<p class="ql-block"> <span style="font-size:20px;">最近這段時間，因事務繁忙，許久未更新美篇了。不少帕友私下給我留言，關切地詢問我的近況。在此，我要衷心感謝這些朋友對我的關心。</span></p> <p class="ql-block"> <span style="font-size:20px;">我常說：自己要成為命運的主宰，即便身患帕金森病，我們也要努力將命運緊緊握在自己手中。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 如今，我與帕金森病相伴已然滿14年。令人欣慰的是，我目前的狀態和健康人無異，精力充沛。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 前幾日，我帶著沉重的單反登上了轎子雪山，而后又陪同客人游歷大理、麗江和瀘沽湖，這一旅程長達8天。期間，我不僅全程陪同客人，還為他們精心拍攝了近600張照片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 或許你會好奇，畢竟已患帕金森病14年，我怎么能保持如此好的狀態呢？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 其實，3個月前我經歷了一次難忘的調藥歷程，現在分享出來，供帕友們參考。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">二、調藥前的用藥狀況與調藥契機</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 3個月前，我的用藥方案如下：</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第一頓藥： 早上7點，飲用一袋刺梨汁隱龍； 7點10分，服用雷沙吉蘭1片； 7點30分，服用美多巴0.5片； 早餐后，服用森福羅1.5片、金剛烷胺1片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第二頓藥： 11點，服用美多巴0.5片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第三頓藥： 午餐后，服用森福羅1.5片、金剛烷胺1片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第四頓藥： 下午3點半，服用美多巴0.5片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 第五頓藥： 晚餐后一個半小時，服用息寧0.5片。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 睡前，飲用一袋刺梨汁隱龍。</span></p> <p class="ql-block"> <span style="font-size:20px;">按照這個方案服藥，我能維持一天的正常生活，但異動癥狀較為明顯，且后來愈發嚴重。此前我也嘗試過許多方法（詳見我以前寫的文章），雖然癥狀能緩解一段時間，但之后又會反復。三個月前，甚至有路人詢問我是否患有帕金森病，并向我推銷藥物。我疑惑地問她為何能看出，她告訴我，她家有親戚患帕金森病，癥狀和我相似。那一刻，我意識到必須對用藥方案進行調整</span>了。</p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">二、曲折的調藥歷程</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 第一階段：初步調整 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 在神經內科醫生的專業建議下，我停用了雷沙吉蘭，將森福羅的每頓服用量減至1片。一段時間后，我發現異動癥狀有所減少，但仍未完全消失，更關鍵的是，出現了藥效銜接不上的情況</span>。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">第二階段：權衡與嘗試 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 面對藥效接不上的問題，醫生建議我加用珂丹。然而，我考慮到自己仍有異動癥狀，擔心加藥后異動會更加嚴重。這時，我想起自己晚上最后一頓服用半片息寧時，藥效維持時間挺長的。同時，我曾看過一篇文章提到，長期使用美多巴會使身體對藥物的敏感度降低，而我目前正面臨藥效縮短的困擾，且一直在使用美多巴。于是，我決定將美多巴全部換成息寧。</span></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">第三階段：調整服藥時間 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 換成息寧后，我發現普遍存在藥效接不上的情況，經過分析，我意識到息寧起效較慢。為了解決這個問題，我將吃藥時間全部提前，這樣不僅確保了藥效能夠銜接上，而且藥效持續的時間也有所延長。不過，考慮到“一天之計在于晨”，我希望早晨能讓身體盡快恢復舒適狀態，所以第一頓藥我還是選擇了美多巴。</span></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">第四階段：優化藥物劑量 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 盡管我減少了用藥量及用藥種類，將美多巴換成了息寧，也解決了藥效銜接的問題，但異動癥狀依然存在。我仔細思考后認為，可能是左旋多巴的用量還是偏大。于是，我把美多巴和息寧的劑量都減少到0.4片。</span></p> <p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 三、我目前的用藥方案</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> </b><span style="font-size:20px;">早上7點，飲用一袋刺梨汁； 7點半，服用美多巴0.4片； 早餐后，分別服用森福羅和金剛烷胺各1片； 上午10點，服用息寧0.4片； 12點午餐后，分別服用森福羅和金剛烷胺各1片； 中午1點，服用息寧0.4片； 下午4點，服用息寧0.4片； 晚上8點，服用息寧0.25片； 11點半睡</span>覺前，<span style="font-size:20px;">飲用一袋刺梨汁隱龍。
</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 我目前的狀態非常好，藥效能夠順利銜接，異動癥狀也只有輕微表現，這讓我十分滿意。</span></p> <p class="ql-block"> <b style="font-size:20px;">四、調藥過程中的深刻感悟</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> 感悟一：與帕金森病的持久戰 </b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 患上帕金森病，就意味著一場與疾病的漫長斗爭拉開了帷幕。這是一個不斷出現問題、解決問題的過程，需要我們堅持不懈地戰斗，直至生命的最后一刻。大家不要害怕，要相信辦法總比困難多，無論何時都不要泄氣。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">感悟二：調藥是斗智斗勇的精細活兒 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> </b><span style="font-size:20px;">調藥的過程就像是與帕金森病進行一場斗智斗勇的較量。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 首先，我們要不斷學習，深入了解每種藥物的特性，做到知己知彼，才能有的放矢。
</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 其次，要充分聽取專業醫生的意見，他們的經驗和專業知識是我們戰勝疾病的重要保障。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 最后，調藥是一個精細化的過程。在調藥期間，我足不出戶，每天都用筆記本詳細記錄下藥物起效的時間、失效的時間以及出現異動的時刻，還有身體的每一個細微變化。第二天，我會根據這些記錄進行針對性的調整，直到達到理想的效果。這個過程十分痛苦，有時候提早吃藥或者藥量稍多，異動就會再次出現；有時候晚吃藥或者藥量不足，藥效就無法發揮，全身會難受得要命。但我想，這是每一位帕金森病患者都可能要經受的磨難，只要堅持下去，一切都會慢慢好起來的。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">感悟三：調好藥才能有好心態 </b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;"> </b><span style="font-size:20px;">有些帕友認為我現在狀態好是因為心態好，其實恰恰相反。只有吃對藥、用好藥，讓身體狀態得到改善，我們的心態才會隨之變好。良好的藥物治療是保持積極心態的基礎。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> </span><b style="font-size:20px;">感悟四：調藥小技巧</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 有帕友向我詢問，如何實現0.4片藥這樣精準的服用劑量。我采用的方法是購買小秤和膠囊來達成這一目標。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 此外，在服用美多巴和息寧前一個半小時，最好避免食用肉類等富含蛋白質的食物。這是因為，此類食物有可能使藥物起效延緩，甚至藥效起不來。我在外旅游經常時間不規律，很多時候為了藥效起來，我只能遠遠地坐著、鼻子酸酸地、眼巴巴地看著同伴品味美食……</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 還有病友向我咨詢，怎樣判斷藥物服用量是多還是少呢？我覺得，當我們能夠像健康人一樣正?；顒?，并且沒有出現異動癥狀時，此時的藥量就是比較合適的。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 不少帕金森病友也會問到如何解決異動問題。對此，我給出的建議是：結合自身實際，嘗試諸如“減少左旋多巴的用量”，或者“保持總量不變，采用少量多次的服藥方式”等方法。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 最后，要特別提醒各位帕友，一定要設法讓藥物接上。倘若有一次沒能接上，不僅后續的時間會讓你備受煎熬，生不如死，而且由于需要重新啟動，或許還得增加藥量。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 希望我的調藥經歷和感悟能給廣大帕友帶來一些啟發和幫助，讓我們一起勇敢地與帕金森病作斗爭，努力提高生活質量！
</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">
</span></p><p class="ql-block">（以上為個人心得，僅供參考。如有不適須到當地三甲醫院神經內科就診）</p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"><br></span></p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p>
主站蜘蛛池模板：
台前县|
蒙城县|
集安市|
邻水|
杭州市|
门源|
商水县|
盐山县|
鄂尔多斯市|
清流县|
城固县|
汉川市|
临武县|
平邑县|
遂昌县|
肥东县|
师宗县|
辽中县|
南和县|
阿荣旗|
山阴县|
晋州市|
临安市|
漳州市|
肥东县|
灵石县|
定日县|
大竹县|
大英县|
武穴市|
将乐县|
平果县|
百色市|
抚松县|
蒙山县|
合阳县|
江都市|
镇坪县|
科技|
双城市|
财经|