<p class="ql-block"> 生命是條流淌的河,有的舒緩平靜,有的曲曲折折,有的波瀾壯闊,有的洶涌澎湃奔騰不息。帕金森人的生命是條怎樣的河,請看一位六十二歲老人,帕齡有三十多年的帕金森病患者的心路旅程及心靈真實(shí)的聲音。</p> <p class="ql-block"> (一)患帕金森病</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 我一九八二年八月從無錫無線電工業(yè)學(xué)校畢業(yè),分配在南京一重要的電子研究所工作,即現(xiàn)在經(jīng)過壯大發(fā)展的中電集團(tuán)南京55所。帶著青春的理想和一臉幼稚我回到南京,回到家鄉(xiāng),來到單位報(bào)道,遂正式成為一個(gè)電子戰(zhàn)線上的一名科技工作者。</p><p class="ql-block"> 我與愛人認(rèn)識(shí)一年多后于九O年元旦結(jié)婚,年底有了一個(gè)男孩。此時(shí),我的路平平坦坦,順順當(dāng)當(dāng),我象走在鮮花鋪就的路上,生活芬香四溢;工作基礎(chǔ)不錯(cuò),收入不賴,前途一馬平川。愛人美麗賢惠能干,里里外外一把手;兒子聰明伶俐可愛。就這樣順風(fēng)順?biāo)呦氯ザ嗪茫墒牵[藏在我體內(nèi)的魔鬼經(jīng)過漫長的歇息,開始蘇醒并蠢蠢欲動(dòng)了。</p><p class="ql-block"> 大概九三年樣子,那個(gè)叫"帕金森"的家伙開始活動(dòng)了,初始,動(dòng)作很小很細(xì)微,不在意就忽視了。我在研究所制版產(chǎn)品部工作,初期,設(shè)備比較老式,陳舊,不象現(xiàn)在全被電腦取代了。我做的工藝其中有一步要求手搖暗盒拉桿,重復(fù)照若干個(gè)同樣的圖形,這是一項(xiàng)精細(xì)的事,移動(dòng)的橫向距離或縱向距離都有具體的數(shù)據(jù)。我習(xí)慣性用左手移動(dòng)橫向距離,右手移動(dòng)縱向距離。這時(shí)候,我發(fā)現(xiàn)移動(dòng)橫向操縱桿的左手有點(diǎn)微微顫動(dòng),旁邊的同事也看出來了,問:你手怎么啦?有點(diǎn)發(fā)抖。我調(diào)整下情緒,穩(wěn)穩(wěn)心情,照樣干活。初始,輕微的抖動(dòng)沒有影響我的工作。可是,時(shí)間一長,抖動(dòng)加重了,伴有右腿的顫動(dòng)。有的事干不了了,只得讓同事干。日常生活中,也出現(xiàn)手腿抖動(dòng)情況,但還沒有影響生活,照樣騎自行車進(jìn)進(jìn)出出,照常上班下班。</p><p class="ql-block"> 我不得不去看了,在單位職工醫(yī)院開了張轉(zhuǎn)診單,我來到鼓樓醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。給我看病的是一個(gè)老醫(yī)生,他一頓觸摸拿捏,給的結(jié)論是:習(xí)慣性震顫,既沒開藥,也沒有說法。他大概見多識(shí)廣,不相信正年輕當(dāng)年的小伙子會(huì)染上帕金森。我拿著這張?jiān)\斷書,不知是喜是憂,反正開心不起來。生活還得繼續(xù),工作還得做。在部門里,我負(fù)責(zé)的工藝比較重要,它要求工作人員細(xì)心細(xì)致,不能有浮躁心態(tài),不能有馬虎大意的行為。因?yàn)榻佑|到需要加工的全部是設(shè)計(jì)師們設(shè)計(jì)嚴(yán)密的圖紙和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)臄?shù)據(jù)。加工過程要反復(fù)核對,有不明之處還要與設(shè)計(jì)師溝通。作為主力隊(duì)員,我先后帶有四,五個(gè)年輕人。因?yàn)槲乙髧?yán)格,徒弟們習(xí)慣了我的工作要求,很快能夠上手,融入工作中,以后先后調(diào)到更重要部門。</p><p class="ql-block"> 但我的身體已經(jīng)有點(diǎn)影響我的工作了,這時(shí),單位職工醫(yī)院和外面醫(yī)院合作,成立了由老醫(yī)生為主的合作醫(yī)院。我去看了,接待我的是軍區(qū)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一位老醫(yī)生。他叫陳良,目光敏銳,經(jīng)驗(yàn)豐富。他通過幾番檢查又通過我行走步態(tài),初步得出結(jié)論:帕金森病。他給我開了檢查,吩咐我去大醫(yī)院去查查,然后給我開了安坦和金剛烷胺。回到單位,我吃了藥,很快藥效有了,顫抖的癥狀一下子跑到九霄云外了,我又恢復(fù)到正常人狀態(tài)。</p><p class="ql-block"> 但是,疾病的發(fā)展不是你能掌控的,隨著時(shí)間的推移,我身上的顫抖癥狀越來越明顯,右腿走路拖地現(xiàn)象不經(jīng)意出現(xiàn)了。我依舊按照書上所說的服藥原則指導(dǎo)自己服藥:即少量,低等次用藥,主要是安坦和金剛烷胺,而王牌藥美多芭沒有啟用。在單位,我負(fù)責(zé)的工藝工作量不小,有的難弄的非得我親自做。我只有在藥效起作用時(shí),加緊去干。在有癥狀的時(shí)間,只得等癥狀消失,才能干活。在這一點(diǎn)上,我在克服疾病的障礙,努力工作,干了許多活,甚至繁瑣艱難的活計(jì),我無愧于五十五所,無愧于工程師稱號(hào)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> (二)失去親人之痛</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 在艱難歲月里,我有過兩次失去親人的切膚之痛。我的父親因腦溢血緊急送往醫(yī)院,沒等我趕去醫(yī)院,父親就走了。等我趕回家里,父親的遺體已躺在靈床上,兩根長長的蠟燭在微風(fēng)中搖曵。說起來我們父子間總存在疙疙瘩瘩,交流不多,加上我患病回家要少,一年難得說上幾句話。現(xiàn)在,臨終一面都沒見著,也沒給我留下什么話,匆匆走了,實(shí)乃是一大遺憾。父親存有四十多塊毛主席像章,我?guī)Щ亓思遥旁跁鴻簧希惺聸]事看上二眼,也算對主席,對我父親的一種懷念。第二樁是我岳母患癌癥去世,有關(guān)這段事情,我寫成散文"懷念母親",文章如下述: </p><p class="ql-block"> 凌晨四點(diǎn)醒來,沒有了睡意,忽然想起了去世已近二年的岳母,胸中不免一陣陣擁堵心慌,這樣的情況常常出現(xiàn),困擾著我。屋處,傳來清脆的蟋蟀聲,還夾雜著稀疏的落雨聲,我起了床,找來紙筆,寫下了心中的感觸。</p><p class="ql-block"> 母親去世已近兩年了,她是在與疾病斗爭了九個(gè)多月,無奈地走了。母親患的是胰腺癌(晚期),一種兇險(xiǎn)的癌癥,其特點(diǎn)是隱蔽性強(qiáng),診斷難,發(fā)現(xiàn)后多是晚期;且疼痛厲害,病人難以耐受。</p><p class="ql-block"> 在與疾病斗爭的日子里,母親的堅(jiān)強(qiáng),讓我難以忘記。胰腺癌疼痛起來是很厲害的,對一個(gè)人的意志是一個(gè)嚴(yán)峻的考驗(yàn)。那常人難以想象的病痛襲來的時(shí)候,一般人會(huì)哭天喊地的。我從沒見過母親大聲喊叫,倒常聽到她哼哼,我知道,她在忍受巨大的疼痛。有一次,我對她說:“實(shí)在受不了,媽,你就喊喊吧,不要忍了,喊喊要好受一些。”母親總是搖搖頭,淡淡一笑,她說:“我在與它斗,斗贏了,就好了。”我常見她咬著牙,抿著嘴,手抵著腹部,我知道,疼痛又來了。我心里明白,住在我這,母親要顧及我們,樓上樓下是單位同事,而且,大聲喊叫,也會(huì)影響我們的心情,影響我們休息和工作。真是難為母親了。</p><p class="ql-block"> 初期,我們以為母親患的是一般的胃痛,幾家醫(yī)院也是這樣診斷的,也是這樣開方拿藥的。可是,母親的疼痛老是不見緩解,而且有加重的跡象。母親被一趟趟門診、一次次拍片累得幾無氣力,上下樓要人攙扶或背著,而疼痛的折磨更讓她痛苦不堪。醫(yī)院最終的結(jié)論是胰腺癌(晚期),我們痛心不已。要不要告訴母親,因?yàn)槟赣H不識(shí)字,還不知自己得了什么病,病況怎么樣。我們決定先不挑明,她不問,我不說。母親真的不知道嗎?她是明白人,肯定知道得了什么類型的病,只是不知道病情到了什么程度。她曾說:“你們不告訴我,我有數(shù),別人生病去一家醫(yī)院就好了,我去了幾家醫(yī)院;別人拍一次片子,而我拍了一次又一次……”她也曾對女兒表示:我得了不好的病,如果醫(yī)不好,花錢多,讓我回家算了……手術(shù)是在腫瘤醫(yī)院做的,從手術(shù)室傳來的消息是悲劇性的。醫(yī)生對我們家屬說:長則一年,短則三個(gè)月。</p><p class="ql-block"> 手術(shù)后,母親在我這里休養(yǎng)。這天,天氣不錯(cuò),外面春意盎然,母親坐在陽臺(tái)上邊曬太陽邊與女兒聊天。忽然她對女兒說:“曉莉,等我病好了,以后每年要來你這兒住三個(gè)月……”一席話,讓我老婆閃在一邊而淚流滿面。母親,盡管你是明白人,可是你不知道醫(yī)生的結(jié)論,你的生命已經(jīng)不能用年來計(jì)算了。我知道,母親多想病好,多呆在女兒身邊,享受女兒的體貼照顧,享受與女兒之間血濃于水的親情。母親多想病好,出去走走,公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),呼吸一下新鮮的空氣,看看這個(gè)美麗的都市。然而,她的生命已倒計(jì)時(shí)。母親是一個(gè)普通的農(nóng)村婦女,她也迷信。她去寺廟燒香供奉,也請過仙姑來家里。母親以為這樣有菩薩保佑,病情就會(huì)好轉(zhuǎn)了。或許是心理暗示的作用,確實(shí)管過幾天用。那幾天,母親精神是好的,疼痛緩解了,飯也吃得多了。然而,幾天后又恢復(fù)了原狀。當(dāng)然,我是一點(diǎn)也不相信的了,本想勸阻,轉(zhuǎn)念一想,還是由她好了。后期,母親骨瘦如柴,脫了形,流汁也吃不下去了,僅喝點(diǎn)水,再下來,水也喝不下去了,僅能在嘴唇上擦點(diǎn)水以緩解干燥。來看望她的親屬鄉(xiāng)鄰無不落下眼淚。我知道,她象一支奄奄一息的焟燭,熬干了油,在殘風(fēng)中忽滅忽亮……這時(shí),我只愿她早點(diǎn)上路,少受一點(diǎn)折磨。記得我最后對她說的話:“媽,不要害怕,那邊也很熱鬧的,就著燈光,往亮處走……”我記得演員付彪臨終前,朋友是對他這樣說的。誰都不喜歡黑暗,黑暗讓人產(chǎn)生恐懼,去天國的路上亮起了街燈嗎?</p><p class="ql-block"> 至今我還記得第一次見到母親的情形,那是我與她的女兒初次見面。母親穿戴樸素,舉止利索,給人一種很能干的感覺。她象是從田間勞作歸來,又象是來街坊串串門一樣,我原有擔(dān)心不在了,也沒有了距離感和陌生感。母親說話不多,多數(shù)時(shí)間聽我和別人交談,偶爾問點(diǎn)什么,言語又是那么溫和,讓我倍感親切。恕我筆拙,無法用文字準(zhǔn)確地還原當(dāng)時(shí)的感受,這種感受是奇特的。我想,如果母親是幅畫,那一定是位白描大師的經(jīng)典之作;如果母親是首詩,那一定是顧城式語言,優(yōu)美而無雜質(zhì)。也許是母親的樸實(shí)無華,也許是她女兒的漂亮可人,當(dāng)時(shí)我傻想:如果有幸成為一家人,我一定要孝敬面前這位母親的。以后我就是這樣做的,尤其是用錢方面,從沒眨過眼,而且每次去,從不空手,總要帶點(diǎn)吃的或用的。</p><p class="ql-block"> 如今,我與她女兒曉莉生活在一起已十六年了,兒子今年十五歲了。在南京城里,我的小家有著不錯(cuò)的生活。工作穩(wěn)定,收入屬于中等,兒子長得那么壯實(shí),老婆還是那么漂亮。生活在逐步往上走,一切都順順當(dāng)當(dāng)。可是,母親走了,帶著對生活的留戀,對兒女的牽掛,無可奈何地走了。時(shí)光如梭,如今已快二年了。母親的形象漸漸淡出腦中了,生活中的苦與樂慢慢沖淡那份情那份痛,可是,經(jīng)常在凌晨醒來,會(huì)想到母親,想到母親病中的日子,尤其是母親對生命深情眷念的目光,那目光眷念著身邊的親人,眷念著眼中的一花一草,眷念著自己擁有的觸手可及的生活。</p><p class="ql-block"> 那目光箭一般穿過時(shí)間和空間,定格在我心底,那就是我隱隱的心痛。</p><p class="ql-block"> 母親,你在天堂還好嗎?或許,天堂里真象歌中唱得那樣,有人來人往,車來車往,煞是熱鬧,你不會(huì)寂寞和惆悵吧?不象我們的生活中總還有這樣或那樣的煩惱。</p><p class="ql-block"> 母親,有來生嗎?如果有來生,我和曉莉會(huì)放一曲“天堂”,在騰格爾天籟般的歌聲中找尋天堂,找尋你;如果上蒼慈悲為懷,營造一個(gè)再生之地,與母親再續(xù)來生緣,那多么美多么好。</p><p class="ql-block"> 思念如水,母親的形象漸漸地豐富清晰起來,她微微地笑著走來,還是那么親切自然。</p><p class="ql-block"> 我的思念就象母親墓邊的常春藤一樣,圍繞著墓前墓后而不敗謝。</p><p class="ql-block"> 我的父親和岳母去世好多年了,他們的形象漸漸模糊起來,但那份情,那份痛是忘記不了的。我不得不反省自己:要不是患帕金森病,要不是疾病形影相隨纏著我,我完全可以多承擔(dān)一份責(zé)任,多付出一份孝心,可是,我無可奈何,就象面對顫抖的雙手無可奈何一樣。</p><p class="ql-block"> 當(dāng)我撰寫這篇"生命是條流淌的河"時(shí),我的岳父患肝癌于去年去世了,不久,我的母親也患肺癌離開了我們。</p> <p class="ql-block"> (三)讓我丑態(tài)百出的帕金森病</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 疾病的發(fā)展是悄悄的,不知不覺的,惡魔一點(diǎn)一點(diǎn)蠶食我的健康。隨著病情的加重,不得已我用上美多芭。初時(shí),劑量很小,效果很好,帕金森癥狀不見了。但是,隨著時(shí)間的推移,天復(fù)一天的用藥,美多芭藥量在一點(diǎn)一點(diǎn)遞增著。此時(shí),我不得不修正我的生活軌跡,就是兩點(diǎn)一線:一點(diǎn)是家,另一點(diǎn)是工作崗位。因?yàn)槲壹揖驮趩挝慌赃叄@一線距離很短,僅有三百多米。然而在這家與單位這么短的一線上,我常出洋相。</p><p class="ql-block"> 此時(shí),離我九三年診斷出帕金森病已過去十多年了,具體哪一年我也記不清了,大約在2008年附近。我上班出現(xiàn)問題,就是在這約三百米的路途中身體出現(xiàn)顫抖癥狀。早晨上班還好,因?yàn)榻?jīng)過一晚上的休息,身體貯備的能量尚沒用,況且我提前約一小時(shí)上班。中午,如果狀況不好,我就在不回家了。問題主要在晚下班,每當(dāng)我經(jīng)過門衛(wèi)時(shí),老是覺得身體發(fā)虛,腿發(fā)軟,呼吸不自在,然后不由自主顫抖起來。這可能有心理因素作怪,越是怕見鬼,偏偏鬼上門。在下班人流中,你突然渾身顫抖起來,這是多么尷尬的事呀,簡單丟人現(xiàn)眼。一旦發(fā)覺不對頭,我都快步跑過大門,出了大門,要么直接跑回家,要么在大門外找個(gè)墻角蹲下來。這種情況老是出現(xiàn),對我心里是沉重一擊。我太脆弱了,就是過道大門還抖個(gè)不歇,這樣的日子太難過了。細(xì)分析來,還是我藥量不足造成的。可是,當(dāng)時(shí)服藥量已經(jīng)不小了,副作用已顯現(xiàn)出來,加藥是件可怕的事。沒辦法,我只得挨到天黑,在下一次藥起效的時(shí)候走,或者,加點(diǎn)藥,保證能順利通過大門。這叫什么事呀?受這種瘟罪!</p><p class="ql-block"> 隨著我顫抖癥狀越來越嚴(yán)重,帕金森徹底改變我的生活。我的生活除了工作需要我去做之外,取消一切外出活動(dòng),包括:飯局,聚會(huì),旅游等,不得已回家都花錢打車。至此,我告別了公交車,后來自己有了小車,老婆和兒子都拿到駕照。我是不得已而為之,有時(shí)心中是很痛苦的。比如:同學(xué)二十年聚會(huì) ,親屬離世。我只能蹲在家里面,或者單位里面,閑來無事,老想著疾病也不好,于是,拿起筆,開始寫點(diǎn)東西。由于起步晚,底子有限,寫出的文字有一些不足的地方,只能慢慢提高,這事急不得。</p><p class="ql-block"> 帕金森改變了我的生活,主導(dǎo)了我的生活,它象一個(gè)忠實(shí)的戀人與我形影相隨。我得小心伺候這主兒,一著不小心,它便施予顏色,鬧出啼笑皆非的事來。記得有一次,是中午吃過飯后,我感覺自己狀態(tài)尚好,就騎車出了趟門。事情辦完后,回來的路上頓覺不妙,心發(fā)慌,腿發(fā)軟,全身不由自主地震顫起來。我趕緊下了電動(dòng)車,推車勉強(qiáng)往前走,一路走,一路抖動(dòng)得厲害。不得已,在離單位不遠(yuǎn)處一蘇果超市前站住,將車停了下來。此時(shí),我顫抖非常厲害,鎖自行車的鏈條鎖都不能使喚了。幸好,一大媽看出我的異樣,問我需要幫忙嗎?我叫大媽幫我把車鎖上,然后,拿了鑰匙沖進(jìn)超市里。超市銀業(yè)員也異常驚訝,忙端來木凳讓我坐下,并遞上杯開水。我將抖得厲害的那只手壓在屁股底下,眾目睽睽之下,很不是滋味,真不知下步棋怎么走。就著水,我加服了四分之一美多芭,但要四十分鐘后藥效才能起效。營業(yè)員大概沒見過這架式,擔(dān)心出事,她們擔(dān)不了這責(zé)任的。一營業(yè)員叫我給家人打電話,我表示震顫厲害,無法撥手機(jī)。營業(yè)員掏出自己的手機(jī),我報(bào)上號(hào)碼,正欲撥之時(shí),恰好我部門同事小袁從超市里面出來,見此情形,忙給我愛人打去電話,才算解了我的困境。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> (四)換藥如換刀</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 這個(gè)階段,我的病況已經(jīng)到了很嚴(yán)重的時(shí)候了,但我一直堅(jiān)持上班,堅(jiān)持干活。藥物的副作用越來越大,而且出現(xiàn)睡眠障礙,具體是睡眠中易醒,睡眠時(shí)間很少,并且出現(xiàn)幻覺。我不知道幻覺是如何定義的,我在睡眠中似醒非醒的三,五分鐘時(shí)間里,朦朦狀態(tài)下,夢中的一切好象真真切切發(fā)生在現(xiàn)實(shí)中。如有人拿刀砍你,有小偷,生人進(jìn)屋了,等等,多是些危險(xiǎn)事情,這些危險(xiǎn)事情真的出現(xiàn)在你迷朦的眼前,你必然要采取措施,如喊人,自衛(wèi)等。要命的是身邊的親人被你當(dāng)作壞人出現(xiàn)時(shí),你有能傷害到自己身邊人。有一次,我睡眠中出現(xiàn)了幻覺,感覺四周發(fā)大水了,樓房很快要傾倒,我趕緊爬起床上,叫醒睡夢中的兒子,叫他把錢帶上,準(zhǔn)備跑,樓房要倒了。可憐的兒子忙亂中隨便套了件衣服,抱了幾件東西來到門口,我則拿了家中證件之類東西,塞進(jìn)包里拎著,準(zhǔn)備跑。這一陣折騰,到了門口,我意識(shí)清醒了,知道是幻覺,很尷尬地向兒子解釋一番。</p><p class="ql-block"> 我不得不住進(jìn)南京腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房進(jìn)行調(diào)藥。換藥如換刀,是一個(gè)非常痛苦的過程,其身體劇烈動(dòng)蕩是別人理解不了的,對于我這個(gè)重病號(hào)尤如體內(nèi)地震般。經(jīng)常地我的病號(hào)服被汗?jié)裢福f的沒干,新?lián)Q的又濕透了,不得不向護(hù)士討衣服。曾經(jīng)有個(gè)晩上,我換下五套濕透的內(nèi)衣。可以想象換藥在身體內(nèi)引起的激烈動(dòng)蕩是多么可怕。</p><p class="ql-block"> 在病房里認(rèn)識(shí)了另一位苦命人和他的護(hù)工童大哥,這位哥們的故事在我散文“宇宙戰(zhàn)士”中有敘述,人稱同帕金森病搏斗的人是“鋼鐵戰(zhàn)士”,他的意志強(qiáng)我百倍,我只能稱謂他為“宇宙戰(zhàn)士”。</p><p class="ql-block"> 在醫(yī)院里,沒有找到好的服藥方法,我失望了,只得出院回家,自己摸索自己調(diào)試。其困難在“如果沒有愛”一文中有過描述,如下:</p><p class="ql-block"> 我經(jīng)歷好多事,耳聞目睹了好多事,總想找一個(gè)好題目把這個(gè)世界,把人剖析清楚,看個(gè)透徹。</p><p class="ql-block"> 如果人心不善,如果沒有愛,猶如這世界寸草不生,一片荒蕪,沒有綠色,沒有小草,沒有潺潺的溪水,沒有啁啁的鳥叫.....這是一片死海,我敢說:你也死定了 。</p><p class="ql-block"> 如果人心不善,如果沒有愛,你跳動(dòng)的心是顆偽心臟,你的眼睛是義眼,要么填只狗眼,要么還是一個(gè)孔洞。你的世界僅僅只有你,你的一喜一悲僅僅自己知道,而別人的喜怒哀樂不管你事。人心不善,心不存愛的人從里到外都累,活得也累,還不如蹦蹦跳跳的僵尸。</p><p class="ql-block"> 如果人心不善,如果沒有愛,不如死掉,人生下來就是一場苦行。你承受不了,向別人索取,該你的還會(huì)有,你掩飾不了,你跑不掉。不如死掉,死掉多好,生罪免掉,陰風(fēng)呼叫,鬼哭狼嚎。</p><p class="ql-block"> 如果人心不善,如果沒有愛,孤單如遠(yuǎn)空冰冷的石頭,沒有伙伴,沒有朋友,甚至連呼嘯而過的隕石都不理你。這樣的存在有什么意義?這樣的人生有什么意義?</p><p class="ql-block"> 我一直在與帕金森搏命,我病程二十多年,服藥無以計(jì)量。病的攻擊,藥物嚴(yán)重負(fù)作用讓我招架不住,目前在換藥。換藥如換刀,由于病程長,身體對藥物的排斥,我陷入與它們苦苦纏斗中。兩天前,我與它斗了一個(gè)半小時(shí),全身如水煮一樣,意志稍微薄弱的人會(huì)垮掉的。緩解后我在服藥紀(jì)錄本上寫下八個(gè)大字:地獄之戰(zhàn),老子贏了。看看這八個(gè)字,我有點(diǎn)心酸:與帕斗得真苦真殘酷呀。為什么能堅(jiān)持下來?因?yàn)槲遗c人為善,心中有愛,必須要象個(gè)戰(zhàn)士一樣。</p><p class="ql-block"> 有個(gè)新文學(xué)網(wǎng),提倡文學(xué)以愛為先,多行善舉,契合我的理念。不巧與某斑竹話不投機(jī),一度不高興去投稿。是心里存愛讓我想通了,與人為善是無敵天下的,行善獻(xiàn)愛,老天不會(huì)動(dòng)怒,老天看著呢。我繼續(xù)配合欄目去稿,心底無私,心中有愛,與人為善,我怕什么?</p><p class="ql-block"> 通過多少次痛苦激烈的摸索,時(shí)間一久,也勉強(qiáng)度過危機(jī)。可是,用藥量很大,其他負(fù)作用來了,我常呈現(xiàn)病發(fā)狀態(tài),身邊已脫不開人了。我脾氣也變壞了,動(dòng)不動(dòng)同老婆吵架,這日子很難過得舒心了。</p><p class="ql-block"> 不得已,我回到家鄉(xiāng),回到母親身邊,由老母親照料。前前后后,在母親身邊呆了十個(gè)月,再一次感受到母親的偉大,母愛的光輝。這期間寫了幾篇隨筆,抒發(fā)心中的感受,抒發(fā)母子情深。如下短文"細(xì)微之處見母愛"</p><p class="ql-block"> 在母親身邊養(yǎng)病,我得到母親關(guān)心和照料,其細(xì)微之處讓我感動(dòng),這是我收獲的一筆精神財(cái)富。</p><p class="ql-block"> 近來,每晚我都要服粒進(jìn)口安眠藥,學(xué)名"勞拉"。有天身邊此藥沒了,我晚上好一陣折騰,沒睡好覺;母親要照顧我,也著急,也沒休息好。</p><p class="ql-block"> 第二天早上,母親拿著我寫在紙上的藥名"地西泮片",這是國產(chǎn)同類藥,去街上藥店。不出所料,營業(yè)員告訴母親,這是處方藥,藥店無能為力。</p><p class="ql-block"> 回到家,母親說明情況后,又立刻去了醫(yī)院,她本身睡眠有問題,以自己情況開藥。好不容易進(jìn)到內(nèi)科,醫(yī)生叫她去神經(jīng)內(nèi)科。母親又經(jīng)過掛號(hào)排隊(duì)一陣折騰,最后終于開到藥。拿著薄薄的藥片,20粒地西泮片,母親那高興勁兒,走在回家的路上都感到輕松,忘記了累與熱。母親說:這是我兒子急需的東西,我拿到了。</p><p class="ql-block"> 如今,那地西泮片外包裝紙片在母親那兒,而鑲裹20粒藥片內(nèi)殼硬紙片,珍藏在我身邊,珍藏在我心里。</p><p class="ql-block"> 做dbs腦電極手術(shù)最終是我老婆拍板決定的。年后初八我住進(jìn)南京腦科醫(yī)院,一系列檢查后,第五天,我上了手術(shù)臺(tái),其過程在“腦電極手術(shù)小記”一文中作了說明 。</p> <p class="ql-block"> (五)腦電極手術(shù)小記</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 宇(宙)戰(zhàn)士象什么?象施瓦辛格那樣,胸肌突凸,端著機(jī)關(guān)槍掃射,一股橫掃天底下邪惡勢力的不凡氣概?還是象你現(xiàn)在這樣,文文弱弱,步履蹣跚,仿佛一陣風(fēng)能夠吹倒似的。這是兩個(gè)不同的宇宙戰(zhàn)士,負(fù)有不同的使命。</p><p class="ql-block"> 認(rèn)識(shí)我的人知道我患有帕金森病,病程長,病情嚴(yán)重,吃藥也難以控制。在我愛人努力和堅(jiān)持下,最近,我花費(fèi)約三十萬,在南京腦科醫(yī)院做了腦部植入電極(DBS)手術(shù),效果不錯(cuò),我想:我的春天來了,美麗人生,你等著,胡拮大詩人,你等著。</p><p class="ql-block"> 你別說,當(dāng)我腦袋被金屬定位儀器固定住,當(dāng)我走在腦科醫(yī)院311病區(qū)走廊內(nèi),頭被金屬套定住,還真有點(diǎn)象"終結(jié)者"味道。象一個(gè)外星來客來拯救地球生命的。投向我的目光是親人關(guān)切詢問的目光,你怎么樣?此時(shí)疼嗎?我告訴他們,腦袋稍許有點(diǎn)緊,不疼。我是個(gè)上場的戰(zhàn)士,有點(diǎn)疼痛算什么?我真感覺不到疼痛,我耐心等待下一戰(zhàn)場。</p><p class="ql-block"> 本來,我是不想做這個(gè)手術(shù)的。原因在于該手術(shù)僅能緩解癥狀,不能斷根,而且,手術(shù)費(fèi)用昂貴,醫(yī)保僅能擦邊,大部分費(fèi)用要患者承擔(dān)。而且我體質(zhì)弱,能否下得了手術(shù)臺(tái)是個(gè)問題。是我愛人一再堅(jiān)持和努力,才使手術(shù)初見陽光。過完年,初八我就住進(jìn)腦科醫(yī)院,常規(guī)檢查隨之展開。四天后,我上了手術(shù)臺(tái),之快之干脆難以想象。</p><p class="ql-block"> 推車很快將我推向手術(shù)室,好像有點(diǎn)悲壯觀,其實(shí)我心里很平靜,踏實(shí),不起一點(diǎn)波瀾。因?yàn)槲野岩磺卸伎赐福瑴?zhǔn)備接受任何結(jié)果。給我動(dòng)手術(shù)的章主任技術(shù)一流,全面,盡管我很瘦弱,頭皮薄等問題給手術(shù)帶來麻煩,但章主任很快找到解決方案。手術(shù)間隙,我同他談了些文學(xué)上的事,談了我的小說"圖形殺人案"。但我出了手術(shù)室,已是下午三點(diǎn)多,在手術(shù)室呆了近五小時(shí)。出了手術(shù)室,出現(xiàn)了問題,我震顫出來了,一時(shí)找不到解決辦法。以后在這問題吃了很多苦,是一點(diǎn)點(diǎn)熬出來的。</p><p class="ql-block"> 說起震顫,免不了多說幾句。在去手術(shù)室途中,我曾擔(dān)心手術(shù)中途異動(dòng)出現(xiàn)(震顫),章主任叫我放心,他已經(jīng)帶了我需要的藥,即使出現(xiàn)問題,他們也有辦法。手術(shù)很順利,沒有異常情況出現(xiàn)。回到房間,異動(dòng)出來了,我的異動(dòng)很可怕的,一二個(gè)人根本制止不住。藥吃下去,一時(shí)藥濃度不夠,異動(dòng)持續(xù)發(fā)生著。因?yàn)轭^部動(dòng)刀,動(dòng)刀處有淤血,當(dāng)時(shí)覺得血在傷口處沖撞很激烈,也疼。醫(yī)方也沒有好辦法制止,他們沒有應(yīng)對方案,我很氣憤和絕望,唯一能做的是護(hù)住頭腦動(dòng)刀處。當(dāng)然,帕金森病患者病癥各有各的不同,醫(yī)方難免有疏漏的地方,希望這種事情不要再出現(xiàn)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> (六)艱難的調(diào)試階段</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 終于到了開機(jī)時(shí)刻,因?yàn)槲也∏橹兀轮魅螞Q定提前開機(jī)。記得那天下午,章主任囑咐大偉醫(yī)生幾個(gè)參數(shù),大偉對準(zhǔn)我撥動(dòng)著參數(shù),神了,一下子,我的帕金森癥狀跑到九霄云外去了,我恢復(fù)了正常人的舉止。我那個(gè)開心喲,東跑跑,西轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),在微信群內(nèi)向章主任,大偉醫(yī)生以及章主任團(tuán)隊(duì)表示感謝,并發(fā)了紅包。其實(shí)那天只是開了個(gè)好頭,真正考驗(yàn)很快就來臨了,要找到適合自己的最佳參數(shù)配合是不容易的,要通過艱難的摸索階段。這就需要你有足夠的耐心和勇氣配合調(diào)試醫(yī)生,不能急躁,不能發(fā)脾氣,不能使性子。這個(gè)調(diào)試過程往往還有反復(fù),對比,對醫(yī)生也是個(gè)嚴(yán)峻的考驗(yàn)。一個(gè)病人愛戴的醫(yī)生,他一定有一顆憐憫之心,對病人懷有深深的同情和愛,他也一定有耐心細(xì)致,一絲不茍的工作態(tài)度。</p><p class="ql-block"> 調(diào)控前后花了約有半年時(shí)間,我吃了不少苦,受了不少罪,有時(shí)真想找個(gè)無人的角落痛哭一場,以排解自患病以來遭受的種種委曲</p><p class="ql-block"> 和憋悶。半年后,我的最佳組合參數(shù)找到了,加上我服藥的配合,我嚴(yán)重顫抖毛病沒有了,走路也正常了。我以為下面就順風(fēng)順?biāo)耍粫?huì)大動(dòng)干戈了。誰知,良好的狀態(tài)維持有一年半,新的狀況出現(xiàn)了。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">(七)感謝有你群與詩路花雨詩社</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 暫且不說目前陷入的尷尬處境,先說感謝有你群。在我患病后期,承蒙單位領(lǐng)導(dǎo)照顧,沒有安排具體工作。因?yàn)闀r(shí)間多,白白浪費(fèi)可惜,我拿起了筆,搞起了文學(xué)創(chuàng)作。盡管起步晚,底子薄,但我很用功。先后寫作詩歌有近百詩,微小說有百部,還寫了部分散文,隨筆,笑話等。作品多發(fā)表在文學(xué)網(wǎng)站上,有的得到大家的肯定,如詩歌“南京大屠殺三部曲”,“抗美援朝三部曲”,“讓夢想飛”“祖國,我對您說”,部分微小說也得到行家好評。闖蕩外網(wǎng)讓我開拓了視野,找到了不足,也認(rèn)識(shí)不少朋友,如愛邦文聯(lián)文學(xué)網(wǎng)站長美麗人生,詩總編湖拮,詩人趙傳昌,后來他們都對我?guī)椭艽蟆?lt;/p><p class="ql-block">以后走入了帕金森群,認(rèn)識(shí)了更多的帕友,了解了更多這個(gè)群體現(xiàn)狀。一種強(qiáng)烈的責(zé)任感和想為帕金森人做點(diǎn)事的決心,我創(chuàng)辦了“感謝有你群”,群中主打項(xiàng)目為帕友文學(xué)。在我群中,聚集不少帕金森患者中的文學(xué)愛好者,他們熱愛寫作,熱愛寫詩,寫有許多感人的詩篇和心靈文章。我利用我熟悉文學(xué)網(wǎng)站的便利條件,一一把他們的心血之作發(fā)表,并出版十幾個(gè)人的詩歌專輯,如“康定情歌專輯”,“飛鴿專輯”,編輯了一百六十首“帕金森人詩選”。后來,創(chuàng)辦了“帕友家園”和“堅(jiān)強(qiáng)的帕金森人”版塊,讓帕友有了發(fā)表作品的園地。在創(chuàng)作領(lǐng)域,針對帕友寫手中的不足,我抓文字基本功,拓寬帕友寫作領(lǐng)域,通過征文和命題作文,引導(dǎo)大家走上健康的文學(xué)之路,引導(dǎo)帕友在帕金森文學(xué)這個(gè)獨(dú)有領(lǐng)域思考,挖掘出新鮮的題材,新鮮的話題。一些優(yōu)秀的心靈之作脫穎而出,讀來感人肺腑,給人警示和啟迪。</p><p class="ql-block"> 以后我撤消了“感謝有你群”,成立了蒲公英詩社,后更改為詩路花雨詩社。詩社更具有專業(yè)性,針對性。讓帕金森人中詩歌愛好者有了一個(gè)詩歌家園,他們可以切磋藝術(shù),交流心得,尤其是抗帕戰(zhàn)帕詩歌,起到鼓舞生命斗志,樹立與疾病頑強(qiáng)斗爭的勇氣。</p><p class="ql-block"> 我是帕金森病人,我做的這一切是順理成章的事,沒有什么可夸耀的。生命很短暫,我們做的一切,能夠?yàn)榕两鹕后w留下些有價(jià)值的東西,能夠?yàn)闅v史留下些有價(jià)值的東西,我死而無憾。</p><p class="ql-block"> 我,微不足道,象一棵路邊默默在風(fēng)中 搖曳的小草,或者一陣風(fēng)把它吹得無影無蹤,或許,行人的踩伏,它已早已入化成末成泥,但是,它有它的作用,即使零落成泥也可做為鮮花的養(yǎng)分,那綠遍天涯的綠茵有它的功勞。</p><p class="ql-block"> 2023年,由于帕金森病的侵蝕,我的身體狀態(tài)大不如前,體重不足八十斤,多種副作用產(chǎn)生的疾患讓我苦不堪言。不得已,我辭去詩群群主職務(wù),交給能夠勝任的帕友。</p> <p class="ql-block"> (八)生命的深情呼喚</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 我已退休兩年了,在家與帕金森病后遺癥耗上了,目前最大的問題是腳趾變形,挴外翻嚴(yán)重,走路疼痛,出行不便。下文是記錄我上班期間,帕金森病的另一后遺癥及心路過程。如下:</p><p class="ql-block"> 今天是2018年11月15日,早晨四點(diǎn)半去趟廁所,大便稍用點(diǎn)力,回床后感覺肚子又疼痛起來。我恐慌起來,因?yàn)榱c(diǎn)四十五要趕班車,前往江寧分所上班,而拖個(gè)疼痛肚子的身體去上班其艱辛程度別人難以體會(huì)的。在床上躺著,忍受著疼痛,想著心思。無奈錯(cuò)過了班車,看能否搭上八點(diǎn)半的班車,反正遲到肯定的,好在老婆為我請了假。</p><p class="ql-block">上了八點(diǎn)半的班車,肚子仍然有些疼,沒辦法,只有忍著,忍著,只盼車早點(diǎn)到單位,只盼疼痛能夠緩解下來。</p><p class="ql-block">我們原來在老五十五所上班,老五十五所在市區(qū),我家就在所旁,本來混混日子不成問題的。不料,風(fēng)云變幻,制版部門搬到江寧分所,上下班要乘班車。我一個(gè)做了dbs手術(shù)的帕金森重病號(hào)能否適應(yīng)這種上班節(jié)奏,我擔(dān)心,主任也擔(dān)心。我今年56歲,退休尚有四年,內(nèi)退有困難。主任希望我病退,考慮到家中困難,我沒同意,我覺得沒去上班,誰知道你行不行?怎么也要試試看。</p><p class="ql-block">主任通情達(dá)理,為我安排了較為輕松的工作,我的生活狀態(tài)又有了新的改變。</p><p class="ql-block">剛開始工作順風(fēng)順?biāo)磺杏袟l不紊地進(jìn)行者,我為自已高興,工作也很積極,努力。</p><p class="ql-block">萬萬沒想到出現(xiàn)了攔路虎,莫名的肚子疼痛,一疼下來就是半年,現(xiàn)在疼痛仍在上演。走了幾家醫(yī)院,看了幾個(gè)專家,疼痛還在繼續(xù),整得我沒一點(diǎn)脾氣。嚴(yán)重威脅到我的上班;上班,肚子疼痛,成了無解的方程,找不到權(quán)宜之計(jì)。我沒有辦法,家庭的現(xiàn)狀,容不得我放棄上班,我老婆曾給我寫過一封情真真意切切的短文:</p><p class="ql-block">老公,如果我不說你,你今天是不想去上班的,我知道你內(nèi)心其實(shí)是恐懼上班的,你擔(dān)心會(huì)出洋相,其實(shí)你想想你能出什么洋相啊?你一定要戰(zhàn)勝心理因素才行……我理解你的擔(dān)心,你雖然那么瘦弱,但是你應(yīng)該知道你可是我們家的頂梁柱,我后半輩子還靠你呢……如果你倒下,我可能也會(huì)崩潰,有時(shí)候不敢想將來的日子到底是什么樣,希望你能保持一顆良好心態(tài),你好了,我日子也會(huì)好過些……雖然生氣的時(shí)候會(huì)說一些過激的話,但是這么多年對你的不離不棄,你也該理解理解我吧,我也有想放棄過,也怨天尤人地想過我憑什么要過這樣的日子?最終還是善良戰(zhàn)勝消極……既然老天安排我們過這樣的日子,那就認(rèn)命吧,未來的日子還很長,希望你陽光一點(diǎn),正能量一些,別動(dòng)不動(dòng)就不高興,愁眉苦臉,我也盡力最好后勤工作,希望你有所改變,別讓我總提心吊膽的過日子……</p><p class="ql-block">我在微信回道:</p><p class="ql-block">我遭遇到的一幕幕不忍用文字說出來,這是我真正的擔(dān)心,我熱愛工作,愛制版,也不舍。只有乞求上蒼憐憫我,讓我象個(gè)男人,站著,而不是躺著!</p><p class="ql-block">我也曾給二位主任寫過信,一封也沒發(fā)出,最近一封如下:</p><p class="ql-block">尊敬的郝主任,夏主任:</p><p class="ql-block">這兩天去醫(yī)院,拿藥,但肚子疼仍不能緩解,我心頭蒙上重重的陰影。</p><p class="ql-block">我自年后上班至今,受肚子疼痛困擾已有半年多,幾次看醫(yī)生無效果。在兩主任的安排下,給我做那么輕松的工作,并得到鄭明等同事的關(guān)心和照顧,我感恩不盡。組織的關(guān)懷,同事們的關(guān)照我看在眼里,銘記在心,這是一份珍貴的財(cái)富,我收裹好藏于心。盡管我自82年來所,一直在制版工作,對制版懷有深深的感情,盡管我是那么不舍這份工作,盡管在工作中盡心盡力。但是,疾病無情,疼痛無情,疼痛讓我無力支撐工作,我懇求兩位主任給我一定時(shí)間,讓我看好肚子疼痛毛病,健康地重返崗位。說來不好意思,肚痛與便秘有關(guān),大便不正常,我擔(dān)心在上班中出丑,那真是無地自容。</p><p class="ql-block">我想在制版多干活,多出份力,可肚子疼痛讓我沒有一點(diǎn)點(diǎn)辦法,不解決肚子痛問題,我也上不好班,懇請二位主任考慮我的請求,給我一定的時(shí)間看病,調(diào)理好身體,重返崗位。</p><p class="ql-block">如果二位主任有難處,那就算了,我該到什么地方去就到什么地方去,沒有可抱怨的。</p><p class="ql-block">最后,真誠地向二位主任表示深深地謝意,感謝對我的照顧。</p><p class="ql-block"> 2018,11,11</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">(九)生命的深情呼喚</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我肚子疼痛癥狀:</p><p class="ql-block">1.我在沒做dbs手術(shù)后期,也曾有過幾個(gè)月疼痛,手術(shù)后,疼痛消失了。一年半后,這種疼痛又出現(xiàn)了,且持續(xù)半年多,至今還疼痛。</p><p class="ql-block">2.初時(shí),隨著便秘的出現(xiàn),疼痛出現(xiàn)的。表現(xiàn)為大便稍用力,左肋下疼痛,主要是左肋下疼痛,有時(shí)肚子其它部位也疼。</p><p class="ql-block">3.當(dāng)便秘緩解后,大便稍微用力,左肋下仍然疼痛。</p><p class="ql-block">4.目前,當(dāng)有便意時(shí),左肋下略疼,胸口發(fā)悵發(fā)悶難受,若大便順利,則癥狀得到緩解。若大便用力了,則疼痛又起。</p><p class="ql-block">我的求醫(yī)經(jīng)歷:</p><p class="ql-block">1.海軍454醫(yī)院專家門診,做過腹部平掃,大便化驗(yàn),沒有問題。</p><p class="ql-block">2.省中醫(yī)院專家門診,做過腸鏡,沒有問題。</p><p class="ql-block">3.目前在社區(qū)醫(yī)院康大夫處針炙,感覺好了一點(diǎn)點(diǎn)。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">(十)生命的深情呼喚</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">我象墜入黑暗的深淵里,不知所措,不知往哪個(gè)方向走好,往哪個(gè)方面努力好。看著自己不到八十斤的身軀,瘦骨嶙峋之狀,龍鐘老態(tài)之樣,我感到一陣酸楚。我尚年輕,尚有健全的思維,難道就這樣一天天折磨下去,消瘦下去。我還有許多為帕友設(shè)想的議題沒出,還有不少為帕金森群體當(dāng)作之事沒做,還有蒲公英詩社剛剛開張,還有我一生撲在上面的制版事業(yè),就這樣死去,我不甘心,就這樣變成塵土,我不瞑目,可我無計(jì)可施,聲音嘶啞而憔悴,誰能幫幫我?誰能救救我?</p><p class="ql-block">章文斌主任,您能在百忙之中,替我想想辦法嗎?我的問題到底出在哪?</p><p class="ql-block">針炙的康醫(yī)生,我仍在你那里治療,這里是我唯一的希望,唯一的一點(diǎn)光亮,亮點(diǎn)可否大一點(diǎn),大一點(diǎn)起來。</p><p class="ql-block">醫(yī)學(xué)界的前輩們,誰會(huì)向我伸出援手?</p><p class="ql-block">最后,如果我有不測,挺不下去了,我有個(gè)愿望:希望將我的遺體捐獻(xiàn)給有關(guān)科研機(jī)構(gòu),讓這具皮囊也做點(diǎn)善事。</p><p class="ql-block">說明:有關(guān)肚子疼痛前后有兩次,第一次,去腦科醫(yī)院住院,吃有關(guān)止疼的藥好了。第二次,最終在軍區(qū)醫(yī)院做胃鏡查出胃潰瘍,后吃藥治好了。</p>
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