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<![CDATA[<sub id="9jvje"></sub>]]> | | |
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| <![CDATA[<blockquote id="9jvje"></blockquote>]]> | <p class="ql-block"> 由于家務(wù)繁忙（父母都是85歲以上的老人）我很少有時間到帕友群，一些帕友在微信里給我留言，有問候的，有關(guān)心我身體情況的，有求醫(yī)問藥的，最多的是希望我分享抗帕十一年的感悟，特別是用藥體會……</p> <p class="ql-block"> 非常感謝這些關(guān)心關(guān)注我的帕友們，記得多年前我在《云南若水》這篇文里寫的一段話:“若水衷心希望，每位帕友五年后，甚至十年后，都能保持健康的生活狀態(tài)。歲月靜好，而我們都還在，都還有彼此。”現(xiàn)今10年后，我們不僅在，而且大多生活能夠自理，真令人高興！</p><p class="ql-block"> 作為帕金森病患者，我們都有一個共同而強(qiáng)烈的愿望:讓帕金森病發(fā)展的慢些，自理的時間長些，有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地活的長久些，問題是如何做？從2013年1月至今十一年的時日，我就在這樣的愿望和疑問里摸索著、學(xué)習(xí)著、實(shí)踐著，所幸還略有收獲。</p> <p class="ql-block"> 一，目前我的情況</p><p class="ql-block"> 帕金森患者的痛苦和無奈，健康人是無法理解的。<span style="font-size: 18px;">2013年1月我出現(xiàn)帕金森病癥狀，不知不覺已近十一年，</span>這是一段身心備受煎熬的時光，有孤獨(dú)，有悲涼，有恐懼，有不甘，就像在沒有光的路途上摸索，唯一可以確定的是，它一定充滿荊棘，可是，那又怎樣？<span style="font-size: 18px;">十一年來，雖然我的身體因患帕而虛弱，已經(jīng)不像以前健康強(qiáng)壯，但幸運(yùn)的是我依然像健康人一樣該干嘛干嘛，該去哪兒去哪兒（9月份作為策劃、領(lǐng)隊組織了一個10人團(tuán)到呼倫貝爾、阿爾山游玩了12天，隨后我一個人又去了伊春、哈爾濱、大連10天（見我的美篇）；10月14日組織6人跟隨我進(jìn)南疆10天（請關(guān)注我的美篇），而能保持這樣的身體狀態(tài)，除了老天眷顧、規(guī)范治療，堅強(qiáng)樂觀等因素外，離不開</span>多人的關(guān)心、幫助、鼓勵、祝福，是親情友情愛情，是滿滿的愛給了我含淚奔跑、勇往直前、戰(zhàn)勝病魔的勇氣和信心！</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> 二、用藥情況及用藥體會</p><p class="ql-block"> （一）用藥情況</p><p class="ql-block"> 美多巴每次半片，每日4次（服藥時間，7:00 10:30, 14:00 17:30）；</p><p class="ql-block"> 金剛烷胺每次1片，每日兩次，早午餐后服用；</p><p class="ql-block"> 森福羅每次1.5片，每日三次，三餐后服用；</p><p class="ql-block"> 因半夜翻身困難，睡眠不佳，睡前加服一次息寧，每次半片。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> （二）用藥體會</p><p class="ql-block"> 1、用帕藥要顧及遠(yuǎn)期。</p><p class="ql-block"> 早期應(yīng)考慮選擇能夠推遲運(yùn)動并發(fā)癥發(fā)生的抗帕金森藥物。我被確診為帕金森病后，就有醫(yī)生讓我服用左旋多巴，還好我遵從國內(nèi)名醫(yī)的醫(yī)囑，服用普拉克索和金剛烷胺，第七年病情加重以后，才開始服用左旋多巴，為我贏得了抗帕?xí)r間。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 2，國產(chǎn)藥和進(jìn)口藥的問題</p><p class="ql-block"> 患帕金森病后我一直服用國產(chǎn)的金剛烷胺。 二年前產(chǎn)生異動，我將國產(chǎn)的金剛烷胺換成了進(jìn)口的金剛烷胺，異動基本消失。</p><p class="ql-block"> 進(jìn)口藥就是我們通常所說的原研藥。國產(chǎn)藥就是我們所說的仿制藥。對比原研藥，仿制藥可能存在一定差距。這是因?yàn)椋兴幒头轮扑幍纳a(chǎn)工藝不同，兩者在原料、輔料、雜質(zhì)殘留方面等存在差別，因此，藥物的正作用（療效）和副作用（不良反應(yīng)）都可能會有一定差異。而且原研藥的療效需要經(jīng)歷嚴(yán)格的臨床試驗(yàn)驗(yàn)證，仿制藥則沒有這個要求。因此，如果帕友條件允許的情況下建議優(yōu)先選擇品質(zhì)更好的原研藥。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 3、外源性左旋多巴的補(bǔ)充量要恰到好處，不多不少。</p><p class="ql-block"> 換了原研的金剛烷胺后我的異動基本消失，但接踵而至的是睡眠障礙， 入睡易醒的早。針對睡眠障礙，我加了息寧，略有改善，異動又來了；把息寧撤了，異動減少，睡眠障礙又出現(xiàn)了。我意識到這是美多巴使用劑量的平衡問題。那么多巴胺應(yīng)該補(bǔ)充多少的量才合適？補(bǔ)充不夠，癥狀改善不了；補(bǔ)充過多，產(chǎn)生異動等副作用，我認(rèn)為，多巴補(bǔ)充劑量應(yīng)該是恰好或者接近恰好重建遞質(zhì)間的平衡所需的劑量，而尋找適合自己的這個不多不少劑量是帕金森病治療各個階段每個帕友都需要解決的問題。怎么解決？靠用藥或上或下的滴定，靠專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)和自己艱辛的摸索。</p> <p class="ql-block"> 4<span style="font-size: 20px;">注重帕藥服用的細(xì)節(jié)</span>。我剛患帕金森病時服藥時不注重細(xì)節(jié)，忙起來要么忘記吃藥，要么忘記定時服藥，一段時間后，我意識到這個問題的嚴(yán)重性。后來通過學(xué)習(xí)，遵醫(yī)囑堅決執(zhí)行:</p><p class="ql-block"> 一是定時服藥。定時定點(diǎn)定量服用，確保藥效在需要的時候達(dá)到峰值。</p><p class="ql-block"> 二是注意時間。美多芭和息寧，需餐前1小時服用。但如果病情需要，必須多于三頓服藥也要盡可能保證餐后1.5-2小時服用。如果所服藥物是控釋片或緩釋片，切忌咀嚼和碾碎藥片。</p><p class="ql-block"> 三是間隔服用藥物。我從不把藥物混在一起吃，比如餐后我要服森服羅和金剛，一般間隔3~5分鐘。間隔服用藥物的目的是為了避免因相互作用而導(dǎo)致藥效降低或產(chǎn)生不必要的副作用。至于是不是所有藥都要間隔來吃，隔開與否、如何隔開，需要在專業(yè)人員指導(dǎo)下進(jìn)行。</p><p class="ql-block"> 四是講究細(xì)節(jié)。準(zhǔn)備一大杯溫開水，服用藥物前，含溫開水產(chǎn)生唾液，可以幫助藥物更好地溶解，然后含藥用一大杯溫開水度下去，保證其順利進(jìn)入腸道。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 5、<span style="font-size: 20px;">一定要看藥物說明書</span>。初服雷沙吉蘭的時候，感覺有時藥效特別好，有時又沒藥效。有一天我翻雷沙吉蘭的藥物說明書，竟然發(fā)現(xiàn)腐乳是單胺氧化酶抑制劑的眾多禁忌食品之一。大家知道云南人愛吃米線，我?guī)缀趺刻於汲悦拙€，而腐乳是我做米線的必用調(diào)料。我親身經(jīng)歷的這個案例，提醒各位帕友，服用新藥前一定要認(rèn)真研讀藥品說明書，因?yàn)樗撬幤泛褪褂眯畔⒌闹匾d體，直接關(guān)系到我們安全、科學(xué)地用藥。</p> <p class="ql-block"> 6、失眠問題</p><p class="ql-block"> 大約兩年前我出現(xiàn)半夜2一3點(diǎn)醒、再也睡不著的情況，一開始我沒注意，還把自己比作路燈，但這種情況持續(xù)了好長時間。我意識到失眠找上我了。既然出現(xiàn)問題就要解決問題，怎么辦？我不愿意加藥，我相信是藥三分毒的老話，那就自我調(diào)整吧，沒想到，效果蠻好，現(xiàn)分享給各位帕友：</p><p class="ql-block"> 一是找到自己的最佳入眠時間。我以前晚上11:00~12:00才睡覺。有一天太累，晚上9:30躺在床上竟然一覺睡到了清晨6點(diǎn)； 第2晚我又嘗試了一下，睡到了清晨5點(diǎn)。至此我將睡覺時間改為10點(diǎn)以前，每晚都能睡5~6個小時。</p><p class="ql-block"> 二是順其自然。不要逼自己睡覺，越逼自己睡越睡不好。其實(shí)你只要躺在床上，基本上都能睡4一5個小時。</p><p class="ql-block"> 三是不要在床上玩手機(jī)等干其他事情。過去我晚上睡不著就開始玩手機(jī)，導(dǎo)致精神異常興奮，再也睡不著。</p><p class="ql-block"> 四是有午睡習(xí)慣的，不要多睡。如果有午睡習(xí)慣的，注意中午不要睡得太多，中午一個小時相當(dāng)于晚上兩個小時。可能有些人說我只是躺在床上，并沒有睡，但是大腦并不這樣認(rèn)為，只要躺下就算睡了，晚上會減少你的睡眠。</p><p class="ql-block"> 五是適當(dāng)運(yùn)動。運(yùn)動很重要，爭取能夠運(yùn)動的盡量都運(yùn)動。不只是要運(yùn)動，還要享受運(yùn)動。能做點(diǎn)事的盡量做點(diǎn)事，包括做家務(wù)事，這些都對身體有好處，享受它。</p><p class="ql-block"> 六是臨睡前喝杯牛奶，牛奶可以助眠。</p> <p class="ql-block"> 三、抗帕11年的體會</p><p class="ql-block"> 如何讓帕發(fā)展的慢些？如何有尊嚴(yán)有質(zhì)量活的長久些？在這里我歸納為“三步走”:</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> <span style="font-size: 20px; color: rgb(1, 1, 1);">第一步:認(rèn)識帕、了解帕、正視帕</span></p><p class="ql-block"> 知己知彼,方能百戰(zhàn)不殆，帕友要真正“認(rèn)識帕、了解帕、正視帕”才能做出正確的選擇，選對正確的抗帕方法。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 20px;"> 第二步:選對正確的抗帕方法</span></p><p class="ql-block"> 確診為帕金森病后，我恐慌過，焦慮過，也怨恨過，恐慌的是自己的病情今后會發(fā)展到那么可怕的境地；焦慮的是自己的未來怎么辦；厭恨過老天不公，為什么是我？如今過去十一年，每一步走過來，我才發(fā)現(xiàn)原來的恐慌、焦慮、怨恨都是多余的，即使沒有帕金森，人生道路那么長，總會遇到其他的磕磕絆絆，只不過帕金森這個磕絆來得更早、更痛、更折磨人、更刻骨銘心罷了。我身邊也有幾個30年帕齡的帕友，總結(jié)他們的抗帕經(jīng)驗(yàn)，竟有異曲同工之妙:</p><p class="ql-block"> 1、規(guī)范治療:尋求三甲醫(yī)院專門治療帕金森病的醫(yī)生幫助并按醫(yī)囑合理用藥。</p><p class="ql-block"> 2、自己是抗帕第一責(zé)任人。</p><p class="ql-block"> 心→吃→動→睡；平和的心、均衡的吃、適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動、充足的睡眠。</p><p class="ql-block"> 3、真正抗帕有成效的人，一定是改變自己的人。</p><p class="ql-block"> 4、活在當(dāng)下，做自己開心的事情，過好每一天。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="font-size: 20px;">第三步:堅持堅持再堅持</span></p><p class="ql-block"> 面對帕金森病，我們除了堅強(qiáng)，就是堅持堅持再堅持，別無選擇！</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">文字：云南若水</p><p class="ql-block">手機(jī)隨拍:云南若水</p>
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