“喜迎二十大，同心護未來”南陽地區患者交流會

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黨旗飄飄迎風揚，紅色政權放光芒，黨的華誕心中記，擁黨愛黨情悠久，堅定信念跟黨走，國泰民安幸福長。2022年7月2號，在黨的二十大即將召開之際，南陽血友之家和南陽醫專一附院聯合舉辦了“永遠跟黨走，同心護未來”主題活動。 黨主任主持會議 南陽醫專一附院副院長崔群建致辭 我院將以血友病聯盟為載體，組建血友病多學科（MDT團隊）。進一步聯合社會各界力量，共同為各位患者朋友提供更好的診療、康復、咨詢及特殊救助服務。也希望大家調整精神狀態，放下思想包袱，積極配合治療，做好自我保健。通過我們的共同努力，在黨的光輝照耀下，保障和實現血友病群體回歸正常的工作、正常的生活。 南陽醫專一附院血液科主任黨惠兵致辭及介紹基因治療臨床試驗項目、真實世界研究活動項目 參加今天活動的既有相關行政部門、還有來自高校、醫藥企業等部門領導和同志，大家齊聚一堂，充分說明了各個方面都在以實際行動來關注關愛血友病患者，南陽醫專一附院血液科竭盡全力研究解決血友病群體的實際困難并形成最佳治療方案，減輕患者經濟負擔。今年南陽醫專一附院是大陸第一家開展基因治療臨床研究項目的醫院，也是國內第一個開展真實世界研究項目的市級醫院。我們的醫療技術正在邁向更高的臺階。血友病的治療方案從以前的不死、不痛、不殘發展到今天已經有階段性治愈成果,去年患教會上的未來可期，時至今日已經觸手可及。 中國血友之家創始人、理事長關濤致辭 非常高興能夠參加南陽醫專一附院和南陽血友之家舉辦的“永遠跟黨走，同心護未來”，患教活動，非常遺憾的是因為疫情原因無法前往活動現場。去年我來過一次南陽，感受過南陽血友病治療方面巨大的改變。這些年隨著醫保的改善、藥品供應的改善，買藥自費的比例越來越低。血友病的治療已經和以前不日而語，我們現在的醫療團隊已經在逐漸地推進，小劑量預防治療和個性化治療對血友病的改善是非常重要的，作為一個患者希望我們的病友能有更好的治療意識，積極配合醫院參加更多的患教活動去了解血友病，希望我們的患者能有一個更好的明天。 南陽市醫保局黨組成員鄭杰、副局長張松生致辭 很高興受南陽醫專一附院血友病診療中心邀請，參加今天舉辦的“永遠跟黨走，同心護未來主題活動。醫療保障是事關人民群眾健康福祉的重大民生工程，黨中央、國務院高度重視，習近平總書記多次做出重要指示。近年來，我市醫保部門嚴格落實相關醫保政策，不斷加強對特殊患病群體的醫保支持力度，將血友病納入門診重特大疾病報銷范圍，血友病門診報銷比例達到80%。同時優化門診重特大疾病申報、就醫、報銷流程，為血友病患者就診治療提供最大便利。下一步，我市醫保部門將一如既往落實相關醫保政策，更好地關注支持血友病診療中心和血友之家的工作，共同為血友病患者創造良好環境。 南陽慈善總會秘書長張天洲致辭 很榮幸能夠參加這次匯聚力量，“永遠跟黨走，同心護未來”主題活動，慈善事業是我國社會保障制度體系的重要補充，特殊群體需要特殊關愛。近年來，為了支持與幫助血友病患者，我們慈善總會與南陽血友之家合作，為了切實減輕他們家庭經濟負擔，改善生活質量，做了力所能及的工作。盡管慈善之路如同祛病之路一樣艱難而漫長，但南陽慈善總會對血友病患者的關愛不會終止，將一如既往們堅定不移的推動這一工作不斷堅持下去。 南陽理工學院經濟管理學院副院長姬定中致辭 在全黨、全國人民隆重慶祝黨的101華誕之際，南陽血友之家舉辦“永遠跟黨走，同心護未來”主題活動，我僅作為南陽高校教師代表，向蒞臨出席的各位領導、各位嘉賓表示真切的問候。血友之家的同仁們，一直在為孩子們到處奔波，他們的辛苦只有他們自己知道！他們的汗水換來了社會各界的認同和贊譽，感謝他們！《道德經》講，天下難事必作于易，天下大事必作于細。讓我們心連心，手拉手，一步一個腳印走下去，用心做。讓我們共同期待美好，奮斗美好，成就美好，分享美好！ 南陽血友之家會長李存致辭 南陽血友之家感謝政府部門政策扶持，醫療團隊保駕護航，社會公益組織愛心幫扶，藥企藥品充足供應，為血友患者提供了良好的工作生活環境我們堅信，血友之家是我們共同的家園，尤其是我們的精神家園，我們要想辦法，讓我們的家園更美好，更溫馨。血友之家的同仁們會初心如磐，砥礪前行，開辟新的征程。同時，感謝社會各界對這個群體的關愛，你們的關愛是我們家園建設的動力源泉。 壹基金王玉主任登臺講話 南陽血友之家患者代表發言楊淇智∶ 這都要感謝黨和政府以及在座的各位領導，在你們的關懷和幫助之下近幾年我們的醫療政策才得到改善，讓我看到了曙光。我相信未來我們血友病人一定可以規范的治療，像正常人一樣回到校園，步入社會。侯正陽∶ 今年高考后的的志愿是進入醫校當一名血液科的醫生，在未來為我國血友病的治療上增添一份自己的力量。這是回饋黨、回饋社會注、關愛我們這個群體的人們最好的方式。李朋栩∶ 即使我們這些“紅蘋果“被上帝咬了一口，也同樣能在有限的人生中，活出無限的精彩。 藍天救援隊張界 國藥健康藥房郎虎致辭 東森健康藥房袁景湍致辭 全體合影留念 贈送錦旗牌匾環節 各藥企介紹產品及項目援助神州細胞工程有限公司同路生物制藥有限公司華蘭生物工程股份有限公司山東泰邦生物制品有限公司 患者才藝展示 患者體檢，自我注射培訓 活動精彩圖片 藥企橫幅 領導合集 醫護人員合集 志愿者合集1 現場分鏡照片合集 血友之家志愿者合影 兒童、志愿者合同合影