<p class="ql-block">2023年4月6日星期四</p><p class="ql-block">上午第一臺手術。7時許離開病房。盡管手術小,進手術室的程序并不少。進入手術室,助理醫生把我安置在手術臺上。兩位麻醉師在做著各種準備。</p><p class="ql-block">等我蘇醒過來已到了病房。大弟國慶是我昨天電話叫來的。他和學英把我從手術轉運車上卸到病床上。</p><p class="ql-block">聽到走廊里邰醫生那特有的嗓音。他在與學英談膀胱鏡檢查情況,看來有些不妙。</p><p class="ql-block">后邰勝團隊的關醫生又把學英叫到醫生辦公室,除了在一些風險文件上補簽字,又祥細地給她介紹了檢查結果。</p><p class="ql-block">醫生下班時分,邰主任來到我們病房。他說尿道正常,膀胱頸有問題。叫我星期五上午去高新門診找他,他帶我找腫瘤科杜主任談化療。看來,復發了,手術才短短四個月。</p><p class="ql-block">今年二月七日才做了pet/mr掃描,邰醫生說這個機器可以發現身體內任何地方的腫瘤。二月八日拿到檢查報告,給出了手術區及身體其他部位都沒有病灶的結論。我十分高興以至欣喜如狂,這個結果好得讓我有些懷疑。這個昂貴的檢查花得值。(本省九千元,江蘇省只要七千五)而這個報告封面上還有小細胞癌案歷,說明小細胞癌也逃不脫它的法網。</p><p class="ql-block">報告才過了兩個月,難道這么快就復發了?小細胞癌增生和轉移是比腺癌要快,如果這樣,那這小細胞該有多可怕!盡管今天psa復查數據是0.008,比上個月的0.025下降很多,但小細胞癌對psa特異性抗原不敏感,即小細胞癌可以不顧psa下降而逆勢發展。</p><p class="ql-block">盡管病理報告還要五、六天后才能出來,但這次不會再出現奇跡了,作為優秀外科醫生邰勝膀胱鏡下不會看走眼。</p><p class="ql-block">醫生可以按部就班地等待,我可不行,我的時間要寶貴得多。到下周五還有整整七天,我必須做點什么。</p><p class="ql-block">首先要盡可能的多找不同的專家問診。不能指望邰主任的多學科會診,他太忙了顧不過來。</p><p class="ql-block">已掛了周一下午梁朝朝教授的專家號。他是安醫副校長、泌尿外科主任,安醫泌尿外科奠基人。目前在一線各組擔綱的大都是他的學生。</p><p class="ql-block">再去看看其他科室如中西醫結合腫瘤科等。不管看那位專家,請他盡快解決血尿是當務之急。邰勝讓我出院可能是無奈之舉。</p> <p class="ql-block">2023年4月7日星期五</p><p class="ql-block">從昨日上半夜九點半起,給邰主任發了三段微信,請求再住院幾天,一但止血即岀院,均未獲答復。</p><p class="ql-block">如果出院回家將面臨尿道管被堵而無法人工用力排出尿中血塊的風險。</p><p class="ql-block">上午川川想與邰主任通話。我給了邵的手機號碼。八點許邰主任微信我:我已和您兒子溝通了。</p><p class="ql-block">上午繼續吊水,不過沖洗膀胱水停了,我又得不停地喝水沖洗膀胱以免血液凝塊。也沒有人來提出院的事,孩子的勾通有成效。</p><p class="ql-block">段川視頻告訴我他與邰主任溝通內容,并對他表示好感。邰主任說膀胱頸部出現腫瘤,孔明在一旁補充說呈萊花狀。問題相當嚴重。根據與邰的交流,段川主張做基因檢測和盡快化療。</p><p class="ql-block">談到回國,段川說要做些安排,二到三周后回國。我希望來稍早一點,比如下星期四之前,這樣他可陪我去西區醫院談化療事宜。再說可以分攤他媽媽的擔子。孩子已有六年多未回國了,父毌想念他再正常不過。</p><p class="ql-block">當然,他也有他的難處。比如說要確保工作職位無虞,就不大可能在國內待的時間太長,一個月而已。比如說,兩個孩子雖然漸大了,但仍然粘著爸爸,牽連著他的心。</p> <p class="ql-block">2023年4月8日星期六</p><p class="ql-block">看來兒子與邰主任通話很有成效,同意把出院時間延長到下星期一下午。出院之前還要做兩個檢查:全身pet ct和下腹盆腔磁共振。</p><p class="ql-block">邰醫生可能對那份完美的報告產生懷疑,只有再做一次petct檢查全身有無轉移。</p><p class="ql-block">邰主任告訴我關于我治療的專家討論會下周三下午三時在22樓舉行。梁朝朝參加。</p><p class="ql-block">早晨矛之微信囑把媽媽的兩份遺囑原件及復印件寄他。看來,兄弟們對如何落實媽媽的遺囑難免有些紛爭呢。</p><p class="ql-block">8日晚9時許,血尿慚停。</p> <p class="ql-block">2023年4月9日星期日</p><p class="ql-block">因要去做磁共振檢查,上午關醫生為我抜掉尿管。一根塑料管插在尿道里,越來越不舒服。</p><p class="ql-block">昨晚九時許尿血停止,心里些許輕松。擔心今天上午的檢查會引發再次尿血,但約二十分鐘檢查后小便仍舊正常。我猜,由于尿血是腫瘤復發引起的,原因一日不除,就難以安心。化療是勢在必行。</p><p class="ql-block">明天做完Pet/ct后就必須出院。之后最主要的精力要放在嚴防尿血堵塞上。希望放療能解決尿血問題。</p><p class="ql-block">看來西醫難于解決全部問題,必須借助中醫,中西醫結合抗病。</p> <p class="ql-block">2023年4月10曰星期一</p><p class="ql-block">7點40如約進行pet/ct檢查。</p><p class="ql-block">九點鐘回到到病房繼續吊水。吊水結束打開安醫App,查到剛出的昨天盆腔核磁共振檢查報告。</p><p class="ql-block">報告表明,前列腺癌已發生大面積轉移,不僅轉移到膀胱,還轉移到盆骨和盆腔。病情發展如此迅猛,讓我始料未及。</p><p class="ql-block">結合psa在極低數值,可以判定腺癌成份已經很低。現在的轉移灶應該都是小細胞癌。這是恐怖而又不爭的事實。</p><p class="ql-block">殘酷的事實不得不告訴學英和段川。他們都鼓勵我堅強,不能被病情壓垮。即使有一線希望,也要爭取。要努力活下去,盡可能活得長久些,活得質量好一些。</p><p class="ql-block">要盡快化療,抑制癌細胞瘋狂轉移的勢頭。</p><p class="ql-block">要中西醫結合,不能完全依靠西醫。</p><p class="ql-block">要特別注意控制尿血,它危害極大。</p><p class="ql-block">作為最后魚死網破的手段,斷食治療也要做好準備。</p><p class="ql-block">世界是美好的,我留戀。</p><p class="ql-block">妻兒是最親的,我眷戀。</p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(176, 79, 187);">要珍惜生命最后時刻,盡可能完成該干的事,不要留下遺憾。</span></p> <p class="ql-block">2023年4月11日星期二</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">今天出乎意外地體溫達到37.3度,低燒。這可能是個信號,一個不好的信號。身體進入多事之秋。</p><p class="ql-block">只能以多喝水對應。多喝水可以加快排出昨日檢查中攝取的核素,還可以通過多排尿降低體溫。低燒也許不是壞事,它說明體內免疫系統在干活。</p><p class="ql-block">據報道,小細胞癌的增殖速度每28天翻倍,這是十分驚人的。如果不能遏止迅速繁殖的勢頭,身體很快就會崩潰。</p><p class="ql-block">給段川商量的對策是,立即化療。兩個療程后評估效果。如何效果不好,立即實施斷食療法,與癌腫殊死一博。不能坐等癌腫發威,把我逼死在床上。</p><p class="ql-block">明日的多學科會診,期望能給我一個相對完美的方案,這個方案可以殺死癌細胞或緩解其增生速度,讓我帶瘤生存下去。我已發微給邰醫生,希望采取中西醫結合方法,希望注意采取措施有效遏制血管生長。</p> <p class="ql-block">2023年4月12日星期三</p><p class="ql-block">下午在安醫附院泌尿外科,舉行我的病情多學科會診。建議不出意料:化療,靶向治療和基因治療。</p><p class="ql-block">與邰主任推薦的杜主任約好,明天上午到西區醫院談化療有關事宜。</p><p class="ql-block">晚八點多,邰主任給我們一家三口談我的治療問題。段川提了不少問題,邰主任一一解答。</p><p class="ql-block">尤其我關心的尿血問題,他說上了化療會緩解。</p><p class="ql-block">邰主任談到他們院里一個小細胞前列腺病歷,治療一年多了仍能維持。這對我是個鼓勵。</p> <p class="ql-block">2023年4月13日星期四</p><p class="ql-block">本想今天就能入院治療的,沒承想安醫高新區醫院也要辦理預住院。好在杜瀛瀛主任給經辦的醫生史煜講我是邰主任的熟人,史醫生向我們承諾,只要有病床就優先通知我們。也只能這樣了。</p><p class="ql-block">接下來,我們趕到績溪路總院借標本,然后送到胸科醫院做PD-L1分析。整個過程十分麻煩,要不是打著邰主任的旗號,今天很難辦成。</p> <p class="ql-block">上午6時即出門乘地鐵二號線去醫院做抽血和心電圖檢查。問了一下剛上班的史醫生,被告知還沒有空床。去邰醫生處聊了下,即坐651路公交回家。</p><p class="ql-block">那知,剛進家門不久,即接到史醫生電話。約好下午兩點半辦住院。</p><p class="ql-block">由于PD-L1檢測結果要一個星期才出來,明天先進行化療。</p><p class="ql-block">2023年4月15日星期六</p><p class="ql-block">從上午十點半到下午五時,經歷了第一次化療,方案是依托泊苷十順鉑。沒有傳說的那么可怕。治療中吃飯正常,還多吃了兩個舉果。</p><p class="ql-block">又看了一遍《斷食幾乎治百病》,可以肯定的是斷食適合我目前的情況,必須準備實施,不如此,生命之光就要熄滅了。不如此,找不到更好的方法。因化療及parp仰制劑、免疫療法都無確切療效,功用頂多延長三五個月生命而已。唯有斷食才有可能徹底治愈。</p><p class="ql-block">先準備一項兩至三周的計劃。必須兩周以上,才有白血球倍增現象出現。而只有產生大量白血病才能消滅腫瘤細胞。</p> <p class="ql-block">2023年4月l6日星期曰</p><p class="ql-block">與史醫生的溝通變得順暢起來。從她的介紹,我應該對她們科的治療計劃表示滿意。</p><p class="ql-block">目前進行的依托泊苷—順鉑方案是一線標準方案,此后加PD—L1免疫療法也是一種正常選擇。兩個周期后評估效果后確定是否調整。對于我介紹的parp抑制劑方案,她亦表示關心。</p><p class="ql-block">她批評我太急燥太緊張,不冷靜。我不否認。生死存亡關頭,什么叫冷靜?</p><p class="ql-block">今天完成了第二天的化療。一切正常。僅出現便秘,史醫生開了藥,大便仍干結難排。下腹與后腰痛疼加重,從床上爬起來都不利索了。期望化療有效。</p><p class="ql-block">與矛之探討了斷食療法有關細節問題。</p> <p class="ql-block">2023年4月17日星期一</p><p class="ql-block">今天為期五天的化療進入第三天。地塞米松止嘔有效,其法還是安醫著重研究的。但史醫生給止痛片塞米昔布效果不顯,且有璜氨藥過敏者不宜。今天會請她調整。</p><p class="ql-block">今晨查房如見杜主任,重點提兩點:一是中藥鋪助治療,二是化療什么時候見效?</p><p class="ql-block">杜主任答復:化療見效可能要兩周,中醫建議去本院中西醫結合腫瘤科找李平或張梅。</p><p class="ql-block">搜索一下,知李平為安醫中西醫結合科創始人,臨床及理論成就卓著,現為安醫高新醫院副院長。</p><p class="ql-block">張梅,博士,安醫一附院中西醫結合腫瘤科主任,有神經內分泌腫瘤中西醫結合治療方面研究。決定,出院后立即去掛張梅專家門診,如果可能,第二個療程(至多第三)轉戰中西醫結合腫瘤科。醫療上的好處自不必說,還可以壓縮治療時間,提高看病效率。病情惡化明顯,沒有遲疑的時間了。張梅門診:周二上午高新區,周三上午長江路,周五上午績溪路。</p><p class="ql-block">為求得幫助打了邰勝醫生電話,但他對張梅不熟,卻提供了重要信息:張梅她們科基地就在高新區。這樣,住院條件肯定比績溪路要好。</p> <p class="ql-block">2023年4月18日星期二</p><p class="ql-block">今天是化療第四天,沒有太大反應,食欲有減退。明天是本療程最后一次化療,相信可以抗得過去。</p><p class="ql-block">右下腹疼仍無好轉,但也未惡化,期待化療能緩解它。</p><p class="ql-block">線上和矛之弟及川兒交流。去美國治療的想法仍未見端倪。矛之指我沒深刻理解不吃碳水多吃各種蔬菜的意義,苦口婆心。今天沒吃碳水,以肉蛋蔬菜代之。</p><p class="ql-block">下單購無蔗糖酸奶。酸奶加蔬菜有利于建立腸道菌群,鞏固自己的免疫力。</p><p class="ql-block">晚飯后學英回家。留下我一人冥想。</p><p class="ql-block">形勢不好,越不能喪失信心。</p><p class="ql-block">有出院后的行動計劃。有最后的魚死網破設想。</p><p class="ql-block">我不能就此消沉,要做到越困難越堅強!</p> <p class="ql-block">2023年4月19日</p> <p class="ql-block">2024年4月20日星期四</p><p class="ql-block">完成第一療程共5天的化療,今天出院回家。副作用便秘令人不舒服,服了兩支乳果糖口服液,大便仍然不爽。</p><p class="ql-block">醫生開了升白針。查了資料,其副作用甚大,又查4月14日血檢,白血球正常,判斷未必打這一針,明日門診醫生后定奪。</p><p class="ql-block">化療仍未見效,右下腹疼痛不減。</p><p class="ql-block">果斷轉中西醫結合治療。否則,可能難以完成全部六個療程人就不行了。</p> <p class="ql-block">2023年4月21日星期五</p><p class="ql-block">上午,去看安醫一附院中西醫結合腫瘤科主任張梅的專家門診。張主任問診詳細,態度和藹,一邊搭脈一邊不厭其煩地與我交流,對我的病情了解十分透徹,還主動加了我的微信。醫者仁心,今日始見。</p><p class="ql-block">我了解到,她們的治療西醫方面按規范進行,加以中藥輔助,以彌補西醫不足及減輕化療副作用,加強療效。</p><p class="ql-block">在她的治療下,有的小細胞癌病人得到多達七年的存話。這樣的成功案例令人鼓舞。</p><p class="ql-block">她給我開了七副由二十多味中藥組成的方子。</p><p class="ql-block">她同意我的請求,從第二個療程起,轉到她這里治療,這正是我所希望的。</p><p class="ql-block">下次來要做一個基因檢測,為Parpy治療做準備。張主任對中西醫結合小細胞癌治療深有研究,這也是我希望由她治療的主要原因。</p><p class="ql-block">遇到好醫生是幸運們,但愿這幸運延續到我的治療過程。</p><p class="ql-block">下午學英去胸科醫院拿到pD-L1檢測報告,CPS為30,馬上發給張梅主任,張主任回復可以考慮免疫治療。</p><p class="ql-block">服一劑中藥湯劑,意味著開始了中西醫結合治療。</p> <p class="ql-block">2023年4月22日星期六</p><p class="ql-block">今天是手術第五個月。</p><p class="ql-block">病情呈惡化之勢,已轉移至幾乎全身。所謂虱多不愁。也只有用全身治療之法化療和免疫治療,寄希望于它們發揮療效。</p><p class="ql-block">化療之副作用便秘仍然嚴重。服了麻油蜂蜜不見效,加服乳果糖仍不見效,最后用開塞露才解決。</p><p class="ql-block">這一折騰,腸道生態平衡大受傷害。必須恢復腸道菌群活力。腸道是免疫系統重要組成部分。必須多吃各種蔬菜、酸奶、豆漿和腸桿菌片。</p><p class="ql-block">兒媳孔明網上為我買了甲魚,建議我多吃蛋白質。萬里之外傳來的親情,令人欣慰。</p><p class="ql-block">門診情況:血常規白血球血小板低,張主任開升白藥,先上免疫,暫停化療,開好住院單,這二三日即可住院了。</p> <p class="ql-block">2023年4月23日星期日</p><p class="ql-block">出院之后,日常吃飯為二歺制。早飯8點,中飯下午2點。兩歺間隔時間分別為6小時和18小時,符合產生細胞自噬條件。</p><p class="ql-block">早歺黑豆豆漿一碗,一個煮雞蛋,一片奶酪,一小碗雜炒蔬菜,100毫升酸奶。化療之后胃口不好,時有惡心,吃下這些食物實屬不易。</p><p class="ql-block">為防便秘,兩歺之間按張梅醫生建議加服蜂蜜和芝麻油。</p><p class="ql-block">期待病情的下行曲線能觸底上升。</p> <p class="ql-block">2023年4月24日星期一</p><p class="ql-block">馬鞍山秦才東博士治療癌癥的組合物方案引起我和段川興趣。作為備選,應予重視。</p><p class="ql-block">網上購甲酸鈉和電子天平,以作準備。美國的方案也要重視,囑川兒注意了解。</p><p class="ql-block">2023年4月27日星期四</p><p class="ql-block">所購甲酸鈉已到。恰巧看到群內有如何使用甲酸鈉之視頻,對使用方法已有數。但與川視頻,他仍勸不要急用此法。不錯,甲酸鈉系秦才東組合物療法的組成部份,屬化療,必有副作用。如何權衡?</p><p class="ql-block">川又告訴我有一食療醫生,聲稱三個月可有奇效。囑兒繼續了解細節,作為備案。</p><p class="ql-block">明日上午看張梅主任門診,反映:</p><p class="ql-block">便秘已基本緩解。</p><p class="ql-block">服藥一周后下腹痛未有好轉,腹壁內有可摸到腫物。腹漲痛己致彎腰動作受限,體力減弱。請調方。</p><p class="ql-block">詢問下一步檢查和治療。</p><p class="ql-block">預訂住院床位,辦手續。</p> <p class="ql-block">2023年4月28日星期五</p><p class="ql-block">上午看張梅門診。先查血常規,貧血、白血球低。張梅主任決定,暫停化療先上pd-L1。</p><p class="ql-block">下午方維才來電話請吃飯,雖身體有恙不易赴宴,也勉強應允。老領導發話又是第一次邀約不能拂他面子。然而,接著安醫來電,叫明天去入院。只能罷宴了。</p> <p class="ql-block">2023年4月29日星期六</p><p class="ql-block">上午與川兒討論了那個神醫的飲食療法。段川有點篤信不疑了,認為是我痊愈的一個機會。我則將信將疑,更不敢放棄正規治療而冒然試之,我們一致同意先放一放,等我免疫治療出院后再議。</p><p class="ql-block">下午至安醫醫高新區醫院中西醫結合腫瘤科辦理入院手續。這是我今年第四次住院。住院之頻繁,從未意料到。</p><p class="ql-block">晚,閱讀了秦才東博士組合物治療法資料大全。真與假,信與疑,不試怎么知道?此法信者眾,亦不乏質疑者。決定:親自嘗試,從每日5克小劑量起步。</p><p class="ql-block">鑒于小細胞癥的快速增值性,不控制其勢頭將大禍臨頭。</p><p class="ql-block">下午與張主任學生聊天,她認我cps評分30很高了,應能獲益。</p> <p class="ql-block">安醫附院高新區醫院20層鳥瞰</p> <p class="ql-block">2023年4月30日星期日</p><p class="ql-block">連續幾個假日,元旦春節清明都是在醫院度過的。明天是五一節了,也必在病房度過了。</p><p class="ql-block">昨今做的血液與心電圖檢查基本正常,尤其是血糖6.02、血尿酸384(上限428)回到正常范圍。化療對肝腎功能未造成損害。但護士通知明天還要抽血,這血液檢查抽血也太多了吧?</p><p class="ql-block">上午開始滴注,一瓶消炎一瓶止痛。止痛倒是很有效,下午趁著下腹痛緩解,走了三四千步。適量活動是必須的。生命在于運動,此刻對我更合時宜。</p> <p class="ql-block">2023年5月1日星期一</p><p class="ql-block">段川終于訂下了回國的日期——5月27日。我和他媽自然十分高興。他上次回國還是六年之前。</p><p class="ql-block">今天又進行了多項檢查,大多正常。我十分關心nse(神經元特異性烯醇化酶)這個指標。就象前列腺癌特異性指標psa一樣,它是小細胞癌的特異性指標。其正常值是0-17,而我的檢測值是16.12,勉強在限內。不論它是從下往上升或從上往下降達到這個數值的,都期望后續治療能按下它的牛頭。以后可能會盯著它的升降以判定病情的起伏。</p><p class="ql-block">余在溪醫生來電話,詢問病情并鼓勵我與病魔斗爭。在溪是我紅旗廠同事朋友,同是工農兵學員出身,后調至美菱冰箱廠,在承包了廠醫院后事業起飛,是紅旗廠事業有建樹的少數人之一。</p><p class="ql-block">下午繼續步行三千多步。之后測量血壓為117/74。上午空腹體重125斤。</p> <p class="ql-block">首次檢測Nse報告</p> <p class="ql-block">2023年5月3日星期三</p><p class="ql-block">(一)致張梅主任。張主任:關于我下腹痛疼有些情況向您匯報一下,希望有助于診斷治療。</p><p class="ql-block">1,記憶中下腹手術前就有隱痛伴漲氣,術后逐漸加重,化療后更甚。</p><p class="ql-block">2,今年3月初至4月初發生兩次嚴重尿血,兩次入住泌尿外科,第一次止血后出院。第二次做了尿道鏡,發現腫瘤轉移,4月6日做pet-ct,發現廣泛轉移,但邰勝主任未確切判定腹疼原因。</p><p class="ql-block">3,春節之前曾因新冠肺炎在105醫院住院一個月,用過一個月抗菌素(頭孢后換靑霉素)治新冠。按理腹痛應能受益,但影響不大。</p><p class="ql-block">4,盼望在您這里用中西醫結合在治療腫瘤同時,能確診下腹痛病因并治療之。目前止痛只有短時效果。</p><p class="ql-block">5,湯劑到后天服完,請繼續開方。</p><p class="ql-block">(二)今晨做血常規檢查,白血球繼續下降,由一周前3.3降至1.98,這是化療致骨髓嚴重抑制。醫生開了升白針。如果升不到3.5,恐將影響下一步治療。</p><p class="ql-block">(三)段川已購妥28日回國機票。</p><p class="ql-block">下午疼孩(張孝蓮)與女兒淮北來病房探視。</p> <p class="ql-block">2023年5月4日星期四</p><p class="ql-block">兩天前,頭發劇烈脫落,一抓掉一把,化療的又一副作用顯現了。</p><p class="ql-block">午飯后向醫生請了半天假。先是去理發店剃了個光頭,看看頭型并不難看。</p><p class="ql-block">今天氣溫畸高,最高達29度,正好趁機洗個澡。</p> <p class="ql-block">2023年5月5日星期五</p><p class="ql-block">上午王醫生囑我們去藥店購免疫治療用藥阿得貝利單抗。該藥每次治療用兩瓶,每瓶9500元,即每次治療需花費1萬9千元,完全自費。該藥生產商推出送藥套餐,每購三個療程6瓶藥送6瓶。之后再買4瓶,即可獲兩年贈藥。</p><p class="ql-block">午飯前通過滴注注射了兩瓶阿得貝利單抗。</p><p class="ql-block">昨天張梅主任查房時與我談用藥點種選擇問題。其實選擇余地很小,適用小細胞腫瘤的僅有兩種,我請張主任作主為我選擇,她答應了。</p> <p class="ql-block">2023年5月6日星期六</p><p class="ql-block">昨日滴注阿得貝利之后,除上身皮膚發癢之外未發現其他副作用。</p><p class="ql-block">今日張主任查房,提出注射胸腺肽日達仙。恰好昨天清溪告訴我們,她在同事聚會時獲悉有的同學注射日達仙后效果很好,建議我使用。中午學英即去藥店買來四支,下午皮下注射一針。一周要注射兩次,一個療程八支。</p><p class="ql-block">張主任同時提出,下階段考慮使用靶藥與阿得貝利聯合使用以增強療效。詢問王醫生使用什么靶藥,他說可能用阿帕替尼。</p> <p class="ql-block">2023年5月8日星期一</p><p class="ql-block">聯合治療方案確定,用靶向藥安羅替尼。護士送來一盒共七粒,看服用說明,要連服兩周歇一周連服兩周。</p><p class="ql-block">醫生通知明天出院,今天護士送來一大包中藥共十四劑。</p><p class="ql-block">至此,目前病房四人全部服用安羅替尼,且他們服用時間很久了,有療效。但副作用也不可忽視,兩位今天新來的女病友說,血壓升高是最嚴重的副作用。她們說,并未嚴格服二歇一。歇的一周是隔天服藥。</p> <p class="ql-block">2023年5月9日星期二</p><p class="ql-block">中午出院。5月26日將進行第二次阿得貝利治療,要提前三四天與王醫生聯系床位。</p><p class="ql-block">腹痛似有些許緩解,應該是治療有了效果。但前景仍不明朗。</p><p class="ql-block">現在有了免疫(阿得貝利)和靶藥(安羅替尼)的兩種藥物的聯合治療和日達仙的輔助治療。</p><p class="ql-block">盡管如此,這些治療的療效我認為都不理想,延長一至二年生命就是重大奇跡。</p><p class="ql-block">對秦才東博士的組合物治療法已研究很久,今天終于付諸實施。用電子天平稱出5克甲酸鈉,溶于550毫升農夫山泉水中,先飲用100毫升,計劃晚十一點前再飲用200毫升,即今天攝入量為3克。然后逐日加量,每日加2克。最后加至40克。今天又下單兩瓶甲酸鈉,夠兩個月用量了。</p> <p class="ql-block">2023年5月14日星期日</p><p class="ql-block">昨成芳、相奎,張孝蓮、淮北來探望我們,吃過午飯后離開。家人來訪總是令人高興。隨著年齡和健康狀況變化,自己逐漸離開社會舞臺,與以前的朋友同事漸行漸遠,越來越多的人離你而去,最后不離不棄的,就只剩你的親人親戚摯友。不用唏噓,不用感嘆,這是規律。</p><p class="ql-block">昨日甲酸鈉用到8克,今日加至10克,沒有不良反應。</p> <p class="ql-block">2023年5月17日星期三</p><p class="ql-block">昨天上午去看張主任門診,順便作了兩項檢驗:血生化和血常規。</p><p class="ql-block">白血球恢復到8以上,紅血球也有上升。基本達到正常水平。注射了第四針日達仙。</p><p class="ql-block">今天甲酸鈉喝到14克,服硒片三片。</p><p class="ql-block">血壓正常。</p> <p class="ql-block">2023年5月23日星期二</p><p class="ql-block">今日下午入安醫中西醫結合科,這是今年第五次住院了。</p><p class="ql-block">下午作兩項檢查,預約明天下午一項。明晨抽血。</p><p class="ql-block">兩天前腹痛加重連續兩天服鎮痛藥。不知是病情加重還是好轉中反應。</p><p class="ql-block">今天服用甲酸鈉18克,帶了今后七天的用量。群內頻頻出現利好消息,令人鼓舞。</p><p class="ql-block">因等明天檢查結果,未注射日達仙。</p> <p class="ql-block">2023年5月23日星期三</p><p class="ql-block">推遲一天注射日達仙,下一次為星期天。</p><p class="ql-block">今天做了多項檢查。癌標有三項,均已在正常值之內。第二次化驗的神經元特異性烯醇化酶為13.10,較5月l日的16.12,降了3個點。血管內皮生長因子Vegf為137,細胞周期分析Tkl為0.97。</p> <p class="ql-block">2023年5月26日星期四</p><p class="ql-block">昨晨(25日)1時多發生頭暈惡心,行走不穩險些跌倒。情形與幾年前發生腦梗極為相似。即請來值班醫生,測血壓158 予以吊水降壓。</p><p class="ql-block">今天做頭部Mri,以確定是否有梗塞。</p><p class="ql-block">走路無力,食欲不振。</p> <p class="ql-block">2023年5月29日星期一</p><p class="ql-block">昨日盆腔和腦部核磁共振檢查全部出來。盆腔經陳醫生努力,與上次對比沒有變化。經我請求,張主任陳醫生邀請神經內科醫生來會診。會診結果,腦部沒有新病灶。感受一次科普教育。這次發病看來與羥考銅有關。</p><p class="ql-block">張主任決定維持目前阿得貝利加安羅替尼方案。段川給學英即去買藥注射。安羅替尼錯開一天,明天早晨開始第二次治療周期。</p><p class="ql-block">下午段川陪我在走廊走了兩千多步,仍有點頭重腳輕。鍛煉仍然必須堅持。</p><p class="ql-block">今天做完阿得貝利,下一次為6月19日。</p> <p class="ql-block">王明琦醫生早晨通知我明天出院。</p><p class="ql-block">羥考酮副作用一直未消,仍存頭暈厭食,且屬阿片類藥,恐產生成癮嚴重后果,決定停用。</p><p class="ql-block">至半夜痛疼難忍。</p> <p class="ql-block">2023年3月31日星期三</p><p class="ql-block">至晨疼痛厲害難以入眠。</p><p class="ql-block">清晨通過微信向張主任反應情況,建議暫不出院,查清疼痛部位。</p><p class="ql-block">張主任決定換用嗎啡控釋片。這是最高等級止痛藥了,盡管擔心成癮,也別無選擇了。</p><p class="ql-block">晚上十點后,藥物起效。</p> <p class="ql-block">2023年6月1日星期四</p><p class="ql-block">上午去疼痛科門診,按診的是趙醫生。趙:病灶與上次4月6日核磁共振檢查結果比較沒有變化。現在止痛藥合適。</p><p class="ql-block">下午出院。</p> <p class="ql-block">2023年6月8日,星期四</p><p class="ql-block">上午,段川學英陪我去市醫保中心辦理大病保險。</p><p class="ql-block">段川聯系張主任,反映這幾天暈眩不見好轉,且氣促氣短,走路腳軟無力。張主任建議去看急診,排除肺栓塞。下午去急診科,開了cta檢驗單和幾個驗血單。檢查結果,基本正常,又去大血管科看專家號,亦未發現肺動脈栓塞跡象,有可能安羅替尼原因。結果報告張主任,她同意暫停服用安羅替尼靶藥。</p> <p class="ql-block">2023年6月9日星期五</p><p class="ql-block">今日孫保和及陳老師來訪,一起來的還有羅明生,中午在最真私房萊共進午餐。</p><p class="ql-block">六月來,身體未見好轉,反而藥物副作用凸顯,主要是頭暈行走無力。相信隨著治療進展,癥狀會有改觀。</p><p class="ql-block">談笑之間時光悄悄逝出,筵席不知不覺過了三個多小時,依依不舍,揮手道別,相約再見。</p> <p class="ql-block">2023年6月10日,星期六</p><p class="ql-block">今天,為慶祝段川回國探親,邀請姐弟妹各家共聚北平食府。</p><p class="ql-block">北平食府以正宗北京烤鴨而享譽肥上。可惜,桌上食物幾近告罄,烤鴨才姍姍來遲。但味道確實正宗,大家爭相食之。</p><p class="ql-block">又是三個多小時,筵席結束,但并感到瘋倦,與家人相聚之興奮蓋過了疲憊。</p><p class="ql-block">明天,將在姚園飯店宴請段川外婆家人。</p>
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