在上個(gè)周末，我完成了我參與過的最短鐵人三項(xiàng)比賽——新澤西州鐵人三項(xiàng)短距離比賽。這場比賽只用了一個(gè)半小時(shí)，包括500米游泳、20公里自行車和5公里跑步，僅為大鐵的八分之一距離。但這場比賽卻成為我參與過的所有賽事中最引以為豪的時(shí)刻，因?yàn)槲遗c我17歲的兒子晏銘（Evan）并肩完成了這場比賽。 <p class="ql-block">這場比賽吸引了許多十幾歲的青少年參加。對于一個(gè)充滿活力、經(jīng)過一點(diǎn)訓(xùn)練就能輕松完成這個(gè)距離的少年來說，這樣的比賽確實(shí)不算什么。然而，對于晏銘來說，這是他生命中的第一場體育比賽。對于他來說，這是一場終生難忘的比賽，也是對生命奇跡的禮贊。十七年前， 他可能因?yàn)橐粋€(gè)半小時(shí)的差別而不能來到這個(gè)世界和所有愛他的人相見。</p> 晏銘在2006年7月出生于新澤西州普林斯頓鎮(zhèn)醫(yī)療中心。當(dāng)時(shí)我剛剛在普林斯頓大學(xué)任教兩年。一家人懷著滿腔期待，準(zhǔn)備迎接這個(gè)家里老二的到來。然而，歡樂的期待在夏日的一個(gè)晚上變成了一場噩夢。那天晚上我接近午夜才從實(shí)驗(yàn)室回來，太太不安地告訴我，腹中的胎兒在預(yù)定的晚上沒有像往常一樣活動(dòng)踢她的肚子，她開始擔(dān)心起來。我們決定去醫(yī)院，以確保一切安好。 醫(yī)生注意到胎兒心率變異過緩，并出現(xiàn)了胎兒正經(jīng)歷很大壓力的跡象(胎糞染色羊水)。他迅速?zèng)Q定將我太太送進(jìn)手術(shù)室進(jìn)行緊急剖宮產(chǎn)。當(dāng)晏銘出生時(shí)全身蒼白，出生后不久他便停止了呼吸。他立即被送進(jìn)新生兒重癥監(jiān)護(hù)室，并在呼吸機(jī)上接受了半小時(shí)的治療，接著在鼻導(dǎo)管上持續(xù)輸氧三天。血檢顯示他的血紅蛋白水平不足正常嬰兒的20%，需要三次輸血和血小板輸注來穩(wěn)定他的狀況，這也解釋了他為什么看起來如此蒼白。醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)他心臟肥大并因此懷疑他患有先天性心臟缺陷，但后來發(fā)現(xiàn)所有這些狀況都是由一種罕見的叫做“胎兒-母體出血”的疾病引起的，這導(dǎo)致胎兒的血液流回母體。在超過一半的這類情況下胎兒都會(huì)在出生時(shí)已經(jīng)死亡。醫(yī)生告訴我們，幸虧我太太那晚堅(jiān)持去了醫(yī)院，因?yàn)槿绻覀冊俚葍蓚€(gè)小時(shí)，晏銘就活不下來了。 <div>在經(jīng)歷了兩周的新生兒重癥監(jiān)護(hù)后，晏銘的狀況穩(wěn)定并逐漸改善。他的心臟恢復(fù)正常，盡管他仍然看起來蒼白，但他的血紅蛋白水平也回到了正常范圍。我們慶幸晏銘躲過一大劫難，滿懷希望回到了家中，但我們并不知道出生時(shí)的貧血和缺氧對晏銘造成了一些持久的損傷。當(dāng)晏銘九個(gè)月大的時(shí)候，我們注意到他沒有達(dá)到他健康的姐姐在同一時(shí)期輕松掌握的嬰兒發(fā)育的里程碑。他不能自主翻身或爬行，即使在有幫助的情況下也不能穩(wěn)坐，不能持續(xù)追蹤物體，或者抓住玩具。他經(jīng)常身體不自主后仰，眼睛隨機(jī)飄移。盡管他出生時(shí)體重正常，但由于進(jìn)食困難，他的身高和體重長期保持在同齡兒童5-10%的百分位數(shù)。新澤西州兒童健康署早期干預(yù)項(xiàng)目的醫(yī)生評(píng)估確定他在自助、社交情感溝通、大小運(yùn)動(dòng)肌肉能力以及認(rèn)知方面存在全面發(fā)展遲緩。九個(gè)月大的晏銘的運(yùn)動(dòng)技能僅相當(dāng)于2-4個(gè)月大的嬰兒。醫(yī)生認(rèn)為他患有由于出生時(shí)的缺氧造成的腦癱，并建議立即進(jìn)行早期干預(yù)治療。由費(fèi)城兒童醫(yī)院進(jìn)一步進(jìn)行的神經(jīng)發(fā)育評(píng)估和神經(jīng)成像確認(rèn)了醫(yī)生關(guān)于腦癱的診斷。我們意識(shí)到，晏銘將開始從嚴(yán)重的出生創(chuàng)傷中恢復(fù)漫漫長路，這將考驗(yàn)我們作為父母與他共同成長的耐心和投入。</div> <p class="ql-block">(新澤西州政府安排為Evan治療的Patricia McKinley。)</p> <p class="ql-block">十個(gè)月大時(shí)，晏銘開始接受新澤西州政府幼兒早期干預(yù)計(jì)劃提供的家庭物理治療、職業(yè)治療和視覺治療。通過有針對性的游戲和訓(xùn)練改善他的運(yùn)動(dòng)技能、手眼協(xié)調(diào)和社交互動(dòng)。由于他的軀干核心肌肉力量減弱，他很難翻身、爬行或坐起來。為了幫助他坐起來和玩玩具，我們將他放在一個(gè)洗衣籃里，并用卷起的毛巾將他支撐起來。為了幫助他學(xué)會(huì)走路并糾正他因四肢肌肉緊張導(dǎo)致的踮腳行走，他直到十幾歲時(shí)一直接受物理治療以幫助松弛跟腱。在他十歲前，他白天穿著踝足矯形器(AFO)，晚上睡覺時(shí)穿著踝關(guān)節(jié)足弓矯形器(SMO)來幫助引導(dǎo)他的步態(tài)發(fā)展和糾正踮腳行走。他還必須穿著特制的鞋子，右腳帶有2厘米的增高，以糾正兩條腿的不均勻長度并避免對脊柱造成永久損害。</p> <p class="ql-block">(我用PVC水管制作了一個(gè)幫助Evan學(xué)習(xí)走路的小健身房。)</p> <p class="ql-block">(Evan 穿著踝足矯形器練習(xí)走路。)</p> <p class="ql-block">由于他精細(xì)運(yùn)動(dòng)技能和右眼斜視的不足，晏銘的手眼協(xié)調(diào)尤其具有挑戰(zhàn)性。晏銘的三維深度感知能力特別薄弱，使他很難在不平整的地形上行走，如爬樓梯或在未鋪設(shè)路面上徒步。為了避免右眼視力喪失，他每天戴眼罩一段時(shí)間，最終在五歲時(shí)接受了眼部手術(shù)，以美容性地矯正右眼的弱視。</p> <p class="ql-block">(Evan戴著眼罩糾正弱視。)</p> <p class="ql-block">甚至最基本的進(jìn)食對晏銘來說也特別艱難。他不能自己拿著奶瓶喝奶，需要他媽媽一勺一勺地喂他。在兩歲時(shí)，他仍然不能吃固體食物，因?yàn)樗匀魏斡行沦|(zhì)地的食物后都會(huì)立即嘔吐。費(fèi)城兒童醫(yī)院兒科胃腸科醫(yī)生、營養(yǎng)師和過敏科醫(yī)生的多次會(huì)診排除了腸道扭轉(zhuǎn)或結(jié)構(gòu)異常以及食物過敏等可能原因，但無法確定他進(jìn)食困難的根本原因。最終，在我們?nèi)ブ袊接H時(shí)，他在一次胃腸病毒感染中奇跡般地解決了這個(gè)問題。嚴(yán)重的嘔吐似乎使他的食道失去了原來的敏感性，從而以毒攻毒般地治愈了他對固體食物的嘔吐反射。盡管從此以后晏銘開始能夠吃普通食物，但他依然非常瘦小，身高體重長期保持在成長曲線的10%左右。</p> <p class="ql-block">(Evan 在北京兒童醫(yī)院接受胃腸病毒感染治療。)</p> 到2009年秋季，晏銘出生兩年前后，我們一家經(jīng)歷了一些最艱難的時(shí)刻。2007年11月，我們發(fā)現(xiàn)我們雇傭的全天照顧晏銘的保姆在我們上班時(shí)大部分時(shí)間都在打電話聊天而完全忽視了他。我太太當(dāng)即決定辭去工作，成為一名全職媽媽在家照顧晏銘。2008年，當(dāng)實(shí)驗(yàn)室的第一批論文和科研經(jīng)費(fèi)申請屢屢被拒時(shí)，我在中國的父親突患重病，我不得不匆忙回到中國幫助姐姐照顧他的治療和康復(fù)。在這最黑暗的時(shí)刻，當(dāng)我抱怨為何一切都如此不順時(shí)，我太太的一句話將我從痛苦之中拯救出來：“如果現(xiàn)在所有事情都出了問題，未來只會(huì)一天天的變好。” 我開始以更積極的態(tài)度面對生活，開始定期鍛煉減肥和改善自己每況愈下的健康狀況。到了2010年初，一切確實(shí)開始好轉(zhuǎn)，父親的健康在逐漸恢復(fù)中，我在普林斯頓大學(xué)的實(shí)驗(yàn)室在癌癥研究中也連續(xù)取得了重大突破并讓我成功于2010年獲得了普林斯頓的終身教職。而晏銘的狀況也已經(jīng)得到了足夠的改善，可以開始在學(xué)校接受正式教育。 由于出生創(chuàng)傷和發(fā)育遲緩，晏銘從三歲起就被納入公立學(xué)校系統(tǒng)的特殊兒童教育計(jì)劃。在公立學(xué)校的特殊兒童班級(jí)中，晏銘開始能在一個(gè)安全的環(huán)境中學(xué)習(xí)基本的學(xué)習(xí)技能，并得到了特殊教育教師的個(gè)性化關(guān)注，與其他處于相似境遇的孩子一起學(xué)習(xí)。經(jīng)過兩年的學(xué)前教育，晏銘被推薦進(jìn)入公立學(xué)校的特殊教育幼兒園。然而，我們決定讓他在當(dāng)?shù)氐挠⑷A國際學(xué)校進(jìn)行雙語沉浸式學(xué)習(xí)。私立學(xué)校較小的班級(jí)讓晏銘有機(jī)會(huì)在同一個(gè)教室與健康的孩子一起接受正常教育，同時(shí)仍然得到老師足夠的關(guān)注來滿足他的特殊需求。在英華國際學(xué)校完成了三年級(jí)后，晏銘已經(jīng)能說一口流利的中文，但英文方面還有些滯后并面臨著多種學(xué)習(xí)方面的挑戰(zhàn)。2015年5月，州政府的特殊兒童評(píng)估報(bào)告顯示，晏銘對學(xué)習(xí)材料的掌握速度較慢，特別是多步驟的問題。他很容易分心和坐立不安。他需要更多的時(shí)間來理解新的數(shù)學(xué)概念，而且寫字對他來說也很困難。他的整體認(rèn)知能力在年齡段中排名為“非常低”，包括視覺空間能力為7%，推理能力為2%，處理速度為20%，記憶能力為21%。評(píng)估團(tuán)隊(duì)指出他的視覺運(yùn)動(dòng)整合技能、精細(xì)運(yùn)動(dòng)精度/書寫技能和肌肉協(xié)調(diào)能力的不足影響了他在學(xué)習(xí)過程中發(fā)揮最佳水平。 <p class="ql-block">(Evan三歲時(shí)去公立幼兒園上學(xué)的第一天。)</p> 盡管有這些令人沮喪的描述，評(píng)估報(bào)告中的一句話溫暖了我們的心：“晏銘眼神炯炯有神，好奇心強(qiáng)，整個(gè)訪談過程中都很愉快和開心。”盡管他在如此年幼的時(shí)候面臨如此多的苦難，晏銘的心中總是充滿陽光和愛心。我記得我在普林斯頓的同事Sam Wang教授寫的一本書《歡迎來到你孩子的大腦》中提到一條關(guān)鍵的信息：一半的兒童大腦發(fā)育發(fā)生在孩子出生后。即使晏銘在出生時(shí)遭遇的不幸已經(jīng)無法挽回，我們依舊可以做很多事情，為他創(chuàng)造奇跡。與其糾結(jié)晏銘如果沒有出生創(chuàng)傷會(huì)變成怎樣，我們應(yīng)該珍惜這個(gè)與他一起成長的機(jī)會(huì)，享受他所取得的每一個(gè)小成就。 當(dāng)晏銘完成在英華學(xué)校三年級(jí)后，我們決定將晏銘轉(zhuǎn)回公立小學(xué)的綜合班級(jí)和健康兒童同班上課，并將三年級(jí)重讀一遍。公立學(xué)校系統(tǒng)為像晏銘這樣的特殊教育學(xué)生提供更多資源，包括由專職教師提供課堂支持，物理治療、職業(yè)治療和語言治療，以及提供彌補(bǔ)弱點(diǎn)的專門課程。重讀三年級(jí)也讓晏銘在英語語言技能方面趕上了其他同學(xué)。我們希望給晏銘提供一個(gè)以他自己的節(jié)奏成長的空間。 起初，晏銘在更大的公立學(xué)校教室中遇到了困難；他的注意力保持時(shí)間較短，難以遵循多步指示，導(dǎo)致學(xué)習(xí)進(jìn)度落后。與他的個(gè)性化教育小組的老師討論之后，我們調(diào)整了他在教室里的座位位置，為他制定了學(xué)習(xí)和日常習(xí)慣的檢查表，并雇了一位家庭教師為他提供額外的輔導(dǎo)和練習(xí)。值得稱贊的是，晏銘與成年人溝通交流建立融洽的關(guān)系的能力非常驚人，并且因?yàn)樗那趭^和不懈的態(tài)度以及愉快的個(gè)性而始終是老師們最喜歡的學(xué)生。他在學(xué)校展現(xiàn)的善良、勇氣和毅力已經(jīng)讓許多人深受感動(dòng)而成為他的好朋友。漸漸地，晏銘在學(xué)業(yè)表現(xiàn)上也常常取得讓所有人刮目相看的進(jìn)步。原本我們擔(dān)心他在進(jìn)入高中可能無法適應(yīng)高中學(xué)習(xí)的強(qiáng)度和作業(yè)量，甚至可能無法完成高中學(xué)業(yè)。 但他在高中的前兩年表現(xiàn)出色，幾乎在所有課程中獲得了全A成績，并信心滿滿地準(zhǔn)備迎接十一年級(jí)多門AP課程的挑戰(zhàn)。他也逐漸不再需要家庭教師的幫助，在高中都是完全獨(dú)立完成學(xué)業(yè)。 晏銘的成長很大程度上得益于他參與的體育運(yùn)動(dòng)。由于行動(dòng)不便和容易摔倒，晏銘年幼時(shí)無法參加像足球和籃球這樣的有很多身體接觸的對抗性團(tuán)體運(yùn)動(dòng)。但在我在家中為他特別修建的庭院籃球場上教會(huì)他籃球后，他愛上了這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)。盡管他在三維深度感知方面存在缺陷，但在無數(shù)個(gè)小時(shí)地反復(fù)練習(xí)后他居然成為了一個(gè)神射手。在和同學(xué)們的比賽中，他常常在別人忽視他而放松防守時(shí)連續(xù)投進(jìn)幾個(gè)三分球，令朋友們大吃一驚。因?yàn)槲沂嵌趴舜髮W(xué)的校友，他也早早成為了和我一樣的杜克大學(xué)籃球的超級(jí)粉絲。2015年當(dāng)杜克奪得大學(xué)籃球聯(lián)賽冠軍時(shí)晏銘給杜克的傳奇教練寫信祝賀并告訴了他的故事。K教練給他寄來的親筆簽名的照片上面寫的 “永遠(yuǎn)盡力”(Always Try Your Best)成了晏銘每天提醒自己的座右銘！ （房子擴(kuò)建時(shí)專門為晏銘修建的燈光籃球場。） <p class="ql-block">2018年，我在新澤西州鐵人三項(xiàng)賽中完成了自己的第一場鐵三賽，晏銘和他的姐姐弟弟隨同媽媽和爺爺在比賽現(xiàn)場為我加油，第一次見證了鐵三運(yùn)動(dòng)的魅力。在那時(shí)，因?yàn)樗暮诵募∪夂苋酰瑢?dǎo)致他游泳時(shí)幾乎像隨時(shí)都要溺水一樣，只能勉強(qiáng)一次游十幾米。而且因?yàn)樾r(shí)候?qū)W騎自行車時(shí)總是摔跤，我太太覺得他這輩子可能永遠(yuǎn)不會(huì)騎自行車。但我能從他的眼神中看到火花，我知道他希望有一天能成為像父親一樣的鐵三運(yùn)動(dòng)員。2020年，當(dāng)疫情來襲，一切陷于停頓時(shí)，我意識(shí)到這是一個(gè)絕佳的機(jī)會(huì)開始為大鐵做訓(xùn)練，成為一個(gè)真正的Ironman。我也利用大量在家的時(shí)間教晏銘和比他小8歲的弟弟James騎自行車，并和他的姐姐Michelle一起長跑。我在2021年完成了亞利桑那州的鐵人三項(xiàng)賽， 在2022年達(dá)標(biāo)獲得了波士頓馬拉松的參賽資格，并在2023年完成了世界馬拉松六大滿貫比賽。在所有這些比賽中，我都在心中為Evan跑完最后一英里，因?yàn)樗俏业挠⑿郏o了我力量去戰(zhàn)勝所有的痛苦和磨難去達(dá)到終點(diǎn)。然而，完成所有這些大賽給與我的成就感都無法與我與晏銘一起參加鐵三比賽時(shí)的巨大喜悅和自豪相比。</p> 當(dāng)我建議晏銘今年夏天參加三項(xiàng)全能賽時(shí)，我知道他已經(jīng)有能力迎接這個(gè)挑戰(zhàn)。在和一個(gè)大學(xué)生教練進(jìn)行了三年的針對性力量訓(xùn)練后，晏銘的核心力量得到了很大提升并增加了許多肌肉，這對他的游泳、騎車和跑步都有幫助。現(xiàn)在要完成鐵三比賽，他所需要的是在開放水域游泳方面的經(jīng)驗(yàn)，并習(xí)慣于在自行車后立即進(jìn)行的“磚塊跑步”(brick run, 用來形容從高強(qiáng)度騎車轉(zhuǎn)換到跑步時(shí)沒有訓(xùn)練過的新手經(jīng)常經(jīng)歷的大腿肌肉如同磚塊般的堅(jiān)硬和不適)。從四月開始，晏銘幾乎每天都在放學(xué)后獨(dú)自認(rèn)真練習(xí)騎車和磚塊跑。 每個(gè)周末，他會(huì)跟著我們的鄰居、同樣是鐵三愛好者的艾醫(yī)生一起到新澤西州南部的一個(gè)湖里進(jìn)行開放水域游泳訓(xùn)練(我因?yàn)閷δ莻€(gè)湖里的水過敏而不能在那里游泳)。隨著比賽日的臨近，晏銘開始有些緊張。畢竟，這將是他一生中的第一場體育比賽。比賽前一晚他幾乎緊張得無法吃下晚飯。我與他談話，試圖安撫他的緊張情緒。我告訴他，在第一場三項(xiàng)全能賽前緊張是很正常的——就連我在第一場鐵三比賽前一天都整天拉肚子。“但看看你從幼年時(shí)期不被人指望能夠正常行走，到現(xiàn)在甚至能夠參加三項(xiàng)全能比賽，明天的比賽將是慶祝你戰(zhàn)勝許許多多不可能的勝利之旅，就把它當(dāng)作一個(gè)平常的訓(xùn)練日吧。” 晏銘有一個(gè)強(qiáng)大的后援團(tuán)。 他的朋友、家人和當(dāng)?shù)氐娜A人鐵三俱樂部成員在整個(gè)比賽過程中為他加油助威。我的鐵友三叔還專門來為他拍下無數(shù)比賽過程中的大片。作為一名符合殘奧三項(xiàng)運(yùn)動(dòng)員標(biāo)準(zhǔn)的參賽者，晏銘還可以得到我的全程陪伴，以確保他在比賽中的安全。比賽開始時(shí)，晏銘毫不遲疑地一頭扎入湖水中，開始堅(jiān)定地劃臂游向下一個(gè)浮標(biāo)。我不知道此時(shí)晏銘的腦海中在想些什么，但我記得在我的鐵人三項(xiàng)訓(xùn)練中讀到過的一句勵(lì)志格言：“當(dāng)你參加三項(xiàng)全能比賽時(shí)，記得你為此進(jìn)行了充分的訓(xùn)練。想著每一次劃水、騎踏和邁步是多么美妙，想著那些一直支持你的人。”對晏銘來說，為了能走到三項(xiàng)全能比賽的起跑線， 他已經(jīng)走過了比常人漫長許多的一段路程，但此刻的他正在實(shí)現(xiàn)他一生中最大的夢想。 7月15日的比賽進(jìn)行得非常順利，除了晏銘在跑步出口處被志愿者提醒才想起他忘了在換項(xiàng)處摘下自行車頭盔。他的三項(xiàng)速度比平時(shí)的練習(xí)速度都要快，這可能得歸功于他的一眾粉絲們在整個(gè)過程中高聲為他加油，讓他一路雞血滿滿。晏銘沖過終點(diǎn)線卻立刻停下來嘔吐了。原來比賽當(dāng)天早上他吃的香蕉蛋糕里面有太多堅(jiān)果，跑步時(shí)又喝了太多水。這是他下次比賽需要改進(jìn)的一個(gè)小教訓(xùn)。 在出生時(shí)就差點(diǎn)喪命，被腦癱影響了行動(dòng)能力，僅僅兩年前還不會(huì)游泳或騎自行車的晏銘，在他的第一場三項(xiàng)全能賽中超越了所有人的期望。他在殘奧三項(xiàng)運(yùn)動(dòng)員組別中獲得了第一名，并作為普林斯頓高中三項(xiàng)俱樂部唯一一位亞裔成員獲得了高中團(tuán)體冠軍。這場比賽也讓他更加堅(jiān)信，通過永不放棄的努力，“一切皆有可能！”
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