用溫柔的堅持成就智障兒童幸福的一生

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張聯弛，哈爾濱市教育研究院特殊教育教研員，中共黨員，特級教師，正高級教師。教育部特殊教育教學指導專委會委員，國家課程改革指導專家組成員，國家基礎教育教學成果一等獎、黑龍江省基礎教育教學成果一等獎獲得者。主編培智學?！渡钫Z文課程實施指南》《生活數學課程實施指南》《生活適應課程實施指南》等系類叢書和教材開發工作。同時，參與國家出版基金項目醫學教育康復系列叢書的編寫工作，主編《智障兒童教育康復原理與方法》，參與編撰《聽障兒童教育康復原理與方法》《自閉癥兒童教育康復原理與方法》等書籍。今年是中國共產黨成立100周年，我們迎來全面建成小康社會、實現第一個百年奮斗目標的偉大勝利，開始實施“十四五”規劃，開啟全面建設社會主義現代化國家新征程。回顧中國共產黨百年奮斗和發展的歷史，任何時期，為群眾謀利益、為百姓謀福祉都是中國共產黨的最高宗旨。其中，殘疾人的生存條件和生活質量的改善一直備受黨和政府的關注。我國培智教育應該是從20世紀50年代末開始，直至1987年國家首次頒布《全日制弱智學校（班）教學計劃（征求意見稿）》起，在隨后的50年里，國家不斷加大扶持力度，一方面在30萬人口以上城市（區），加快特殊教育學校的建設工作，解決殘疾兒童少年“有學上”的問題，另一方面采取多種措施，培養專業教師隊伍，不斷提高特殊教育辦學質量，解決殘疾兒童少年“上得好”的問題。從黨的十七大提出“關心”特殊教育，到十八大提出“支持”特殊教育，再到十九大提出“辦好”特殊教育，國家連續出臺《殘疾人教育條例》和《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》《第三期特殊教育提升計劃（2017—2020年）》等文件，發布三類特殊教育學校義務教育課程標準，各級政府密集發布實施細則和相關落實文件，政策推進力度之大前所未有，特殊教育也如期實現了快速發展。義務教育階段殘疾兒童入學率顯著提高，經費投入大幅增加，特殊教育學校辦學條件明顯改善，辦學規模得到擴充，教學質量得以提升，特殊教育事業發展取得可喜成績。作為哈爾濱市特殊教育教師群體中的普通一員，近20年的工作經歷，讓我深切地感受到在我市特殊教育從無到有，從有到優，從優到先（領先）的發展歷程中，有上級行政部門的重視，有同行專家的指導，有特教教師的努力。回顧20年的工作歷程，感慨萬千……20年前，我來到哈爾濱市燎原學校工作，這所學校是面向智力障礙群體的特殊教育學校。就讀的216名學生中包括：腦癱、自閉癥、21—3體綜合癥、苯丙酮尿癥、多動癥、學習困難及身體多重殘疾。當時，51位平均年齡只有27歲的教師和他們共同學習、生活著。面對站都站不住、走也走不穩的腦癱孩子，面對說不清、道不明、聽不懂的發育遲滯的孩子，面對身高1米7、體重170斤卻連入廁這種最基本生活能力都不具備的唐氏的孩子，面對發作起來癲狂不止，傷人傷己，兩名男老師都控制不了的自閉癥孩子……當時平均年齡只有27歲的年輕的教師隊伍，在家他們還都是父母的寶貝，在學校他們卻成為孩子的依靠;在家他們的衣服是父母給洗，在學校他們給孩子們洗衣服;在家父母盛好飯請他們來吃，在學校他們每天必須先喂孩子吃飯，有時他們吃飯的時候飯已經涼透了……說得好聽他們的職業是教師，而實際上他們做的有些事保姆都不愿做。作為老師，我們做些什么才能夠讓學生們生活得更好？作為校長，我做些什么才能夠讓老師工作得更快樂？于是，我提出：“作為健全人我們有責任也有能力讓智障學生生活得更幸福”這一辦學理念，并將把智障學生培養成為“能生存、會生活”的人作為辦學目標。學校所有的制度、課程、校園文化都圍繞這個理念和目標去調整和完善。經過幾年的實踐，學校的辦學品質得到大幅度的提升，也獲得了教育行政部門和特殊教育專家的認可。目前學校已經發展成為在校生數量最多、取得特奧獎牌最多、醫教結合開展最早、職業教育起步最早、生活化課程開發最早的一所在國內特殊教育界非常有影響、內涵豐富的培智類特殊教育學校。2009年6月28日，時任中共中央總書記、國家主席、中央軍委主席胡錦濤來到學校視察工作，對燎原學校醫教結合、早期干預等工作給予了高度評價。一、把康復引進校園，為學生提供最為適切的服務不拋棄、不放棄，哪怕只有萬分之一的希望，也要盡百分之百的努力。于是，奇跡在這里產生：不會走的孩子能夠上下樓梯了，不會說話的孩子學會了唱歌，患孤獨癥的孩子也可以快樂的溝通……我初到燎原學校時擔任校醫，偶然間聽到一名家長抱怨說，他的孩子已經三年級了，還是一個字都不能寫，不知該怎么辦。我默默記下這個學生的名字，第二天便走進他的教室。一天觀察下來，發現這個學生不是不會寫字，而是因為肌張力高，精細運動能力差而不具備書寫的能力。曾經的康復工作經驗幫上了忙，于是我和班主任老師一起研究，一方面降低該學生寫字的難度，也就是把田字本的印刷格改成B5紙自設格，將格子放大，把寫字用的筆桿加粗。另一方面把書寫教學分別與運動能力訓練、動作記憶能力訓練和精致策略能力訓練相結合，關注對學生書寫能力的培養。兩個月后一本語文作業擺在我面前，那上面的字雖然橫還不是很平，豎也不是很直，但我可以認得出那是“山”“地”“文”。在這個問題的解決過程中，我發現應用醫療康復的技術將學生的生理功能提高，再配合學生適應能力的調整，就把原來學生的“不能”變成了現在的“可能”。于是我開始對學校里存在同類問題的學生進行逐個干預，效果顯著。漸漸的運動障礙、認知障礙、感統失調的學生也成為我的干預對象……康復手段的有效介入將許多無法進入課堂學習的重度智力殘疾學生改變了，讓他們能夠進入課堂跟隨老師學習、生活。康復手段的有效介入也讓許多處于臨界范疇或輕度障礙的學生獲得能力的提高。2003年我依托燎原學校創辦了國內首家培智兒童康復訓練指導中心，把醫療康復的手段和教育教學的方法進行有效結合，在“早期干預、補償缺陷、挖掘潛能、借勢發展”目標的引領下，從幾個學生的個體康復計劃做起，有針對性的對智力障礙兒童言語、語言、認知、運動、情緒、心理、學習能力等七大領域存在的不同問題進行有效干預，開展了語言治療、感統訓練、音樂治療、平衡訓練、ABA行為矯正、結構化教學等20多種康訓項目。力爭讓盡量多的學生獲得最大的發展，讓培智學生多方面的能力實現或達到自體的最佳狀態。自2003年至今經過一對一訓練或早期干預的學生中已有32名回歸到正常學校就讀，徹底改變了學生的生活軌跡。由我指導青年教師劉百博執教的《K的構音》一課，在35分鐘的時限內使一名智障學生從不能發“K“音到準確發”K“音。物理治療、言語康復、認知建立、教學技巧的有效融入讓在場的特教專家和老師驚訝不已。我指導的《10加幾》《系圍巾》《快樂拍手》《愛》等課在國家、省、市教學比賽中獲獎。從2001年至今，300多名孩子成為“醫教結合”教學模式受益者。我親手設計制作的130多種訓練治療教具及課題《三類特殊教育學校教具學具的開發與研制》，也榮獲了教育部頒發的優秀科研成果獎。我撰寫的《深化醫教結合創新早教途徑》在《現代特殊教育》2010年第6期發表、《多頭并舉，共同推進“醫教結合”》在《現代特殊教育》2011年第3期發表，同期還刊出我的一篇人物專訪和另外兩篇關于“醫教結合”的文章，在國內特教界引發了一次關于教學模式變革的討論。醫教結合教學模式不僅受到學生家長和上級主管部門的好評，也受到國內同行的認可。2010年受教育部的委派，哈爾濱市燎原學校召開了“全國‘醫教結合教學模式研討會”。研討會上的七節展示課均由燎原學校教師提供，讓來自全國26省3個直轄市的400多名教師代表耳目一新。燎原學校的教師也多次被其他省市聘請做公開課，我也多次被教育部、中殘聯以及江蘇省、浙江省等19個省市聘請做專題講座。同時學校還承擔了黑龍江省特殊教育資源中心、黑龍江省特殊教育康復指導中心、哈爾濱市智力障礙兒童康復訓練評估指導中心的工作。二、關注專業發展，為教師提供最大的發展空間如果一名特殊教育教師僅僅滿足于做一名好保姆、好的代媽媽，那她不僅僅失去自身職業的快樂，更剝奪了智障孩子發展的機會。曾有一段時間，人們一提起特教教師，便會想到一個具有足夠愛心的群體，是智障孩子的好媽媽，好保姆……這主要是基于在培智類特殊教育學校中學生的個體差異，因為學生學不會，教學活動很難組織，老師們幾乎丟掉了自己的專業。學校普遍存在生活照顧多于能力培養，安全管理重于教學活動的保姆式的管理模式。而智障學生在義務教育年齡段所需要的不僅僅是生活方面的照顧，更重要的是要習得一些生活和社會適應能力，為將來獨立生活奠定能力基礎。作為學校，學生是服務對象，他們受到個體能力的限制學不會沒關系，老師要想辦法，轉換方式讓學生學會?？墒?，用什么樣的方法能夠讓學生學得容易、老師教得輕松，還有待于進一步探索。我深知“授之以漁”的道理，并認為特教教師在具有強烈愛心、耐心、責任心的同時，他們的執教能力、專業發展更為重要。于是我確立了“一名優秀的特教教師要擁有康復的技能，教育的手段和媽媽般的愛”的為師標準和“教會智障學生生存本領和生活技能”的工作目標。幾年的工作經驗告訴我，“醫教結合”應該是突破發展瓶頸的最佳途徑。然而，醫學康復是博廣而精深的，富含很多分支龐大的專業領域，作為專業人士尚不能全面精通，更何況是不曾有很多醫學學習背景的特教教師，學習起來就更加困難。于是我采取了：細定位、小步子，勤循環的培養策略。要求教師學習醫學康復的相關知識要從小處入手，并基于所面對學生的具體問題進行理論學習和實踐嘗試，收到效果后可以在同類問題群的學生中進行再試用，以期獲得更多的經驗。如此方法以學生個體問題為解決目標，循環往復就會積累很多的康訓方法和經驗。學校3580計劃的實施（即：利用3年的時間，在5大康復領域內為80名學生進行干預）就幫助老師循序漸進地完成了的康復知識的積累過程，課堂上許多康復手段的介入已經不再需要提前預設，而是在學生需要的時候信手拈來，因為這些手段已經被內化為教師的一種能力?，F在醫療的手段和教學的方法在燎原學校的課堂上真正實現了無縫銜接，實現了康復為教學服務的目的。隨著發音、識字、數數等問題的不斷解決，“醫教結合綜合康復”的教學模式已經初步形成。老師們發現：其實學生學不會多數是與其殘疾成因和生理基礎有關。而“醫教結合綜合康復”這種教學模式的創新恰恰解決了單純教育介入所無法解決的生理、機能、功能等方面問題，它是在幫助學生恢復生理功能的基礎上培養各種能力，讓學生的學和教師的教都變得更容易，也讓老師脫離了原來保姆式的工作方式，找到工作的樂趣和專業發展方向。目前，學校已經基本形成在集體教學背景下的集體康復訓練和個體干預相結合的較為完善的教育康復服務體系。 “醫教結合”項目被列為2011年教育部督辦的四個重點項目之一。另外，燎原學校也成為全國首批特殊教育學?！搬t教結合”實驗基地。至此，醫教結合的辦學特色已經形成，康復手段有效、適時的介入把培智學生原本許多“不能”變為“可能”，提高特殊學生的能力，培養鍛煉師資隊伍并推動特教事業的發展。 三、善待每一個孩子，充分挖掘智障兒童潛能有人說智障孩子是最無憂的，因為他們什么都不懂。可我說智障孩子是最孤獨的，因為很少有人懂他們（內心世界的需求）。教會這些孩子學會生活、融入社會是我做教師的終極目標。開發“生活化校本課程”，幫助智障孩子從這里開始邁出走向社會、學會生活的第一步……“小葉子”是學校的一名6歲的女孩，由于外型像極了動畫片《聰明的一休》中那個可愛、溫順的小葉子，所以老師們也就都叫她“小葉子”?？墒撬男愿襁h沒有動畫片中的人物溫順，相反還經常地發出歇斯底里的吼叫聲，嚴重時還會自己打自己，曾一度被醫生懷疑為自閉癥。就這樣一個存在嚴重情緒行為問題的孩子，在試讀了兩個月后沒有班級和老師能夠接納她，面臨被勸退的處境。曾經的醫療工作經驗告訴我：這孩子絕對不是自閉癥。因為當你給她食物，給她講故事時她也會忽閃著大眼睛盯著你看，和你笑。當你要離開時，她也會戀戀不舍。于是我就和家長商量，能否每天把孩子送到學校兩小時，我來陪孩子玩兒。第二天下午家長真把孩子送了過來。通過三天的觀察，我發現凡是這個學生發出像動物一樣的吼叫聲時，基本是因為需求沒有被滿足，這說明她的情緒障礙表現不是基于神經系統的原因而是因為言語障礙造成的，此時相應的干預策略也應運而生。首先，我讓家長明白孩子已經6歲了，有了自己的生理和心理需求，當這些需求不能被滿足和理解，而孩子又不會說話，所以只能用吼、打、摔等破壞性行為來發泄和引起周圍人注意。隨著周圍人對孩子破壞性行為的關注，副強化作用也越來越明顯，所以情緒發作就會越來越頻繁?；谶@樣的原因，我叮囑家長首先要給孩子提供有規律的生活，并一定在孩子有需求前滿足她，這樣才會使情緒行為問題得到消減直至消失。另外，要解決的關鍵問題就是孩子的語言表達和溝通交往能力的建立。和家長達成共識后，我在學校也注意觀察小葉子的需求，盡量在初期就滿足她，對于有些不利于她發展的需求，我會采取拉長滿足她的時間和轉移注意力的方式淡化，這樣既不至于引起她的吼叫，也不至于“寵”壞她。至于語言和溝通能力的建立，一方面先幫她制作一套溝通卡，讓她利用圖片表達自己的愿望;另一方面為進行言語能力評估，確定她是在共鳴和構音的環節出了問題，便從這兩方面入手進行干預。在十幾天的訓練中她真的沒喊也沒叫，就這樣，繼續鞏固了十幾天，我和班主任做了詳細的交待后，小葉子又返回了班級。隨著對溝通卡使用的熟練和言語語言干預策略的不斷深入，小葉子現在已經完全遠離了最初的那種顛狂狀態，變得安靜、乖巧。雖然發音還不是十分準確，但簡單的溝通和交流完全可以用口語表達，復雜一點的表達借助于溝通卡也可以很好的完成。就在小葉子返回班級上課的那一天，引起了老師們的“圍觀”，他們無法相信二十幾天前那個又喊又叫又打的小姑娘，那個曾被她們委婉拒絕過的小姑娘真的變了，能安靜地坐在教室里一節課、一上午、一天……事實證明，確實如此。從小葉子的案例告訴我們，人的潛能是不可估量的，但教育一定要得法。即便是智商超過140分的天才在極度催逼之下也會被扼殺;反之，即便是平凡的孩子，只要教育得法，將來也會成就非凡的。所以，特殊教育目的就是充分發揮兒童的潛能，為他們提供最為寬松、舒適的學習活動場景，希望在最自然的狀態下給學生更多體驗和感悟，并在此基礎上自然完成習得、內化、應用、鞏固的過程。于是生活數學課的大部分時間是孩子們在超市里度過的，生活適應課的大部分課時是在家庭模擬房中進行的，語文教師則通過韻律操教發音。（有些言語、語言表達障礙的學生是因為呼吸支持不足，或共鳴配合不好而且產生的，如果直接說出這些問題，學生無法理解也不會糾正，所以老師們把提高呼吸支持能力，共鳴器官協調運作的功能康訓手段設計成一段段韻律操，看似游戲，實則正音）這些娛樂、游戲的過程沒有學習的痕跡，學生們自然體驗不到學不會的痛苦，相反教師們在此過程中已把知識點和教學目標潛藏于游戲環節之中，并通過觀察發掘孩子們的潛能，更有利于教學分層目標的達成。于是在很多孩子身上發生了驚人的變化，尤其是溝通交往能力，生活自理能力方面，更是顯著。每年的家長匯報會家長們幾乎是全員參加，他們不但為自己孩子的進步流淚，也為其他孩子的進步而高興。受智商和能力的限制，智力障礙人群生活中最大的問題就是孤獨，他們幾乎沒有朋友。為消除寂寞，教會學生利用閑暇時間，我倡導并組織教師開展了一系列的文體活動，以主題活動的形式開展各種活動周，希望通過活動給予學生快樂也教會學生尋找、制造和參與快樂。例如：剪紙周、舞蹈周、編織周、十字繡周、撲克周……教會學生獨自一人時如何善用閑暇時間，兩人時有何種娛樂形式、多人時可以做什么……消除寂寞，增添快樂，為學生快樂生活掃清障礙，同時也讓許多家長得到了解脫。學校還注重開展學生多種特長的培養，學校的游泳隊和輪滑隊不僅在國內創造著奪冠的奇跡，在國際上也頗具影響力并擁有“拿金大戶”的美譽。至今，學校學生已有30余人次代表國家出訪美國、日本、澳大利亞等6個國家，在歷屆國際、國內的特奧會上，共獲金牌136枚，銀牌68枚，銅牌72枚，成績喜人。學生的舞蹈、鍵盤也多次在國家級比賽上獲獎。學生們在獲金爭光的同時，也在向世人證明“你行我也行”的道理。但這背后隱藏的更多的是老師的汗水與淚水，太多的假日在工作中度過、太多的無奈在反復中破解、太多的話題圍繞學生展開、太多的思緒隨學生飛揚……而學生的進步是這些太多的唯一支撐。四、培養生存能力，智障學生同樣可以享受優質生活“對生命負責，為智障學生提供生命的全程服務”是我工作的目標。創建智障學生職業高中班，通過教授孩子們工作技能，使智障學生在社會中找到自己的位置和歸屬，真正做到了自食其力……智障學生不能夠永遠生活在學校，他們最終還是要走向社會。所以，我常提醒教師“作為特殊教育學校，我們最終給予學生的一定是一份有效的社會入場券，而非一張簡單的畢業證書”。由于大部分智力障礙學生存在明顯的表達、溝通、社會交往障礙，為了讓他們能夠很好的融入社會，達到與他人自然交流的目的，我就帶領教師們以“能生存，會生活”為主要培養目標，以本人才能的充分發揮、良好人際關系的建立、社會行為的該與不該為指導，依據不同年齡段學生的能力、特點以及發展趨勢進行校本課程的開發。經過5年的努力，學校摸索出了一套較為完整的適合智力障礙學生使用的校本課程體系，如：《生活語文》學科是從聽、說、讀、寫、符號理解五個維度出發，對學生的聆聽、理解、表達、溝通能力進行培養，注重的是培養學生社會交往的過程中應具備的能力;《生活適應》學科則是從生活問題出發，以問題為課題，以事件為載體，以應對和解決的方法和步驟為內容，教會學生如何面對和處理生活中遇到的事;《生活數學》則把生活中的數學知識進行整合、梳理，針對不同年齡段學生的不同能力需求，把市場討價、購物、理財搬上課堂從而提高學生解決生活問題的能力，讓殘障學生從容面對未來生活等等。校本教材的編寫和使用，降低了環境因素對學生的影響，提高了學生的生活能力，為其融入社會創造了無障礙的能力基礎。經過5年的努力，我們編寫設計了一套較為完整的適合中重度智力障礙學生使用的校本課程，三個核心學科共54冊。我們對特教課堂的把握，教學內容的理解也受到省教育廳的認可，我于2018年初受省教育廳的委派負責編寫我省適合培智類學校使用的生活化地方課程。我的教學設計《下雨了》在《現代特殊教育》2008年第7期發表，《輔助智障人士邁向健康人生——校本課程改革與嘗試》《用課改的新理念指導智障教育學校語文課堂教學》等多篇文章獲省市級獎項，其中《為殘障學生提供無障礙教育服務》在《黑龍江教育》2009年第3期發表、《系圍巾——康復手段在生活適應學科中的應用》在《現代特殊教育》2011年第3期發表。2003年在哈爾濱市教育局的幫助下，我校又創辦了黑龍江省首家培智教育職業高中，填補了我省培智教育職業高中的空白。我曾多次進社區、下工廠走訪調查，依據智力障礙少年的能力特點開設了酒店保潔、家政服務、中西面點制作、服裝漿洗等6個社會有需求、收入中等、相對安全、與人接觸少、規律性強、智障學生又能獨立操作的職教專業。事實證明，這6個專業無論是從可操作性還是從社會需求方面都很適合智障學生。至今為止現在學校已有61名學生拿到了省教育廳頒發的職業高中畢業證書。為提高學生就業后的穩定性，我會經常與用人單位聯系，指派專業教師監督、指導學生進行崗位適應，指導學生如何依據崗位需求與周圍人群進行溝通，并積極做好周圍人群的接納工作，指導健全人如何與特殊學生有效交流，消除漠視，增進理解和接納，為學生的成功就業提供無障礙保障。至今已有39名學生成功就業。2009年國務委員劉延東同志看到燎原學校的相關報道后做出如下批示：燎原特教學校以“能生存、會生活”為辦學目標，通過醫教結合的創新模式培養智障學生，使他們樹立信心，融入社會，事跡感人。請教育部注意挖掘和宣傳各地特殊教育工作的好經驗、好做法，推動特教事業更好發展。燎原學校先后獲得全國特殊教育學校先進集體、全國巾幗建功先進集體，黑龍江省特殊教育先進集體、黑龍江省百姓口碑最佳單位、黑龍江省三八紅旗集體、黑龍江省城鎮婦女“巾幗建功”活動先進集體，哈爾濱市特殊教育先進集體、哈爾濱市第三十三屆勞動模范大會模范單位、哈爾濱市文明單位標兵、哈爾濱市三八紅旗集體、哈爾濱市“百年風采”女性集體、哈爾濱市未成年人思想道德建設工作先進集體等榮譽稱號。因為對專業的執著，本人于2015年被調到哈爾濱市教育研究院從事特殊教育的教研工作，我堅信工作不能僅僅靠想，而更多的是要靠做，遇到問題解決問題的過程就是我們提高和進步的過程。帶著一份同情、一份愛憐、一份責任、一份真誠，作為特教人就應該以極其陽光的心態去成就智障學生的幸福人生;應該溫柔的堅持，堅持為智力落后群體提供生命的全程服務，堅持營造對生命負責的校園文化。

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