被先天性食管狹窄患兒“綁架”的妙齡少女

仇學明

2022年11月8號晚上8點左右，我在病房忙完，剛出大樓，就看見子豪和他姐姐，還有另一個患兒和他母親，他們四個人談笑風生，正準備進大樓。 “什么事這么高興啊？”我跟他們打招呼。 “看月全食呢。”子豪姐姐笑著說。 “今晚有月全食嗎？我看看。” “現在不好看了，月亮不紅了。” 我抬頭找到月亮，月亮都快復圓了。 “您們剛才看到紅月亮了？” “看到了。” “拍照片沒有？” “拍了。拍得不好。” 子豪姐姐給我看照片，果然是紅月亮。頓時，這輪紅月亮在我心中升起，月亮上是子豪他們的笑容。住院看病還有閑心看月亮，這是多么美麗的情懷啊！ 20歲的子豪姐姐，已經是個資深的病房陪護了。17歲起，她就取代母親帶弟弟子豪看病，一次一次無休無止地從桐廬往返上海的醫院，長姊如母啊！ 2012年3月12日出生的子豪是杭州桐廬人，8個月大時不能吃輔食，一吃就嘔吐。到杭州就診，診斷為先天性食管狹窄，治療一直沒有取得效果。兩歲多時，醫生說子豪要開刀，要把狹窄的食管切除，再把兩端正常的食管接起來。那天手術后，子豪媽媽對醫生說要看看子豪切除的食管標本，想拍個照片等子豪長大后給他看。醫生說，沒有切子豪的食管，“只刮了刮腸子上的油。” “說好切狹窄的食管為什么又不切呢？”我問。 “不知道。那時，我還小，只有13歲。我媽不識字。” 本來只是詢問病史，但聽到子豪姐姐的回答，我鼻子酸了。比子豪大10歲的姐姐早早地替代不識字的母親的部分職責，肩負起帶弟弟看病的重任。 子豪在杭州治療7年，療效一直不明顯，醫生說子豪的食管最狹窄的時候只有1mm。他吃飯的時候，旁邊的地上要多放一個盆，他一邊吃一邊吐。子豪媽媽給子豪喂飯，不，不是喂飯，是喂湯，不分時間地點地喂，只要他能吃進去怎樣都好。雞湯、鯽魚湯、鴿子湯、鵪鶉湯什么補給他喝什么。而子豪一邊喝一邊吐。子豪媽媽一邊喂一邊哭，一邊對子豪說： “你能不能活？我到底拿什么救你？” “我媽40歲才有我弟弟，屬于晚年得子。本以為弟弟可以給他們養老送終了，沒想到命運如此對待他們。對他們來說太殘忍了，這十幾年都蠻煎熬的。”子豪姐姐說起來，特別心疼父母。 子豪的父母挺艱難的，一家4人，只有子豪爸爸一人掙錢。為了支撐一家人的生活，為了支付子豪的醫療費，子豪爸爸大夏天還要冒著40℃的高溫勞作。2019年，子豪姐姐初中畢業，媽媽對她說高中不上了，家里負擔太重了，希望她早點上班，能幫襯幫襯家里。于是，17歲的子豪姐姐就輟學了，輟學后的第一件事就是和媽媽帶7歲半的子豪去上海治療，這是子豪第一次去上海看病。媽媽不識字，就負責照顧子豪，姐姐則負責跟醫生溝通。 “我不想陪弟弟去看病，我想上班，但是，我沒有辦法找工作。弟弟一個星期要去上海擴張一次，一次就得3天時間，一個月要十幾天，什么工作允許我一個月請假十幾天？” “父母讓你輟學的目的是讓你早點上班，幫襯家里。陪弟弟看病就是你的工作。媽媽不識字，你負責跟醫生溝通，就是幫襯家里嘛。”我說。 “我只好這么想，陪弟弟看病比什么都重要。” “陪弟弟看病犧牲了很多，能怎么想，說明你很懂事。” “后來，人們都說我比較懂事什么的，我說不是。剛開始我也跟我媽吵架，我說這是你兒子，他得病跟我有什么關系？你一定要讓我跟他綁在一起，讓我因為他學沒得上，工作都沒得找，就被你綁在家里。我也要出去玩，你兒子跟我有什么關系？然后我媽就哭。”子豪姐姐說。 “那時候太壓抑了，太壓抑了！我才十七八歲呀！那個時候我的同齡人過得是很開心的，人家沒有這么多想法，想出去玩就出去玩。我沒有辦法出去玩，很壓抑。有時候，帶著我弟在病房里，半夜，我也會覺得對我很不公平，我又沒有做錯什么事情，這跟我有什么關系？又不是我造成的。我很壓抑，我一直都覺得自己有點抑郁。我沒有辦法跟同齡人去上學，后來上班了，也沒有辦法跟同齡人出去玩，我沒有業余時間。” “你不是一個星期要去一次上海，沒有時間上班嗎？”我問。 “弟弟一個星期擴張一次的時候是沒時間上班，后來，他一個月擴一次。我就堅決要去上班了。那時候，我沒有收入，沒有錢。我問我爸要錢，我爸說沒有錢，他說我為什么一直要花錢？我想買件衣服總歸是很正常的。我爸就說我在家待著，很多東西沒必要，問他要200塊錢買條裙子他都不給我。有時候，我好想出去吃一碗10塊錢的酸辣粉，但是我身上連坐公交車的兩塊錢都沒有。我就很壓抑，就跟父母吵架，我說弟弟生病跟我又沒有關系！后來，我就找工作了。中秋節前兩天找到工作，我媽讓我過完中秋節再去上班，我說不等了，我一天都不等了。我上了兩天班，老板給我發了個200塊錢的紅包，對我說中秋節快樂！把我愣住了，因為從來沒有人跟我說過中秋節快樂！” “上班后心情是不是好多了？” “沒有。我沒有業于時間呀！我的業于時間都要陪弟弟看病。我跟我媽的關系太差了，很喜歡吵架，連我老板都說我怨氣太重，跟怨婦似的。我這個老板人比較好，他能理解我，他說看病是沒辦法的事情。我請假，他就給我方便，我也盡量少給他添麻煩，盡量不在最忙的時候請假。” “在上海虹橋車站，我跟我媽說如果我結婚了，弟弟的病還沒好，我該怎么辦？我該顧我的家庭還是照顧我弟弟？我媽當時就愣住了。我老板說怎么可以說這種話？問我知不知道這話說出來我媽多傷心？我媽又沒有人可以依靠！老板說我還是不夠成熟，還是需要沉淀。” “你當時覺得你弟弟會治好嗎？” “我擔心我結婚了他還沒治好。” “如果你結婚后他還沒好，你怎么辦呢？你就不管他了嗎？” “肯定不會不管啊，我跟我弟都綁在一塊兒了。” “你打算什么時候結婚？” “我還沒有打算。” “現在打算是有點早，你才二十歲。” “早是不早了。我們那邊結婚早，像我這樣大的，有的孩子都四五歲了。” “那你怎么還沒打算呢？” “因為在醫院里看得太多了。比如小孩吃了燒堿，爸爸必然會埋怨媽媽多一點，因為孩子是媽媽帶著的，為什么會出這個事情？媽媽反過來埋怨爸爸，孩子是我一個人的嗎？這種事情看太多了，所以，不會想結婚的事，很怕給人家造成負擔。” “如果你結婚，大概會在什么時候？這個想過沒有？” “大概二十五六歲吧。” “也就是五六年后。那時，你認為你弟弟還治不好嗎？” “很擔心嘛。在杭州治療了7年，沒有效果，手術也白做了。在上海治療了3年，還放過一個月的食管支架，用一根線從鼻子里掉著。放支架的時候還好，支架取出來又不行了。我媽跟醫生說支架再多放一段時間。醫生說不行，怕食管壞死。一年多后又做了食管裂孔修補術+胃底折疊術。醫生說不做這個手術，食管狹窄不會好，可是，做了也沒好。治療10年都沒有什么效果，再治個十年八年可能也不會有效果。我們真的看不到希望，我爸就說上海是最后一站。我爸很累很累了，他說他對得起我弟弟了。” “你爸說這話是什么意思？準備放棄你弟弟了？”我問。 “我爸說對得起我弟弟了，是接受了弟弟治不好這個結果，我弟都治療10年了！但他沒有放棄，雖然他很累很累了，還堅持掙錢要繼續給弟弟治病。” “你知道你爸爸這么累，你還怨他們嗎？” “一點都不埋怨。我十七八歲時很叛逆，這兩年就能理解了。父母也沒有錯，他們也想讓孩子好好的，他們也沒有辦法，他們有辦法就不會讓我來做這件事情。我爸媽是好人，一定會得善終的，他們在弟弟身上花了這么多錢、這么多時間、這么多精力，會有好報的。” 子豪姐姐說到這里，情緒很激動，聲音哽咽，眼圈發紅。她對父母的感情超乎常人。 “不是你要錢你爸都不給嗎？我不是挑撥離間啊，我是想知道你是怎么想的。” “一條裙子200塊錢，對我爸來說確實很貴。我爸一條秋褲被我媽丟到垃圾桶里，他撿回來又穿了三年，他對他自己也這樣，他沒有辦法！我沒有經歷過我爸吃的苦，我不能埋怨他，我也不能綁架他說我是他女兒，他就必須給我錢，沒有這個道理的。我現在工資還上交呢，我工資4500，我給我媽2800。她說他幫我存著，我說她存著也行，花了也行，都行。其實，有我弟弟之前，我要什么，我爸媽就給我買什么，獨生女嘛！我們那邊重男輕女，但我爸爸媽媽不這樣，我弟弟有什么，我有什么。” “你恨你弟弟嗎？” “開始的時候感到很壓抑。沒有我弟弟的時候，爸爸媽媽的愛全在我身上。弟弟來了之后，特別是他有病之后，全部的關注都在他身上。有時候，我真希望自己是那個有病的人。但是，我不恨他。我憑什么恨他？他來到我們家也不是他做的決定，他也不想生病。” “你不覺得因為你弟弟，你失去很多嗎？比如，沒有繼續上學，沒有時間玩、沒有錢買衣服，沒有錢吃酸辣粉。” “可是，我得到的也很多呀。起碼我的心智比同齡人成熟許多吧。有些需求是可以往后延的，但看病這個事情是不能夠往后延的，事情要分輕重緩急。我老板說過一句話，錢、精力、時間永遠沒有人重要，人是最重要的。” 子豪姐姐太懂事了，生活的磨難讓她比常人成熟。當我得知一些不便在這里表述的事情后，我深深為子豪一家的深情而感動。子豪爸爸媽媽真是好人，真的該有好報。而子豪姐姐也非常了不起，她對父母的理解，對父母的深愛可歌可泣，她對弟弟無怨無悔的付出，大愛無疆，日月可鑒！子豪一家的組成和深情厚意，我小時候在文藝作品里見過，而且這一生只在一個文藝作品里見過。人間有些真情有些大愛是超越一切的。 　　2022年10月19日，子豪在姐姐和媽媽的陪同下來到我們醫院。 “你爸不是說上海是最后一站嗎？怎么來我們醫院了？”我問。 “我們在上海的病友都來這里了，他們都說這里好，幾個病友都治好了。” “你覺得我們醫院能治好你弟弟嗎？” “我不敢想他能不能治好。杭州治療7年，上海治療3年都沒有治好。我現在不去想結果，只知道不能放棄。” “來我們這里的上海病友都治好了，怎么還不敢想？他們在上海時也看不到希望。” “我就怕我弟弟跟別人不一樣？” “為什么呢？” “太難了！杭州7年，上海3年，真的太難了！我怕他一輩子就這樣了！” 子豪姐姐覺得太難了，但子豪到我們這里困難似乎就迎刃而解了。第一次治療后，子豪吃飯就明顯改善，與前十年的治療結果完全不一樣。子豪一家第一次看到了希望，子豪姐姐的心情也大不一樣。第二次帶子豪來治療，她便有心情帶弟弟去看月全食了。 2023年5月10號，我從手術室出來，剛到子豪的病房，子豪姐姐就問我： “主任，我弟弟這次手術怎么樣？” “你覺得怎么樣？” “我覺得很好！”子豪姐姐說完就哈哈哈地笑起來。 “那你讓我怎么說，我要說不好，不掃你興嗎？” “不會不好的。”子豪姐姐笑得更開心了。從子豪第二次來我們醫院開始，子豪媽媽就沒有來過，都是子豪姐姐帶著子豪來。從那時起，子豪姐姐的臉上就有了笑容。雖然“窮人的孩子早當家”，但當家再早，她也還是個孩子，依然有孩子的天性。她一來醫院，就帶著病區里的孩子在病區走廊上玩耍，儼然是個娃娃頭。她比一般的娃娃頭更懂事，更有愛心，對每一個孩子都很照顧，都能照顧周全。 看著她帶著幾分天真爛漫的笑容，我微笑著點點頭。表示子豪這次手術效果很好。 “我們還需要再來嗎？” “還想再來嗎？” “不想來了。” “子豪在我們醫院治療多久了。” “7個月，做了7次擴張。” “去杭州7年，去上海3年，做了上百次擴張手術，來我們這里才7個月，才做7次擴張就不想來了？” “不是已經好了嗎？不過該來還得來。”子豪姐姐還是笑。 “你不想來，就不來了吧。” “該來還得來。我們聽您的。” “半年后再來吧，來復查。” “真的嗎？”這不是一個突如其來的消息，自從子豪來我們這里治療，效果就一次比一次好，正常吃飯早已不是問題。這次入院之前子豪姐姐就問是不是最后一次治療了？當得知真的是最后一次治療時，子豪姐姐還是喜出望外。 第二天晚上，我去病房查房，問子豪姐姐： “弟弟治愈了，有什么感言？” “感覺有點復雜，有時感覺就像做夢一樣，不敢相信我弟真的好了。有時又覺得這段時間真的給我帶來了很多幸福。我弟一天天好轉的時候，我媽眉頭一天天舒展的時候，就覺得有盼頭了，很幸福！” 為了減輕家庭負擔，為了陪子豪看病，子豪姐姐初中畢業就輟學，但她求學的愿望并沒有終止。她喜歡看書，積極從書本中學習做人做事，并從中領悟人生哲理。她最喜歡的一本書是《相約星期二》，這本書對她的啟發很大。她在給我講述這本書給她的啟示時，我也深受啟發，覺得她都可以當我的人生導師了。她特別健談，她的談吐有思想，有內涵，有深度，有廣度。她的語言特別豐富，特別優美。 “現在，你還覺得跟弟弟綁在一起嗎？” “沒有了。感謝您給我們松綁了。” “這次回去后，再不需要陪弟弟看病了。你有什么打算？” “我太想去看一場演唱會了。想在演唱會上嗨幾天幾夜，把這些年積壓的抑郁情緒都釋放出來。我還想去旅游，想去一次云南雨崩村，去哪里徒步，去看梅里雪山，我太喜歡哪里的美景了。” “能想象出來你看演唱會的情景。別人看演唱會是狂熱，你是釋放。你釋放的情緒可能比別人還要狂熱。” 子豪來醫院復查不是半年后，而是一年多以后。幾次通知他來復查，他都因為特殊情況來不了，2024年9月2號，才終于如約而來。 這一年多，子豪恢復了正常的生活和學習。吃飯時旁邊不需要再放個盆吐食物了，父母吃什么他吃什么。學校的一切學習活動他都正常參加，他還喜歡打籃球。有一次通知他來復查，他就是因為打籃球負傷來不了。一年多不見，子豪長高了10cm，子豪姐姐還是那么擅談。 “這一年多沒有陪弟弟看病，是什么感覺？” “沒有什么感覺。”子豪姐姐的回答讓我“大失所望”。 “你的愿望實現了嗎？” “什么愿望？” “去看演唱會，去旅游。雨崩村去了嗎？” “都沒有去。” “你沒有跟弟弟捆綁在一起了，為什么不去實現自己的愿望？” “唉！大概是我已經過了想玩的年齡了。”子豪姐姐無奈地說。我替她感到些許遺憾！一個二十出頭的姑娘竟然說已經錯過了想玩的年齡了。 “那你這一年都在干什么呢？” “在工作呀！” 子豪姐姐現在是店長了，工作很忙，但干得很出色。有杭州富陽的老板高薪請她去當店長，她婉言謝絕了。富陽那家店是新開的，將來怎么樣不好說，桐廬這家店時間長，有穩定的客戶，她不愿冒險。并且在她需要工作的時候，在她陪弟弟看病的艱難日子里，這家店給了她很多幫助，很多照顧，很多關心，她不能過河拆橋。子豪姐姐雖然年齡不大，但考慮問題十分穩重成熟，她不追名逐利，并能知恩圖報。子豪姐姐犧牲了很多，但是，也得到了很多，比如生活磨練了她的心智，豐富了她的人生閱歷，提高了她待人接物的能力等。她年紀輕輕能當上店長，就是見證。 子豪出生十年，受了十年先天性食管狹窄的磨難，現在終于能享受正常的學習、生活了。這十年，子豪經歷了很多痛苦，失去了很多生活享受，這些經歷也是財富。愿子豪像姐姐一樣，在磨難中成長，努力學習，愉快生活，將來把自己和姐姐失去的東西都奪回來。

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