九年，三千三百多個日日夜夜的堅守，只為綻放精彩

云南若水

無法成為我們自己，是一切絕望的根源。 ——卡倫·霍妮 的確，九年前我被診斷為帕病患者時，我的天真的塌下了，我再也無法成為我想要的那個自己。在那段震驚惶恐、懷疑傷痛的黑暗日子里，我也曾有過深深的自卑，無助的絕望，甚至萌生過自殺的念頭。后來，在愛人家人親人友人無私的關愛和熱心的鼓勵下，我重新設計并最終選擇了與帕抗爭，帶帕生活，開啟了不忘初心，投身公益，追尋夢想，綻放生命的人生！ 九年，三千三百多個日日夜夜的堅守，只為綻放精彩！ 步履蹣跚，追尋詩和遠方 曾經的我，青春靚麗，熱情陽光，人際和諧，家庭和睦，工作順遂，事業有成。與同齡人相比，我更熱愛自然，向往自由，酷愛遠足、旅游，喜攝影、寫作，一切順風順水，讓人羨慕嫉妒恨…… 但是，天有不測風云，人有旦夕禍福，患帕的殘酷事實，讓我從天堂的峰巔，一下跌入地獄的深淵。痛定思痛，生活還得繼續。夢想的種子既然已經種下，就要讓它發芽、生根，長成參天大樹。但是，患帕又使我看到了生命的極限，因而促使我加快規劃未來。 人為什么而活？幸福到底是什么？人生應該留下怎樣的軌跡？這些問題，向我發出了靈魂拷問。帕魔雖然限制了我身體的靈活度，卻限制不了我的思想自由度。我開始正視自己，走出樊籠，找回曾經的我。心中的夢想再次被喚醒，我必須與帕魔抗爭，與時間賽跑，感受外面世界的精彩，從大自然汲取生命的能量，不能就這樣屈從于命運的安排！于是，步履蹣跚的我，走出傷感，走出封閉，走出沮喪，走出迷茫，走向叢林、大海，走向名川、大山，走向沙漠、草原……走向自由的棲息地，走向詩和遠方。 一路風塵，一路感動。一路風雨，一路陽光。我用腳步丈量每一寸土地，用鏡頭記錄一幅幅美景，用顫抖的手寫下旅途見聞，講述一個個感人的故事。我出版了中國帕金森病患者寫的第一本帕金森病書籍，開設了個人博客和中國第一個帕金森病患者微信公眾號，創建了全國最大最熱的帕金森在線QQ群和“含淚奔跑”微信群。 我把一篇篇作品制作成精美的美篇發表出來，與帕友分享，激勵帕友頑強地含淚奔跑。 最美的風景總在路上。2021年，我仍在奔跑。這一年，我第四次走進新疆。這一年，我第六次走進川西。這一年，我繼續爬上了4300米的高峰。 我領悟到：生命的意義在于過程。站著不動，永遠是觀眾。砥礪前行，你就是風景。我在自己的詩中寫到“我可以交出靚麗的青春，我可以付出珍貴的健康，但我卻永遠不會熄滅心中的夢想。我活著，就站成一座山崗；我快樂，就化成一片海洋。即使倒在與命運抗爭的路上，也要讓不朽的靈魂，一路向前，追趕太陽！” 眼中有光，向光而行終不悔 人都懼怕黑暗，但凡心中有愛，眼中有光，便能向光而行，踏上光明的征程。詩人艾青寫過一首《光的歌》：“只是因為有了光，我們的大千世界，才顯得絢麗多彩，人間也顯得可愛。”剛患帕時，我看到媽媽眼中疼愛的淚光，朋友眼中鼓勵的目光，卻不為所動，心如死灰，因為那時我心中漆黑一片，黯然無光。后來，各種各樣的光充滿了我的世界，漸漸地把我包裹、將我融化。那是堅毅的目光、溫暖的燈光、美麗的霞光、無垠的星光、信念的塔光、夢想的靈光…… 2021年，我和眾多眼中有光的人一樣，為愛堅守，為夢起航，迎光相見，向光而行。 “美篇”是我與外界交流的重要窗口，是能夠洞察我心靈的眼睛。即使事情很多很忙，無論身體如何不適，我都沒有放棄過“美篇”。我在美篇里寫道：“如果懂得將希望種在自己心中，無論前方的路是否可以看得清，我們都要邁出前進的腳步，追趕新一天的太陽，朝著自己夢想的方向勇敢出發。淡然地面對逆境，再苦再累也要甘之如飴，守住內心的釋然，才能守得云開見月明。”很多帕友閱讀我的美篇，與我交流，受我鼓舞，重拾信心，獲益匪淺。 我用詩歌打開他們的心扉，走進他們的心靈：“何時起，我們失去了春風滿面的笑顏/取而代之的是面無表情一張面具的臉/何時起，我們失去了嬌健婀娜的身姿/取而代之的是趔趔趄趄、磕磕絆絆、步履維艱/多少次夢魘中/我看到您無助的眼神、抖動的雙手和辛酸的淚水/這是怎樣的場景？怎樣的畫面/蒼天，我向您吶喊/還我健康！還我尊嚴/蒼天無語，四季更迭/帕者拖著病殘之軀游走于天堂地獄之間/時而自在天堂/時而桎梏地獄/年復一年，日復一日/我們，在掙扎，在期盼/蒼天垂憐/救帕于水火之間/誰說我們身體殘疾/我們有聰明的頭腦、智慧的雙眼/我們堅信/在醫學突飛猛進的今天/在為時不遠的明天/云霧散開，光明重現/帕魔一定被降服在人間!” 是的，只要心中有陽光，自然就不畏懼風雨。給自己快樂和空間，給自己坦然和淡定，這樣一切艱難險阻都將迎刃而解。 2022，愿我們每個人都是追光者！ 與人為善，心中有愛天地寬 “人之初，性本善。”每個人心底，都有一顆善良的種子。身為一名帕九年的患者，我深知善良的可貴，每一個帕友都期望能被善良以待。 “贈人玫瑰，手留余香。”善待他人，是一種修為。與人為善，于己為善；與人有路，于己有退。善良是一盞心燈，照亮人們前行的腳步。一個人如果沒有了生命，就沒有了一切。人的生命只有一次，要好好珍惜！ 鑒于不少帕友孤獨、封閉、悲觀、厭世，被社會邊緣化的現實，我決定用自己的方式幫助他們。我聯系上海瑞金醫院李殿友博士等帕專家，為貧困連藥都吃不起，已經癱瘓在床的農村帕友爭取到DBS手術免費的名額和機會（每臺手術30萬），使6名帕友重獲新生。我把譚紅愉等國內知名帕金森病專家請到QQ群、微信群里“義診”，為帕友在線答疑解惑，診斷講解，分析病情，提出建議，普及帕金森病的防治知識，增強了帕友抗帕的信心和生活的勇氣，為他們今后的治療指明了方向，避免了大家盲目就醫的奔波之苦，贏得了帕友們的高度贊譽。 此外，我還用筆和鏡頭記錄我的生活，反映紛繁的世界，傳達愛和力量。也許有人會說，寫有什么難？拍照誰不會？可能你不知道，對于一個帕金森病患者來說，要把自己的所思所想傳遞出去，是多么的困難！手抖腳抖，不聽使喚，全身僵硬，極難協調，健康人一分鐘就能做完的事，我們往往要花10分鐘，20分鐘甚至更長的時間。拍照也是如此，有好景對好焦了，手一抖就前功盡棄。但我咬著牙，堅持下來，不斷更新我的博客、微信公眾號和美篇。后來，因為病情加重，體力不濟，我把主要精力放在美篇。帕友們的鼓勵也給了我無窮的動力，我更加勤奮耕耘，精益求精。 這一年，由于身體原因，雖寫作美篇數量減少，但我一如既往地遵循“三力求”的制篇原則，即力求”少而精”，力求“三美（即照片美、文字美、音樂美）”，力求“照片與模板，文字與音樂的搭配相得益彰，由于注重質量，2021年寫作的美篇均被評為精華，受到了帕友們乃至全國粉絲們的肯定和贊揚。 這一年，我仍在繼續著公益事業。主要有以下幾件：一是到醫院或在我的小店，與帕友交心談心，鼓勵帕友重新站起來；二是尋求各方幫助支持，推進帕公益項目，目前正在商談之中；三是在帕友群不定期開展“帕友聊帕”活動，并邀請知名專家進行點評。四是“中國百名帕金森病患者抗帕心得”已完成，刊登在我的美篇專欄；五是為藏民捐衣物。當然，由于病情加重，也因為疫情影響，很多想做的事沒有完成，但我依然會堅持下去。 生命來之不易，定當好好珍惜。我絕不向帕魔低頭，我要活出自己的精彩！正如我在美篇中說的那樣：若可以，愿能清純如水；若可以，愿能平安康潔；若可以，讓美好的歲月走得慢些，再慢些…… 波瀾不驚，從容生活行有度 過去的二年，很多人都想不到，我竟然從商了。 兩年前我申請了提前退休，主要是想實現我周游世界的夢想，因為怕到55歲（患帕13年）的時候我再也走不動了。沒想到疫情令出國旅游的計劃擱置。 出不了國，家人叫我閑著，靜心調養。可我始終認為，帕金森病越閑越懶，越閑越不會動。帕金森病患者如果脫離社會，整天在家無所事事，思想就會集中在病情上，病情不僅會加重，而且還會抑郁。 我從小喜歡打扮，愛好服裝；因為喜歡攝影，對顏色特別敏感。內心深處隱藏著不安分的因子，愛折騰。所以，我根據自己的興趣愛好開了家女裝店。對此，很多人并不看好，勸我說，現在受電商沖擊，實體店已經沒有幾家了。其實，我開實體服裝店并不是為了賺錢，它只是一個“治病”的平臺。 抱著虧本的心態，我從從容容，漫不經心地經營著幾乎沒人看好的服裝店。沒想到我的店一開張就顧客盈門。反觀一條街上，實體店冷冷清清，很不景氣。但只要我一開門，顧客就不斷涌入。許多顧客說，他們早已不進實體店了，但是不知為什么，就是喜歡我的店。也許是因為我的溫柔，因為我的善良，因為我的價格低廉，因為我的服裝漂亮。 在當前這個大背景下，我走量銷售，獲利甚微。正是這種平和的良心價格，波瀾不驚的處世態度，為我贏得了眾多顧客。 你能想象，一個九年的帕金森病患者每天騎著美團的帶板自行車，載著大包小包的貨，在昆明的街頭穿梭嗎？你能想象一個九年的帕金森病患者拎著貨物坐火車到縣城，擠公交到小板橋擺地攤嗎？你能想象一個九年的帕金森病患者，口齒伶俐與顧客討價還價嗎？我很驕傲，因為我做到了！ 現在，我已經收獲了一大批顧客粉絲，進我的店已成為他們每天生活的一部分。想不到患帕九年，我的生活依然很精彩，很豐富，很充實，很快樂。 看到這你一定認為我生意火爆，肯定賺了不少錢。恰恰相反，虧錢！對，因為患帕金森病，我每天只有四個小時能夠正常做生意，超過四小時我基本沒力氣。很多次藥效沒有了，我只能無助地坐在店里，顧客進店自己看衣服，試衣服，甚至衣服掉在地上，我都沒法把它撿起來。有些顧客進來，看見我呆呆地坐著，不解地問：“老板娘，你坐在那兒干嘛？為什么不把你的店整理好？亂七八糟的！”對此我也只能苦笑。有時候騎著自行車，突然沒有藥效了，連車帶人摔在地上，非常危險。而且用藥已經九年，記性特別不好，丟失東西是常態，今年就丟了兩次身份證。 現在,我基本晚上六點開門，因為開門時間短，顧客絡繹不絕，有些時候晚上12點才能關門。此時藥效早過，帕魔又開始折磨我，我的身體變得僵硬和疼痛，站起身挪個步拿起包都很艱難；店門關不上，只能等路過的行人幫助。鎖好門，慢慢地挪著小碎步回家。街上的路燈早已熄滅，還好偶有閃著紅燈的警車路過。回家的路是那么的漫長，往前挪一小段就沒勁，只能靠著墻休息。二十分鐘的路，我卻要走一小時，可是我的內心竟然那么幸福，那么溫暖，因為我的堅持，因為我的充實，因為我的淡然。天寒人不寒，病痛人不怕，有信念的冬天不寒冷！ 生意上的失敗，我看得并不重，因為我實現了“治病”的目的。云南醫生見到我都說，一個九年的帕金森病患者，還那么折騰，狀態還那么好，真不可思議，還說我是超人。 一年來，我在生意場上結識了很多朋友，贏得了顧客們的喜愛和尊重，我的服裝依然供不應求。 去年歲末，我發表了題為“用理想和希望點燃2021”的散文。一年來，收獲了太多的幸運與感動。付出終有回報，堅持定能成功。上蒼知道我的不幸，看到我的堅強，也在以另一種方式回饋我，激勵我。 新的一年即將到來，回想自己帶帕抗爭的九年，我寫下這篇百感交集的散文，作為新年獻禮！ 九年，三千三百多個日夜的堅守，只為精彩綻放！ 文字：云南若水配樂：云南若水照片人物：云南若水

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