我的血液病康復之路

追夢

美篇昵稱：追夢 美篇號：19132265 　　2024年對我來說，是經歷磨難的一年，去年2月份我第三次感染新冠，隨后又突發《急性再生障礙性貧血和溶血性貧血》住院，與血液病抗爭的這一年，每一步都充滿了艱辛與挑戰，但正是這段經歷，讓我學會了堅強與感恩。如今終于抵達臨床指標正常的彼岸，今天與大家分享我的血液病康復之路，希望能為那些同樣身處血液病困境的朋友帶來一絲慰藉與希望。 　　以下便是我通過日常，記錄下這段刻骨銘心的經歷與深刻感悟…… 　　2024年2月4日前幾天，我每天有低熱、流涕、咽痛、咳嗽等上呼吸道癥狀，今天又到醫院配了感冒藥。 　　每天按時吃藥，感冒一直不見好。 　　2月17日我突發高熱T39°C、鼻拭子核酸檢測陽性。 　　我到普陀區中心醫院看發熱門診。 　　醫生開了五天新冠特效藥（先諾特韋片和利托那韋片的組合藥物先諾欣），2月22日轉陰。 　　此后每天又持續發熱，3月18日我去華山醫院看了發熱門診。重新走一遍檢測流程，也不收住院，繼續服藥。 　　前后近二十天，我看了兩次中醫專家門診，配中藥調理，癥狀沒有減輕。 　　每天到下半夜體溫升到（T38.5°～39°），除了吃布洛芬緩釋膠囊退熱，還要做冰敷物理降溫。 　　3月29日下午掛急診，我住進普陀區中心醫院感染科， 　　3月29日～4月3日感染科住院5天，沒有查出病因，轉血液科。 　　普陀區中心醫院血液科在8號樓的15樓。 　　血液科病區環境整潔暢亮，給人一種寧靜舒心的感覺。 　　血液科病區墻上的宣傳欄，有普陀區中心醫院血液科詳情介紹。 　　高武副主任醫師：學科帶頭人，醫學碩士，碩士研究生導師，現任普陀區中心醫院血液科主任。 　　4月3日轉血液科，馬上做了骨髓穿刺：骨髓涂片和骨髓活檢報告提示：純紅細胞再生障礙性貧血待排、睡眠性陣發性血紅蛋白尿、自身免疫性溶血性貧血。 　　血常規顯示：血紅蛋白和血小板進行性下降，膽紅素進行性升高，以間接膽紅素升高為主，直接抗球蛋白陽性，考慮純紅再障合并Evans綜合癥，予告病危！ 血液科董珂主治醫師開出（病危通知書），我女兒馬上從臺州趕到醫院，當女兒被董醫生叫去，在病危通知書上簽字，我躺在潔白的病床上，心中也涌起一股無法言喻的恐懼，四周的寧靜與消毒水的味道似乎都在提醒我，生命正在一寸寸從我指尖流逝，心中充滿恐俱。 　　醫生馬上采取緊急救治的有力手段：一級護理、吸氧、放置心電監護儀持續監測：病人的心電圖、血壓、呼吸、體溫、血氧飽和度等參數及時預警。 　　 4月7日血紅蛋白降至37g/L，并以大劑量激素沖擊療法，4月8日起大劑量丙球封受體x5天，并積極輸注特配洗滌紅細胞、單采血小板支持治療，并予達那唑刺激造型、嗎替麥考酚及維A酸調節免疫、EPO促紅、海曲泊帕升血小板、短效胰島素控制血糖、保肝、抑酸護胃、抗感染、營養支持。 　　輸血6次，改善貧血和凝血功能障礙，為身體各個器官提供足夠的氧氣和營養物質。 　　病情嚴重，自費購買了35支免疫球蛋白，每天輸液7支，連續使用5天。疫球蛋白則有助于增強患者的免疫功能，抵抗病原體感染，減輕炎癥反應，提高患者對疾病的抵抗力，從而為后續的治療爭取時間和創造條件。 　　艱難時光里，家人朋友是我最堅實的依靠。住院時，二妹慧君和小妹慧珍悉心照料，暖心陪伴，二妹慧君在我轉科室和出院時，全程陪同。大妹金芬家務纏身、四妹慧群身患重病，她們仍牽掛我，送來關懷。大妹夫木森每天到病房給我送白煮蛋（低蛋白血癥，每天需要喝2盒牛奶、吃3個白煮蛋）。這一切都詮釋了姐妹情深！讓我銘記：困境中，愛與陪伴是最珍貴的禮物！ 　　4月3日～4月24日我在血液科住院21天。出院診斷：1.純紅細胞再生障礙性貧血：2.自身免疫性溶血性貧血；伴血小板減少綜合癥 Evans綜合癥：3.肺部感染：4.低蛋白血癥：5.類固醇性糖尿病。 　　經過綜合治療后，癥狀明顯好轉，血象尚穩定，予帶藥出院。出院醫囑：1.血液科門診隨訪，定期復查血常規、肝腎功能電解質（每周1～2次）普通門診：周一到周五全體。專家門診：周三上午。2.出院口服藥物：嗎替麥考酚酯0.25g 每次1粒每天3次口服；達那唑膠囊200mg 每次1粒每天3次口服；海曲泊帕乙醇胺片2.5mg 每次3粒每天1次；維A酸片10mg 每次1粒每天1次；潑尼松片5mg 每次10粒每天1次；雷貝拉唑腸溶片10mg 每次1粒每天1次；碳酸鈣片每次1粒每天1次；阿法骨化醇膠囊0.25ug 每次2粒每天1次；雙環醇片25mg 每次1粒每天3次；人促紅素注射液5000Iu 每次1支每周3次；人胰島素R 每次6u 每餐前皮下注射，注意檢測血糖。 　　哇！領了一大堆藥，我瞬間瞠目結舌，有些不知所措，一下子懵圈了！ 　　出院帶回的一大包十幾種藥，以及醫生服藥的醫囑，每天要吃近30粒藥。 　　每天3次，飯前半小時皮下注射胰島素！ 　　出院后隔天去醫院注射《人促紅素注射液》。 　　購買了三諾血糖儀和血糖試紙！ 　　一天4次測血糖（早餐前半小時、早餐后兩小時、午餐后兩小時、晚餐后兩小時）。 　　我預約每周三，前往普陀區中心醫院血液科高武專家門診就診。 女兒和好友都建議我轉院至上海最好的血液科三甲醫院（瑞金醫院）看專家門診，但我相信高主任的醫術，沒有轉院。 　　每次就診，列行的血常規檢查后，便是半小時的焦急等待，心中忐忑，分秒煎熬，不知這次血常規檢測的結果如何？ 　　高主任根據我每次血常規檢測結果，細心地調整用藥方案。 2024年5月8日雙環酯每天三次，每次一粒。嗎替麥考酚酯每天三次，每次一粒達那唑每天三次，每次一粒（改）海曲泊帕乙醇胺片每天一次，每次二粒維A酸每天一次，每次一粒。（改）潑尼松每天一次，每次8粒人促紅素注射液每周三次，每次一支胰島素每頓飯前半小時8u（三餐前） 2024年5月15日（改）海曲泊帕每天一次，每次一粒（改）潑尼松每天一次，每次6粒（改）人促紅素皮下注射每周二次，每次一支 2024年5月22日（改）海曲泊帕乙醇胺片停藥（改）潑尼松每天一次，每次4粒。（改）人促紅素注射液每周一次每次一支。 　　2024年5月29日（改）嗎替麥考酚酯每天二次，每次一粒。（改）達那唑每天一次，每次一粒。（改）維A酸每天一次，每次半片。（改）潑尼松每天一次，每次2粒。 2024年6月11日（改）嗎替麥考酚、達那唑、維A酸三種藥停！（改）潑尼松每天一次，每次一粒。 　　腎功能受損：肌酐升高、腎小球濾過率下降。 　　乳酸脫氫酶指標升高、a-羥丁酸脫氫酶升高、膽固醇升高、低密度脂蛋白升高。 　　血小板計數下降！高主任讓我繼續服用升血小板的藥（海曲泊帕乙醇胺片），每天一次，空腹服用一粒。 　　用了升血小板的藥，血小板反應性過度升高。 　　血小板計數偏高，停用海曲泊帕乙醇胺片，高主任又改用拜阿司匹林腸溶片使血小板下降。 　　血小板計數正常，停用拜阿司匹林。 　再生障礙性貧血，造血功能受損，血小板又繼續往下滑。 高主任說：暫時先不要吃升血小板的藥，等血小板計數跌到100再服海曲泊帕乙醇胺片。 　　升血小板的西藥副作用很大，我就在網上購買了花生衣，每天煮水喝，雖然很苦，我還是強迫自己堅持喝了兩個月。現在血小板計數維持在正常水平。 　　由于治療血液病必須使用大劑量的激素，導致免疫力下降，引起二重感染，尿常規細菌數超標。 　　8月6日藥敏試驗檢測報告出來，敏感細菌需要用氨芐西林鈉，腎病科醫生讓我住院吊針。 　　我因為不想住院，普中心門診又不能吊針，我馬上聯系上海宏康醫院，才認識了余季文主任醫師。（注：余季文主任現已調離上海宏康醫院） 　　高溫酷暑天，我每天去宏康醫院輸液，一周下來，尿常規細菌數恢復正常。 　　普陀區中心醫院出院診斷：類固醇性糖尿病，因此出院后，在家每天測血糖4次，打胰島素3次，因為頻繁測血糖和打胰島素，我感到十分疲憊、無奈。 上海宏康醫院余季文主任，她讓我擺脫了糖尿病的煩惱，余主任叫我不要測血糖，不要打胰島素。胰島功能受損，停用激素后，只要管住嘴，邁開腿，就能恢復正常。 余主任給我開了下面的各項檢查，排查胰島功能。 　　 8月8日～8月18日佩戴了10天持續葡萄糖檢測儀，又叫動態血糖監測（CGM）。它是一種通過葡萄糖感應器監測皮下組織間液的葡萄糖濃度而間接反映血糖水平的監測技術。 　　持續葡萄糖評估報告：葡萄糖指標優秀。 　　口服葡萄糖耐量試驗OGTT正常。 　　餐后兩小時血糖正常，糖化血紅蛋白正常。 　　余主任是我遇見過的最可敬的醫生！她態度和藹可親，讓人感到無比溫暖。能遇到這樣平易近人的好醫生，真是我們患者的福氣！余醫生憑借仁心仁術，成功幫我擺脫了糖尿病的困擾。 　　自測血糖：餐后兩小時血糖偏高，因此餐后運動很重要：早餐后：太極拳系列午餐后：打腰鼓、跳舞晚餐后：健身步道行走 管住嘴邁開腿！進食后，餐后血糖會升高，餐后適當運動能增加肌肉對葡萄糖的利用，幫助降血糖。 　　白米飯和面食（饅頭、包子、面條）的升糖指數較高，因為它們含有大量的碳水化合物，尤其是淀粉會迅速轉化為葡萄糖，我的餐后血糖指數偏高，所以我用糙米代替白米做飯吃，有時把白米飯放冰箱冷藏24小時（碳性淀粉轉變成抗性淀粉）再拿出來吃，可減緩血糖上升速度。 　　早餐：液體蛋白（牛奶）、固體蛋白（白煮蛋）、蔬菜100g（綠葉菜為主、水果黃瓜）、主食100g （1.根莖類——紅薯、玉米、土豆、芋頭、南瓜、山藥……等。2.燕麥麩皮或者燕麥片）。 早餐吃的飽、午餐吃的好、晚餐吃的少。 午餐：蛋白質200g（魚、蝦、雞、鴨、鴿子、瘦肉等，以白肉為主）、5種左右素菜250g（蔬菜、豆制品、菌菇……類）、主食60g。 晚餐蛋白質100g、素菜類150g、主食50g。 高主任囑咐我：建議進食順序：先吃素菜（增飽腹感、穩血糖），再吃葷菜（補蛋白脂肪、續增飽腹），最后吃主食（減吸收速度、防血糖急升），這種進食順序有助于控制血糖。 為了身體健康，我們應該做到控油、控鹽、控糖，同時多吃粗雜糧和新鮮蔬菜水果，均衡營養。不吃煎、炸、熏、烤、腌制品。 在普陀區中心醫院血液科，我接受了近6個月的治療。在高主任的精心治療和指導下，我的血液病治療效果顯著。通常，病人需要1～2年的逐漸減量，血常規三項指標（白血球、血紅蛋白、血小板）才能恢復正常。但作為75歲高齡的老人，我在這么短的時間內，已經達到了臨床治愈的標準，肝腎功能、血糖指標也都恢復了正常。我是幸運的，遇到了一位醫術精湛、醫德高尚的好醫生。 血液病作為一種頑固性疾病，能在較短時間內達到臨床治愈確實不易。這主要得益于兩大關鍵因素：首先，幸運地遇到了醫術高超、經驗豐富的高主任，他為患者帶來了生命的希望；其次，患者自身也展現出了高度的自律，積極配合治療，與病魔進行了頑強的抗爭。這兩者的緊密結合，共同鑄就了康復的奇跡。 　　高主任再三囑咐我：血液病目前雖已達到臨床治愈，但不能說徹底治愈，仍需警惕。要定期到醫院復查，避免過度勞累。若遇到胸悶、頭暈等癥狀，應及時到醫院就診，做血常規檢查（半小時出結果）。此外，到公共場所一定要佩戴口罩。 　　高主任說：“你的白細胞計數和中性粒細胞絕對值是輕度偏低，無需服用藥物，也許下次復查又正常了。沒有推薦的藥物，沒有特殊的食物能升血細胞。仍然是那句話，營養要豐富、要全面，服用具有增強免疫功能的輔助藥品或營養品，要慎重，可能會使免疫紊亂加重，使疾病復發，因為你的病是免疫紊亂導致的，不是免疫力弱”。 高主任對患者認真負責的態度，令人敬佩。 　　出院后，我嚴格遵循自己每天制定的作息時間安排。6：00 口服雷貝拉唑納腸溶片（保護胃黏膜），測空腹血糖，餐前半小時打胰島素6：30 早餐7：00 口服治療血液病藥7：00 太極系列運動半小時7：30 提高免疫力穴位按摩（百會、足三里、神闕、關元、三陰交）、耳穴按摩、手指操、踝泵運動、頸椎操等半小時左右。8：30 測餐后兩小時血糖10：00 兩餐之間加食低糖水果200g11：30 餐前半小時打胰島素12：00 午餐12：30 口服治療血液病藥12：30 練習腰鼓、舞蹈（半小時）13：00 午睡一小時14：00 測餐后兩小時血糖15：00 兩餐之間加食蛋白粉、全麥面包18：00 餐前半小時打胰島素18：30 晚餐19：00 口服治療血液病藥19：00 健身步道走步（半小時）20：30 測餐后兩小時血糖21：00 空腹口服升血小板藥（海曲泊帕乙醇胺片）22：00 準點睡覺 　　高主任對血液病患者和初愈者的幾點忠告：1.不要過度勞累，勞累損害免疫功能2.感冒流行季節，不要聚集，室內公共場所戴口罩，及時打流感疫苗3.規律飲食，規律作息，不熬夜，不抽煙，不飲酒4.飲食種類全面豐富，多吃雞鴨肉、魚肉、蝦肉等白肉，少吃牛羊豬肉等紅肉5.陽光好的時候每天曬曬太陽20分鐘，早晚散步20-30分鐘，或根據體能狀況，跳廣場舞、練太極拳、打八段錦等。 　　高武主任憑借他那妙手回春之術，成功地將病魔從我身旁驅散，使我的血液病得以臨床治愈，對此我滿懷無盡的感激。高主任醫術精湛，盡心盡意為患者，對待每一位病患都傾注了滿腔熱忱與心血，治療時既精準又適度。他從不輕易開具無謂的檢查，更不進行絲毫的過度治療。高主任的醫德，與他的醫術一樣，崇高而偉大，令人深深敬仰，高主任是一個德醫雙馨的好醫生，他始終懷揣著一顆無瑕的仁醫之心！用他那神奇的醫術，創造了一個又一個生命的奇跡，引領著生命的航船，在浩瀚的血液學科海洋中，乘風破浪，勇往直前！ 　　2023年5月我加入了《上海知青交流圈——上海知青溫馨家園》美篇群，因2024年初患血液病，近一年，未參與群活動，也未向美篇平臺投稿。這期間，我僅在身體狀況允許時，為群友們精彩的作品點贊和給予美評。 2024年12月是我幸運的月份，我的血液病臨床化驗指標恢復正常，更令人欣喜的是，我意外榮獲群主燭光老師頒發的上海知青交流圈“熱情圈友獎”。衷心感謝燭光老師的鼓勵，期待明年能健康回歸，積極參與群活動和制作美篇，為我們的上海知青溫馨家園貢獻一份力量！ 　　在戰勝血液病的康復之旅中，我心中充滿了激動。面對再生障礙性貧血和溶血性貧血的漫長治療之路，雖然這些疾病難以徹底治愈，但積極的治療，能夠讓部分患者實現臨床治愈，并長期生存。這一切既得益于醫學的進步，更取決于患者自身免疫系統的頑強拼搏。 在這場身心俱疲的斗爭中，我深感幸運。因為有了家人、朋友和醫護人員的悉心關愛與堅定支持，我才能夠憑借自律、毅力與信心，一步步戰勝病魔，重返正常的生活軌道。 我愿將我的經歷分享給每一位仍在病痛中奮斗的人：無論康復之路多么艱難，都請不要放棄希望。堅持不懈，勝利的曙光終將照亮我們的前行之路。 愿所有與疾病抗爭的勇士們，堅定信念，戰勝病魔，迎接新生。讓我們珍惜生命，感恩生活中的點滴美好，擁抱健康，勇敢地邁向未來，讓我們共同迎接更加美好的2025年！ 背景音樂：永不言棄 圖文編輯：追夢 創作於2025年1月2日

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