也談帕金森病的醫學檢查

佳音

美篇昵稱：佳音美篇號：195520836 題記：帕金森病的確診不同于其他疾病，大多數都是在有經驗的醫生面前露出原形。所以帕金森病的醫學檢查頗耐人尋味，同時也暴露出此病的特異性，民眾醫學知識普及的必要性。 我是一名病齡逾15年的青年帕金森患者，在帕金森圈層俗稱“青帕”。事實上，帕金森病的特殊性就是因為出現了青帕這一族群。一種老年人患的疾病出現在年輕人身上，低著頭佝僂著腰，邁著蹣跚的步履，遲緩的動作配上一張年輕而滄桑的面孔，這一切顯得那么不協調，那么令人匪夷所思。自從生病后，我就進入了帕金森病的醫學檢查程序。剛開始，我和所有病家的心情一樣，提心吊膽地等待結果，與其它病種不同的是，其他病友都是異常結果，而我的實驗室各種檢查數據都顯示正常，開始還感到竊喜，后來越來越忐忑，以至于每次取結果的時候，心跳加快，呼吸急促，希望看到異常情況，讓我的癥狀有合理的解釋。每當看到一起取結果的病友們拿著檢查報告憂心忡忡的表情，我總是一臉不合時宜的羨慕。然而，我孜孜以求的非正常的數據始終沒有出現。沒找到原因，醫生讓我回家休息觀察。檢查結果正常，癥狀依然存在，也就是從那時候開始，我的心里有了不祥的預感，恐怕是攤上大事了，而且遇到的對手不簡單。沒過多久，有朋友建議我去中醫院做一下理療，推拿按摩試試看，我覺得有道理，說不定瞎貓撞上死耗子呢，就到中醫院去碰碰運氣，反正離家也近。我記得接診大學夫名叫何權，非常年輕，他提了幾個問題，讓我做了幾個動作，沒有開任何檢查單，非常肯定地對我說，是帕金森病。我不相信，問需不需要做檢查，他果斷地說不需要，特別強調說，你的檢查已經做得夠多了。接下來就進行美多芭藥物及相關試驗，最終塵埃落定，我正式成為一名帕友。困擾我多年的疑難雜癥在一個滿臉稚氣的年輕大夫手中，沒有做任何檢查就確診了，我有一種恍如隔世，懷疑人生的感覺。 　　青年帕金森患者的確診都不堪回首，血淚斑斑，我并不是個案。這也從側面反映出這個病的與眾不同，確診、用藥都非同尋常，所以帕友、帕屬、世人甚至包括一部分醫療人員不具備專業知識，以看待常見疾病的眼光來看待此病，那就錯了。有一次和幾個醫生朋友聊天，他們說現在醫生這個職業不像以前，好做多了，儀器檢查已成為主要的診斷輔助手段，對待病人，除了實驗室的生化檢查，醫生會開出一摞檢查單，從頭發根到腳趾頭到儀器設備上流水線似的過一遍，檢查費花了不少，最后的結果可能就是感冒。實際生活中更有甚者，用價格實惠的B超，CT技術就可以確診的，醫生還要去做核磁共振。病友從來就不質疑檢查結果的真實性，準確性，他們只是希望有與結果配套的行之有效的治療方案。拿著結果一樣，價格不同的檢查報告，不知道應該去哪里？前幾年，很多經濟條件比較好的帕金森病友都花費六千多元做過某種影像學檢查。一位帕友談了做這次檢查的體會，進入檢查室的時候，當班醫生穿著厚厚的防護服，如生化部隊的裝扮，做完之后醫生囑咐他這種檢查輻射強，對人體傷害大，回家后24小時必須與家人隔離，尤其是小孩、孕婦。幾天之后他收到了檢查報告，結果顯示是先天性基因缺陷類型帕病，不解，問當班醫生是什么意思，醫生的解釋讓他一頭霧水。護士偷偷告訴他，檢查結果分為兩種情況，一種是繼發性的，如農藥中毒、一氧化碳中毒，腦外傷等。沒有以上原因的都劃入先天性基因缺陷的范圍。這位帕友啞然失笑，敢情花了六千元錢就知道了一個什么性質的帕病。還有一位帕友說自己也打算做這個檢查，拿了交費的單子，看到幾千元的數字，突然想到這份檢查報告的意義在哪里？得出的結論是，沒有任何實際意義，和自己以往的其它檢查相比，如同坐飛機的頭等艙和經濟艙一樣，除了價格高低，并沒有區別。于是果斷放棄了這趟頭等艙價格的檢查。面對當前在帕友圈極力推崇高端檢查，首先，這種檢查用來做科學研究，無可非議。我們并不懷疑它的先進性，對于帕友而言，大家更需要的是實用性。高端檢查對應的是高額的檢查費用，動輒一萬多的檢查費用對長年累月靠藥物維持生命的普通的帕友而言意味著什么？是確有必要嗎？讓帕友拿著價格不同結果一樣的兩張飛機頭等艙與經濟艙的機票，去找誰治療？影像學檢查，是疾病診斷的一種輔助方法，是必不可少的。影像學檢查的三個原則是：安全性、實用性、經濟性。當前帕金森病友圈有對影像學的吹捧幾乎要壓倒一切的態勢，那么影像學在診治帕金森的過程以及手術中，又占有多大的份量？前段時間看到一份資料，說影像學在帕金森診斷過程中沒有太大的實際意義?，因為帕友的頭部影像學檢查結果幾乎沒有異常。況且影像學檢查的意義，并不是靠儀器的高端與否決定的，而是是否確有必要決定的。一般情況下，如果常規的影像學檢查沒有異常，醫生會考慮從其它方面的檢查中找原因。而不是從影像學設備升級上找答案。如果高端檢查有神奇功效，帕友何至于此。如果貴族檢查能夠所向披靡，那么它的其它小兄弟們還有什么存在感？這在各種影像學檢查層出不窮的今天，不知道算不算悲劇？時至今日，很大一部分的帕金森病確診都不是在影像學的基礎上得來的，而是在經驗豐富的醫生面前現出原形。這是否從另外一個方面印證了影像學在帕金森診斷中的意義？過度檢查，已經成為醫療機構的常態，對于尚未破解的帕金森病領域更是亂象叢生，這對命運多舛的帕友們來說無異于雪上加霜。此外，因為帕病的特異性，很多病友對藥物治療基本常識和功能認識不夠充分，是病情加重還是藥物用法用量的不合理導致的，還真的難以說清。再加上傳統的觀念認為最后才選擇手術治療，所以手術治療被推送到臺前很正常。事實上，大家也知道，DBS手術前也有過毀損術，宣傳廣告也是鋪天蓋地，眾口鑠金。當這種手術被淘汰出局時，萬馬齊喑，集體失語。有帕友開玩笑說過，這名字聽起來氣勢洶洶的，本來是針對帕金森病的，結果矛頭指向了帕友，毀損術最終毀了帕友。《把看病當成商業交易，是對生命的褻瀆》一文有這樣的內容：醫學的最大價值不是治愈疾病，而是安慰和幫助病人。醫學不是技術的產物，而是情感的產物;行醫不是一種交易，而是一種使命。因此，只有讓醫學走出商業交易和技術崇拜的誤區，醫患關系才能回歸本位。醫者明確何可為何不可為，患者才能真正體會到作為患者所擁有的權利和自由，而不是受制于人。 　　帕金森人都有一顆晶瑩剔透，敏感易碎的玻璃心，每個人如履薄冰地走在自己的人生旅途里。在病情會進行性加重，每一天都是生命中最美好的一天等預言的蠱惑下，他們的人生標上了宿命的色彩，他們的身體貼上了另類的標簽，他們的世界充滿了無盡的裂縫，脆弱得不堪一擊。稍有一點風吹草動，就會驚恐萬狀。 帕金森人是不幸的，他們渴望懂得、理解、寬容、尊重，企盼有正常的輿論導向，正常的診療環境，正常的人際交往。他們難以接受的是病情詭異多端的同時，一切也變得面目全非。如果患病是天災，不可避免，那么治病過程遭遇的人禍更令人齒寒。 在未知的，迷茫的，不確定的環境中，只要有一絲光亮，生靈會追光而去，猶如飛蛾撲火一般。追光本身沒有錯，是出于本能。而是暖光是寒光，這就取決于光的本質特征了。我們真誠地呼吁：希望社會大眾來關注關心這個錦衣夜行的灰色部落，期望從此以后，投向這里的眼神是清澈的、善良的；伸向這里的雙手是溫暖的、友愛的。

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