<p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">我眼中的思露花雨</b></p><p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">作者：佳音</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">思露花雨，一個(gè)知性女子的名字，總讓我覺(jué)得她一直是活在歲月靜好里，享受著生活的優(yōu)雅浪漫。我見(jiàn)青山多嫵媚，料青山見(jiàn)我亦如是。呵呵，我自作多情地想，指不定她也可能同樣看我。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我與她同為帕金森病友，而且還是令人聞之色變，百感交集的青年帕金森病患者。每個(gè)帕金森人都有自己的苦楚，她的背后，應(yīng)該也是一部傳奇。相識(shí)并不相知，我一直沒(méi)有去問(wèn)她的過(guò)往，怕一不小心，觸碰到了她或者自己的淚點(diǎn)。因?yàn)槲颐靼祝闹械耐矗约河|碰的時(shí)候是有準(zhǔn)備的，如果由他人提及，猝不及防間容易失控。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">然而，八月份的《帕友時(shí)間》專訪嘉賓接連兩期將我和她推到了直播間，也推到了風(fēng)口浪尖。面對(duì)觀眾講述自己的患帕抗帕經(jīng)歷。我一直是回避談自己的這些經(jīng)歷的，因?yàn)槟鞘穷愃朴谝欢螐?qiáng)烈地震的發(fā)生發(fā)展和災(zāi)后重建的過(guò)程，多年以來(lái)，我將這段記憶埋藏在地震廢墟中，不敢提，不愿提。八月二日晚，我是專訪嘉賓。當(dāng)天的直播，我驚嘆于自己的自控能力，沒(méi)讓眼淚掉下來(lái)，雖然直播結(jié)束后如受傷的狼一般哀嚎不止。我揣度接下來(lái)她的直播效果，作為一名資深主持人，她從采訪者變身成為采訪對(duì)象想必游刃有余，收放自如。誰(shuí)知采訪她的直播現(xiàn)場(chǎng)，她梨花帶雨，淚灑舞臺(tái)，讓人心疼不已。并且她的患病過(guò)程也是五味雜陳，令人唏噓。她和我的人生經(jīng)歷讓我更加堅(jiān)信自己的一個(gè)結(jié)論：雖然醫(yī)學(xué)上對(duì)帕金森病的發(fā)病原因尚不清楚，但是每一個(gè)帕金森人都明白自己的致病原因在哪里。我們?nèi)绻谠庥霾恍視r(shí)能夠及時(shí)有效地進(jìn)行心理干預(yù)，情緒疏導(dǎo)，或許不至于積郁成疾。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">兩年前的中秋節(jié)，我與她相識(shí)。當(dāng)時(shí)在帕友圈頗有名氣的桃有木朗誦平臺(tái)邀請(qǐng)我所在的陽(yáng)光微信帕友社群舉行名為“同邀明月誦中秋”的中秋晚會(huì)。這是帕友圈的活動(dòng)首次以直播間的形式呈現(xiàn)，演出前帕友圈的大咖云集陽(yáng)光群，其中就有思露花雨，我是初出茅廬做導(dǎo)演，與擬定為主持人的她同為青帕，幾番交鋒，年齡相仿，志趣相投；惺惺相惜，成為故交。帕路相遇，越晚越好，彼此相見(jiàn)沒(méi)有恨晚，只恨造化弄人。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">事實(shí)上，桃有木平臺(tái)邀請(qǐng)陽(yáng)光群一起參加活動(dòng)并非甘心情愿。早些時(shí)候，小草群主帶隊(duì)參加該平臺(tái)的一個(gè)朗誦大賽，以團(tuán)體總分第一名的成績(jī)折桂，結(jié)果在接下來(lái)的另一個(gè)個(gè)人獎(jiǎng)項(xiàng)上竟然沒(méi)有入圍，其它在朗誦大賽團(tuán)體總分第十名的選手都入選了，群里對(duì)此提出了異議，桃有木官方平臺(tái)的回應(yīng)不能讓人信服且態(tài)度惡劣。我代表參加活動(dòng)的成員對(duì)平臺(tái)寫(xiě)了一篇“檄文”，提出了異議和看法，并指出如果沒(méi)有明確的答復(fù)，將放棄獎(jiǎng)項(xiàng)并就文章內(nèi)容與大家進(jìn)行交流討論。平臺(tái)官方慌了神，立馬求和，當(dāng)時(shí)臨近中秋節(jié)，他們發(fā)出了中秋節(jié)合作聯(lián)歡會(huì)的邀請(qǐng)，就有了我與思露花雨的故事。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在接下來(lái)的日子里，桃有木平臺(tái)和我們合作的同時(shí)也在表示他們的不滿，有一次對(duì)方某技術(shù)人員故意刁難，被見(jiàn)多識(shí)廣的花雨識(shí)破，我們和對(duì)方的負(fù)責(zé)人見(jiàn)面談判，花雨小姐姐一番老辣成熟，措辭嚴(yán)厲的談吐讓對(duì)方無(wú)地自容，接下來(lái)的合作一路暢通。然而演出那天，花雨現(xiàn)場(chǎng)主持節(jié)目時(shí)，卻出狀況了。她當(dāng)時(shí)出現(xiàn)了沒(méi)有藥效的突發(fā)狀況，渾身顫抖，但是她仍然以驚人的毅力完成了主持任務(wù)。之后，在我們看來(lái)問(wèn)題不大，瑕不掩瑜，但是她內(nèi)疚不安，一直說(shuō)有愧于我。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">之后，與她沒(méi)有合作過(guò)，倒是個(gè)人之間交流多了起來(lái)。直到去年11月份《帕與你結(jié)緣》欄目開(kāi)始，直播間差一個(gè)女主持人，吳導(dǎo)跟我說(shuō)起來(lái)，我說(shuō)有一個(gè)，不知道對(duì)方是否同意，只能試試看。與她溝通后，果不其然，不同意，沒(méi)有商量余地。原因就是她已經(jīng)退出這個(gè)圈子幾年，不適應(yīng)環(huán)境變化。我說(shuō)，我也是志愿者 ，沒(méi)有什么經(jīng)驗(yàn)，僅僅是憑借一股匹夫之勇盡力為這個(gè)群體提供服務(wù)。然后把吳導(dǎo)的微信名片發(fā)給她了，撂下一句話，加不加自己看著辦。一個(gè)小時(shí)后，收到了吳導(dǎo)的微信，微信加上了。呵呵，以我對(duì)她的了解，應(yīng)該如此。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">從此，她主持我編輯的生涯開(kāi)始了。她說(shuō)自己知識(shí)面不夠，謙虛而有禮節(jié)。一直就是那種和風(fēng)細(xì)雨的感覺(jué)，什么事情在她看來(lái)都是云淡風(fēng)輕，一副看透紅塵，榮辱不驚的模樣。我與她不一樣，時(shí)不時(shí)有一些文藝憤青的言行。兩人相比，她更顯沉穩(wěn)。山一程水一程，她臺(tái)前我幕后進(jìn)行了一年。這一年中是直播間輝煌的一年。這一年，我們和吳俊老師在一起設(shè)計(jì)話題，策劃活動(dòng)，討論直播間與帕友微信社群的關(guān)系。她高屋建瓴地提出了直播間走進(jìn)微信社群的建議，于是有了《帕友時(shí)間》這個(gè)貼近帕友生活的品牌欄目。在此期間由吳俊導(dǎo)演策劃的63名帕友同唱一首歌《明天會(huì)更好》及今年的“4.11”主題詩(shī)會(huì)，精心規(guī)劃的文案設(shè)計(jì)，精美絕倫的制作合成，精致優(yōu)雅的主持風(fēng)格，無(wú)不彰顯著帕友，帕屬的執(zhí)著與堅(jiān)守。院線電影般的效果，令人動(dòng)容，嘆為觀止。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">在《帕與你結(jié)緣》直播頻道做志愿者的一年多的時(shí)間，是我近來(lái)最為忙碌的一段時(shí)光。因?yàn)楣ぷ鞯脑颍医Y(jié)識(shí)了很多朋友，有以吳俊老師為代表的編導(dǎo)、策劃、制作團(tuán)隊(duì)的老師，這群人是拼命三郎的現(xiàn)代版本，令人肅然起敬的一個(gè)群體。前段時(shí)間，因?yàn)橹辈ヮl道的推文工作，我將陽(yáng)光群的“以文會(huì)友”創(chuàng)作子群的泰然、滴墨齋主、沐藝石青、醉墨、平凡、素云等六位老師與祖琴，小簡(jiǎn)兩位創(chuàng)作志愿者老師組成了推文團(tuán)隊(duì)，為直播頻道的所有欄目的嘉賓，節(jié)目寫(xiě)宣傳推文。第一時(shí)間在同名公眾號(hào)發(fā)布，效果很好。另外還有幾位從事誦讀，聲樂(lè)教學(xué)的老師也給了我非常中肯、專業(yè)的指導(dǎo)，一路上收獲頗豐。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">從《帕友》微視頻到《帕與你結(jié)緣》，《帕友時(shí)間》，我們見(jiàn)證了它的成長(zhǎng)，我們參與了它的發(fā)展。像呵護(hù)自己的孩子一樣，在此期間，人們只看到了她的主持，我的文字，不一定能夠知道帕金森患者做到這些背后有多么艱難。好多次，她沒(méi)藥效了，觀看直播的觀眾紛紛在公屏打出文字：堅(jiān)持，花雨，你是最棒的。我的文字作品同樣也是在無(wú)數(shù)個(gè)輾轉(zhuǎn)難眠的午夜忍著病痛艱難地敲出來(lái)的。一個(gè)品牌的價(jià)值需要文化的積累與沉淀，作為病人，我們活得更通透：病痛帶給我們的折磨有多么令人絕望，走出痛苦的渴求就有多么迫切。作為志愿者，正如帕友上海西門所言，因?yàn)槲覀兊呐κ惯@個(gè)群體的處境有所改變，即使是一絲變化，也深感欣慰。我們之所以能夠堅(jiān)持，也基于此。我們一直在努力，不管以后的發(fā)展如何，我們?cè)?jīng)來(lái)過(guò)，付出過(guò)，無(wú)怨無(wú)悔。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">去年我做了婆婆，今年9月10日教師節(jié)那天，她也走入婆婆的行列。前段時(shí)間，見(jiàn)衣柜里掛著的只穿過(guò)一次的喜婆婆的紅旗袍，想到她和我身材差不多，應(yīng)該剛剛好，而且兩人可以穿同一件旗袍做婆婆，那是何等的幸運(yùn)。就不由分說(shuō)將旗袍寄給了她。結(jié)果正如我所料：剛剛好，似量身定做。衣服收下了 ，隨禮的份子錢人家卻沒(méi)收。問(wèn)原因，她說(shuō)帕友都不容易，她都沒(méi)有收禮金。我說(shuō)，這是給孩子們的，只是通過(guò)你轉(zhuǎn)給他們，與你沒(méi)有關(guān)系的，你拒絕，等同于我缺席了。她若有所思地一連說(shuō)了幾個(gè)“哦”。據(jù)說(shuō)，在婚禮現(xiàn)場(chǎng)，面對(duì)兒媳婦，看到親家將精心撫養(yǎng)用心呵護(hù)二十多年的寶貝女兒交給她們時(shí)，她淚流滿面，與親家相比有過(guò)之而無(wú)不及。她和我談當(dāng)時(shí)的感受，感覺(jué)是奪走了人家心愛(ài)之物，慚愧不已。而沒(méi)有常人認(rèn)為娶媳婦是占便宜的體會(huì)。這和我的想法不謀而合，同為女兒身，一腔女兒情，此生我最不忍見(jiàn)女兒出嫁的場(chǎng)景。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">很喜歡她的歌聲，似山中的一汪清泉，清澈透亮，空靈飄逸，溫柔綿長(zhǎng)。我感受最深的是《我的樓蘭》這首歌，可以將她的聲音優(yōu)勢(shì)展現(xiàn)得淋漓盡致。她來(lái)自蒙古民族的發(fā)祥地之一內(nèi)蒙古通遼，那里有科爾沁大草原，有嘎達(dá)梅林，有上千首短調(diào)民歌，她的歌聲讓我想起王洛賓的那首《在那遙遠(yuǎn)的地方》。我愿意做王洛賓筆下的那只小羊，她是那個(gè)遙遠(yuǎn)地方的牧羊姑娘，手中細(xì)細(xì)的皮鞭輕輕的打在我身上。我更愿意她永遠(yuǎn)是我想象的那樣，未被時(shí)光侵蝕，塵埃沾染，總被世間溫柔以待。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">曾經(jīng)以為患帕是不幸的，然而此生在路上遇到了思露花雨及這個(gè)圈層的眾多良師益友，何其有幸。既然上蒼賦予了我們與眾不同的人生，我們應(yīng)該留下一些痕跡，不辜負(fù)這份厚愛(ài)。帕路漫漫，讓我們帶一顆朝圣的心繼續(xù)虔誠(chéng)執(zhí)著地前行。最后，用我和她的兩段語(yǔ)錄作為本文的結(jié)束語(yǔ)，并與廣大帕友共勉。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">她說(shuō)：我的帕路分為三個(gè)階段，從失望到絕望到滿懷希望。再樂(lè)觀的帕金森病人也是從難以接受的痛苦和掙扎中醒悟過(guò)來(lái)的。非常慶幸我們能夠在苦難的洗禮中讓快樂(lè)還是那么激情四射的釋放奔涌，充滿自信的追求生活，讓我們的生活有陽(yáng)光，有雨露，有音符的飛揚(yáng)，有美妙的歌聲陪伴，我們沒(méi)有辜負(fù)生命，我們依舊熱愛(ài)生活。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我說(shuō)：世界上沒(méi)有兩片相同的樹(shù)葉，我們都是獨(dú)一無(wú)二的風(fēng)景。即使頑疾纏身，負(fù)重前行的背影也是催人奮進(jìn)的動(dòng)力。蒼天不會(huì)辜負(fù)一直努力的你我。這趟旅程，最美的片段就是我們此生相遇。如果人生是一場(chǎng)修行，帕金森人注定會(huì)活得辛苦，我愿意身體力行地做一名苦行僧，如此，我的人生價(jià)值將會(huì)有更高的含金量。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">背景圖片/自拍、直播間</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">制作/佳音</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"><span class="ql-cursor">?</span></span></p>
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