老肝部康復經驗交流會

和闐白玉

老肝部“康復交流會”花絮 　　六月的上海，連綿不斷的梅雨季節依然肆虐，大雨驟下仍然澆不滅老肝部們華山論劍的熱情。他們從崇明來，從寶山來，從松江來，從奉賢來，帶娃的做好家里的交接班，上班的協調好工作內容請假而至，假座老克勒酒樓聚會，為了就是見上戰友的一面，共敘康復的經歷和體會。 肝友康復交流會掠影徐永德肝友的康復主旨演講 在一次次的治療后，穩定只是身體的一個階段，超過五年后的臨床治愈，不是真真的治愈，只是將重點從治療到隨訪檢查的轉移，該吃的藥不能停，節律的隨訪不能少，就是做好警覺與放松間的有絮平衡。 最后談一點思考，中國工程院院士、山東省腫瘤醫院院長于金明在接受采訪時表示：“腫瘤患者有且僅有一次最佳治療機會，如果因為誤診、誤治導致患者病情發展到中晚期，無論再花更多的人力、物力和財力，往往也難以補救?！边@個“最佳治療機會”，指的是在癌癥發病早期的初次治療。老肝部們，我們以前的腫瘤是切割了，但復發和新發的風險依然存在，一旦發生一定要在初次治療時，就在能力范圍內盡可能找更好的醫院、更好的醫生。癌癥的治愈情況因類型、發現時的階段以及治療方法的不同而有很大差異。很多時候，“同病不同命”的情況，可能就源自一次小小的診斷失誤，這是其一。其二，平常要對身體的基本了解，因為肝臟受損會引起貯糖能力低走向血糖高，有統計肝硬化病人中有30%的高血糖，肝癌病人中比例更高，關注血糖與關注腫瘤同樣重要，因為高血糖會促使腫瘤再發，我是發現血糖高沒有重視五年后第一次出現腫瘤，一定要把血糖控制好，如果正常飲食血糖維系正常，在不改變飲食和不改少降糖藥劑量時，有莫名的低血糖產生并且有持續現象，就要對肝臟進行腫瘤在血液和磁共振的檢查，我就有一次復發有這種現象，把胰島素都停止使用了，飯量增大后仍低血糖，因為腫瘤需要大量的糖分所以低血糖，結果在切除了腫瘤后，又回到高血糖。我對醫生提出此現象沒有答案，但我從一篇治療文章中見到這樣報道，很少見的病例被我碰到，做實我的推斷。其三，肝硬化后會對體內血液循環，膽汁循環產生阻力，會有門脈高壓，會有膽計淤積等，會累及其它臟器的，門脈高會靜脈曲張，會引起胃出血，會有血小板低，膽計淤積產生的血總膽計酸高，會進一步加重硬化，膽汁返流到胃部，會引起胃和十二指球部潰瘍，我上次的出血源于此。所以肝硬化的病人要做胃鏡的檢查項，目的就是盡早發現曲張及時處理，以避免這種大出血，因為肝癌病人凝血差，血管脆，是繼肝癌后的第二大殺手。另外，人體的供血走向是肝臟的靜脈血回流到肺部，所以血行轉移的第一站是肺，有計劃的低劑量螺旋ct檢查很重要，肺轉移是發生率較大。其四，保護肝臟最重要，盡量不讓其朝壞的方向進展。勞逸結合動養平衡，已穩定的肝用必須要用的藥，比如抗病毒藥一定要用，并且按時按點足量服用。不穩定時第一考量是否耐藥，要經常查HBvDNA是否存在病毒反彈，在一定狀態下，病毒反彈的耐藥其危險性大于肝癌復發，不要疊加用藥，保肝藥不要超過二種，正常就停止，平常有其它疾病時用藥，可向醫生講明盡量在腎臟排泄來保肝，要明確肝好才可能有治療否則肝壞一切的治療都不能進行了。其五，所有的疾病都免疫力打了敗仗產生的，所以有條件的可以打胸腺法新，增加T細胞Nk細胞，這些淋巴細胞幫助消除炎癥，識別癌細胞從而減少腫瘤發生的可能，如果肝臟允許，乙肝病毒抗原在1000以下，可以打干擾素，以低劑量的賽諾金為好，副作用相對于高劑量派挌賓小，身體耐受，兩種針劑長期打必有好處。其六，無論是否乙肝轉陰否，肝癌后的抗病毒不能停要服用終生，目前的抗病毒藥是這樣，以后新藥產生希望有改變。其七，肝臟是消化器官，肝功能差它產生的毒素，以及大量和長久的服藥，會影響腸內益生菌的生態使其減少，或腸內有害菌增多。要補充益生菌如培菲康等，腸道健康有利營養吸收，反過來減輕肝臟負擔。這個我認為比吃海參蟲草強。充分的消化可以使腸毒素減少，尤其是可以減少腸道不潔引起血氨的升高。血氨是肝昏迷的主要因素。其八，沒有任何食物致癌和治癌，都有不同營養，反過來任何一樣食物營養過多攝取，要么人體直接排泄要么也有可能破壞身體的平衡，食物的多樣性對身體有益，除了煙酒要禁忌，其它都可食用，就是掌握的量的問題，肝癌患者大多營養不良，是于消化吸收差有關。其九，不要為自已胖擔憂，人胖些對治療期間增加抵抗力的，肝癌治療期間的胃口差等會瘦，每次都十斤八斤掉肉，胖一些有資本了?？祻推陂g胖是好現象，但要分清是胖還是腫。特別是肝硬化蛋白低的，不要以為腹圍增大是胖而要確定是否腹水？所以經常稱體重有好處，突然的體重增加要警覺。癌細胞餓死是不科學的，所有少食或不食是餓不死癌細胞，在無營養的狀態下癌細胞會酵解正常細胞獲取營養，一些不治的病患，包括喬布斯都走彎路。真正餓死癌細胞是有的，是科學的醫治手段，比如介入治療，它是藥物殺死腫瘤和用碘油封堵供腫瘤細胞營養的血管，用殺和餓的方法來消滅腫瘤，不要誤傳。其十生癌是基因缺陷，所以家中的小輩遺傳你的基因，要督促這方面篩查，無論是否乙肝患者都是高危人群，篩查最佳的時期是你得癌的年齡向前推10至15年開始。 最后養肝打油詩，低脂少鹽糖，吃飯留三口。細嚼加慢咽，飯后斜躺身。老婆討的丑，活到九十九。 徐永德肝友的交流發言（視頻片段）郭嘉俊肝友的感言 　　今天徐老師的心得體會和經驗之談，不僅僅對參加聚會的老肝部們很有借鑒意義，對于那些正在治療過程中的，尤其是正在治療或康復中的新會員更加有寶貴的指導意義！ 今天最重要的聽眾，最應該來聽徐老師心得體會經驗的會員們都不在場內，都在場外，都沒到場。 袁會長和王會長說過很多次了，俱樂部的核心使命、社會價值，應該是投入更多的精力去關心那些正在治療中、正在抗爭的朋友，為他們提供公益服務，為他們提供參考建議，為他們點燃希望、樹立信心，克服焦慮、彷徨和無助，帶著他們一起抱團取暖。 我呼吁今天到場的各位抗癌成功的老肝部，多關注一下自己身邊的、塊組里面的新肝部，主動的去關心他們，帶領他們積極參加我們肝病種康復中心的各項線上和線下活動，跟我們這些抗癌成功人士一起抱團取暖，分享我們的心得體會經驗，從而放下包袱、克服焦慮、博采眾長、少走彎路、規避誤區，從我們這里汲取正能量，以正克邪。 我相信，大家都有這樣的愛心和公益心，我們的活動一定會越來越精彩，我們的生活也一定會越來越有價值，我們的戰友一定會越來越多，我們的影響力一定會越來越大。 蔣金龍肝友的感言 　　今天的活動非常精彩，徐老師的交流發言闡述細致，有些內容表達了很深刻的領悟！在座幾十個病友有各自不同的病程和體會，病種交流可以借鑒其經驗和教訓，醫生科學的診斷和治療是療愈疾病通路！我血壓血糖偏高，吃藥控制，老年疾病只能維系終身了，要關注的是防復發，把防控措施做好，我在早年病情反復輾轉的時侯，只做決定不作分析，有問題就交給醫療團隊解決，不糾結，用好心情去面對坎坷！今天葉會長說的好，和不愉快再見。我十幾年里和不愉快的人、環境，壞習慣，脫鉤，也不參加旅游團的旅游，因為他們的旅游節奏對我來說是超負荷的。康復路漫漫，群體頌溫暖！感謝肝病種康復中心為我們提供的服務和幫助！ 周萍肝友的感言 　　聽了徐永德老師的發言受益匪淺，治療的磨難所得出的經驗教訓，使我們在以后的抗癌路上少走彎路明了方向，非常感謝徐老師的辛苦付出無私的幫教。 汪臘萍肝友的感言 　　徐老師，感謝您分享的寶貴經驗！更感恩您傳遞的堅韌從容、樂觀豁達的高貴精神！ 步憲耀肝友的感言 　　感謝徐老師康復經驗的交流演講，讓我們攜手抗癌，共迎美好明天。在人類與疾病抗爭的歷史長河中，癌癥無疑是一座令人望而生畏的高峰。當生命面臨癌癥的威脅，我們所追尋的，不僅僅是醫療科技那一次次令人矚目的突破，更需要肝友們所給予的那份深沉而溫暖的慰藉。 醫療科技的進步，無疑為癌癥患者帶來了新的希望之光。從精準的靶向治療到先進的免疫療法，從微創手術的日益成熟到康復護理的逐步完善，每一項創新都代表著人類智慧的結晶，都為戰勝癌癥增添了一份力量。然而，盡管醫療科技的發展讓我們看到了更多生的可能，但在這漫長而艱辛的抗癌之路上，心靈的滋養同樣不可或缺。 當癌癥的陰霾籠罩，患者的心靈往往承受著巨大的壓力和痛苦。此時，肝友們的相互關愛就如同春風拂面，溫暖著我們冰冷的心。一句貼心的問候，一個鼓勵的眼神，一次深情的擁抱，都能成為我們內心深處最堅實的依靠，給予我們勇敢面對病魔的勇氣和力量。在風雨侵襲的日子里，這份來之肝友們的大愛守護，讓大家的心靈不再孤獨，不再恐懼。 這是一場漫長而寶貴的旅程，沒有人能夠獨自走過。一路上，有淚水，有歡笑，有絕望，也有希望。但正是因為有了肝友們的相伴，每一步都充滿了意義。我們相互扶持，相互鼓勵，共同對抗病魔的肆虐。 在抗癌的征程中，讓我們攜手共進。用醫療科技的利劍斬斷病魔的觸角，用真摯的情感筑起心靈的堡壘。相信，只要我們齊心協力，無論前方的道路多么崎嶇，我們都能夠戰勝病魔，迎接那更加美好的明天。因為，愛與希望永遠同在，它們是我們戰勝一切困難的力量源泉。 本次“肝友康復交流會”回顧 　　肝友康復交流會收獲滿滿，一起戰勝病魔，迎接美好明天。 每位患者戰友都是我們的老師。這世間，每一個人，都有命定的劫數，當然，每一個人也都有自我拯救之道。學習他人之優點和方法，來完善自已，也許是多了一條路。為了趟出一條生路，盡管上天爆雨那怕上天下刀，也要一無返顧的前住。 他來了！八十多歲的老廠長，肝癌康復中心的前領導鐘福榮前輩攜夫人來了。他的眼神中透露出歷經滄桑后的深邃與平和。他的夫人緊緊挽著他的手臂，兩人步履雖慢卻堅定，每一步都踏出了對生命的尊重與珍視。他們的出現，讓整個聚會增添了一份厚重和感動。來了都來了，在老克勒酒店那古色古香的宴會廳內，燈光溫暖而柔和，仿佛能撫慰人心。這里，即將舉行一場特別的聚會，一群特殊的客人——肝癌康復者及其家人朋友，正陸續步入會場。他們的臉上或許還殘留著疾病的痕跡，但眼中卻閃爍著不屈的光芒。 在人生的旅途中，我們總會遇到一些特殊的人，他們或許并不常見面，卻始終存在于我們的心中。對于我來說，你們就是這樣一個群人。雖然我們身處浦江兩畔，但我們彼此間的牽掛從未減少。我知道，你也同樣如此。我們的情深似海，我們的思念成災，那怕就看一眼，彼此間的握手相擁，此刻成為經典。無需多言，您的到來就是最大的成功！您的到來就是最好的宣傳，你的到來就是彼此最大的釋懷。讓我們在歡聲笑語中，感受那份因病結緣的深厚情感，讓這份真摯的情誼，如同老克勒的經典，歷久彌新，共同見證這海派韻的精神盛宴。 你告訴我你在這些年里經歷了很多事情，有歡笑也有淚水。你的話語中充滿了感慨和回憶，我靜靜地聽著，仿佛能夠穿越時空，回到那些與你共同戰斗的日子。我也向你講述了我的生活，那些平淡而又充實的日子。我們分享著彼此的故事，仿佛時間在這一刻靜止了。我們聊起了過去的往事，那些曾經讓我們捧腹大笑的瞬間。我們回憶起那些一起度過旅游的時光，那些曾經讓我們感到幸福的瞬間。我們的笑聲在餐廳里回蕩，仿佛打破了所有的隔閡和距離。 會議的重要內容有康復者的交流發言。他講述了自己在病中的艱辛，如何在絕望中尋找希望，如何在一次次的復發和手術中堅持下來。他說：“疾病教會了我，生命是脆弱的，但同時也是堅韌的。每一次的呼吸，每一次的心跳，都是對抗命運的勝利?！弊屓诵盐虺砷L的，不是灌輸式的教育，而是每一次撞南墻后的跳越。講述了家人的不離不棄，談到了朋友的無私幫助，提到了醫護人員的專業和關懷。每一個故事，都是一段生命的贊歌，都讓人深刻感受到，即使面對生死，人間的溫情和勇氣依然能夠點亮希望的燈塔。聚會的高潮，是一次集體的合照。所有人手拉手，共同承諾，無論未來怎樣，都要繼續努力，創造生命的奇跡。他們說：“我們將以更加積極的態度面對生活，不僅為了自己，也為了那些在我們生命中留下足跡的人。我們要讓他們看到，生命不息，奮斗不止。” 老克勒酒店的這個聚會，我們不僅收獲了友誼和力量，更找到了繼續前行的動力。他們相信，只要心中有愛，手中有力，就沒有什么是不可能的。而這，正是我們共同創造的生命奇跡。這次聚會所凝聚的光，必定會彼此照亮，也必定會給在迷茫中失去自我的后來者，帶去力量和砥礪前行的動力，老克勒的老肝部們能行，當然新肝部也能行，若干年后涅槃的你也會成長為老肝部的老克勒！ 本文撰寫：徐永德現場策劃：葉爭和現場主持：王保平影像攝制：步憲耀美篇制作：步憲耀2024年6月27日于上海老克勒酒店

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