范。他說： “咱也知道這是一個難關，難關難過咱關關過，咱慢慢過。還好，我在，他媽的心態還能好一點，我要不陪的話她一個人也不行。” 多數食管狹窄患兒的治療都比較漫長，來我們這里治療的患兒大多數是媽媽陪護，爸爸要去給孩子掙醫藥費。俊智是幸運的，除了第一次去沈陽，媽媽坐月子沒有陪同外，后來的治療都是爸爸媽媽一起陪同的，并且，他們就地租房，不來回折騰。這既有俊智的家底相對比較厚實的因素，也與俊智媽媽單位的厚道有關。俊智媽媽長期請假帶孩子看病，單位不但給假，還發一半的工資。更重要的是俊智爸爸對俊智的關心和對夫人的體貼，他覺得夫人一個人帶孩子看病很辛苦，更擔心夫人的心態和精神崩潰。在沈陽和上海的時候，他們承擔了太多的心理神壓力和精神壓力。 　　俊智爸爸對俊智的付出絲毫不遜色俊智媽媽，病房里，我看見俊智經常粘在他身上。他身高腿長，躺在床上雙腳或一只腳搭在床尾的擋板上，俊智就趴在他胸脯上緊緊貼著他，他看他的手機，俊智睡俊智的覺。他的胸脯是世界上最安全最舒服的“搖籃”，俊智是世界上最幸福最愜意的安琪兒。 　　俊智每次手術后要輸液，不知是俊智不愿在病房輸液還是別的原因，俊智輸液的時候，俊智爸爸媽媽就用嬰兒車推著俊智在病房的走廊里走來走去，走幾個小時。俊智爸爸雙手推著車，俊智媽媽舉著輸液桿，俊智安靜地坐在嬰兒車里不哭不鬧，機靈的眼睛忽閃忽閃的，顯得很乖很安逸。走廊不長，但他們來來回回走得不短。他們一邊漫不經心地閑庭信步，一邊和走廊上的家長們有說有笑。寂靜肅穆的病區，因為他們的談笑而變得活潑溫馨。俊智爸爸頎長的身影，俊智媽媽臉上的笑容，俊智無憂無慮的神態構成了一副和諧幸福的畫面，是我們病房里一道美好的風景。 　　俊智爸爸媽媽都特別有親和力。俊智爸爸斯文儒雅，性格隨和，待人熱情。俊智媽媽雖然講一口東北話，但一點不像傳說中的“東北女人”，她性格溫柔，說話輕言細語，宛若江南女子。他們夫妻跟所有患兒家長們都處得好，俊智出院以后，他們一家三口也會經常回病房來“串門”，來看看老病友。患者家長們都特別喜歡他們夫妻倆。 俊智爸爸善解人意，經常給病友家長排憂解難，特別讓人信賴。我們醫生護士也特別信賴他。一些想來我們這里治療的患兒家長心里比較矛盾，一邊聽說我們這里治療效果好，想來治療，一邊又覺得不踏實，北京上海都治不好，義烏能治好？特別怕上當受騙。有些家長就帶著這種矛盾的心情親自來我們醫院考察。我在手術室沒有時間接待室的時候，如果俊智爸爸在病房，劉雅媛醫生接待之后，就會請俊智爸爸再接待一下。劉醫生覺得俊智爸爸能說會道，又是患兒家長，跟其他患兒家長有同理心。俊智爸爸非常樂意接待這些家長們，會耐心細致地介紹他的親身體驗。他接待過后的“副作用”很明顯，那些原本猶豫不決的家長們的心情變了，變得特別急迫了，一個個不安心排隊，經常催問我什么時候能排到？能不能插隊？能不能早日來我們這里治療？ 　　俊智爸爸是理性的，知道俊智是個困難的患兒，他也是耐心的，多次跟我強調不著急，時間長一點沒關系，只要能治好就行。但是，作為患兒家長，他的心情也不總是那么平靜，看到身邊的患兒一個個相繼治愈，他也心生感嘆： “今天又有兩個孩子手術后被告訴半年后復查了。你說這仗打的，戰友都凱旋走了，我們還在堅守陣地。” 我們這里最不缺的就是戰友，走了一個老戰友，馬上就來個戰友，還有一大批排隊等待的“預備役”患兒。俊智爸爸感慨的是俊智的上海戰友或者是和俊智差不多時間來我們醫院的老戰友一個個治愈走了，就留下俊智了。字里行間也流露出一種無奈之情。 俊智的治療雖然困難一點，但也一次比一次好，經過10次擴張后，9mm關口終于順利渡過了。過了這一關，11mm，13mm就順利多了。到2023年9月7號，俊智的食管狹窄擴張后幾乎不回縮了，終于走到沙灘上了，離上岸僅一步之遙。根據安排，俊智回家休息，半年后復查并“加號”擴張。 2024年6月15日，離上次擴張9個多月后，俊智再來醫院復診，進行加號擴張。這9個多月俊智吃飯正常。這次是俊智媽媽一個人帶俊智來醫院，俊智爸爸再也不擔心俊智媽媽心態崩潰，他可以在家安心工作了。俊智已經不需要在義烏租房，每次治療，他們坐飛機來，坐飛機回。又經過幾次擴張，俊智的食管狹窄治療終于宣告結束了。 一路困擾俊智一家的新冠疫情早已過去，俊智的病情也順利康復。俊智一生的風風雨雨都擠在這幾年到來，又在這幾年過去了。風雨過后，天空還是那么高遠，云朵還是那么潔白，空氣還是那么清新，生活還是那么美好！封城都沒有困住俊智的康復，今后還有什么能束縛俊智的成長和發展？愿俊智大鵬一日隨風起，扶搖直上九萬里！ 以下是俊智爸爸發在“食管健康”群里的視頻

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“一路封城”的先天性食管狹窄患兒

仇學明