帕金森患者的衣食住行，我的抗帕體會（二）

梅姐

由于帕金森癥不像心腦血管疾病和癌癥那樣兇險，患者尚有時間應對疾病，與病共存，因此，我們就要想辦法活得長久、活得有質量、活得有品味。最初，我從對疾病的抗拒、恐慌和害怕，到對疾病逐步了解、認識和接納，變被動治療到主動治療，前后大約有5—6年的時間。在之后的6—7年里，我逐漸摸索出了一些尚有自理能力的帕金森患者在衣食住行方面的生活經驗。在此，我愿意與帕友們一起分享。 一、衣（穿戴） （一）患者敏感的心理 1、無法掩飾的病態 一般從外觀上不易看出高血壓、心臟病、糖尿病等患者所患的疾病，至少他們可以行動自如。但是，帕金森患者的疾病特征卻往往全部都顯現于外，主要有三大特征：一是震顫，如手腳不自主地顫抖；二是肌肉強直，如頭部前探傾，脖子前伸，軀干俯屈，彎腰駝背，膝關節彎曲，步態蹣跚，碎步行走等，三是運動障礙，如動作遲緩，表情緊張，目光呆滯（即“面具臉”）。帕金森患者在舉手投足之間常常顯示的都是病態！ 幾年前，我在自我感覺身體狀態良好的情況下乘坐公交車。剛一上車，售票員就非常熱心地招呼年輕的乘客為我讓座，令我感到十分詫異：售票員真是火眼金睛，一眼就認定我是病人！盡管我已經把自己“偽裝”得很好，可是，在眾人面前仍然無處遁形，如同裸奔！ 2、帕金森患者的矛盾心理 帕金森病給患者帶來的不只是身體上的傷害，還會對患者的心理造成不良影響。我以為，帕金森患者的基本素質普遍比較高，無論是在工作上還是在生活中，往往比較愛追求完美。當身體出現異常之后，患者的心態往往會走向另一個極端，對周圍的事物、對他人的舉動變得特別敏感，比如害怕在人前泄露自己身體的“秘密”，害怕別人會注意到自己，希望自己“越不顯眼越好”、“越不引人注意越好”，甚至有“想找地縫鉆”的感覺，缺乏與人交往的自信，甚至連與陌生人對視的勇氣都沒有，有的時候還會有“恨不得自己從朋友圈里消失”的想法，可是，與此同時又懼怕自己被朋友圈淘汰，內心在這種焦灼中苦苦地掙扎和煎熬，自信心就這樣一點點地消失殆盡。 有一次，我與老戰友一起外出旅游。我因面部肌肉僵直，微笑時嘴角總是向左上方歪斜。為了避免歪嘴的尷尬，我采取了“不露笑臉”的辦法。結果，在合影中所有人都綻放出燦爛的笑容，唯獨我面無表情、遲眉鈍眼的，真是大煞風景！當時，我的內心很懊悔和難受，了解帕金森病的人還能理解我，不了解的人以為我“清高孤傲”、“心理陰暗”……。我真擔心會因此被大家“拒之千里”。但是，當我把心里的顧慮告訴大家后，得到了大家的諒解和寬慰。 3、對衣服色澤認知的改變 在身體變形和內心焦灼的雙重壓力下，原本很注重儀表的我站不直腿，伸不直腰，挺不起胸，一副老態龍鐘的模樣，變得越來越不自信。因此，在我的衣柜里色澤鮮艷的衣服屈指可數，印花衣服更是寥寥，加之從小受家庭教育的影響，低調做人做事，從不張揚，我常常會選擇色澤暗淡、單色和冷色系或花案單調的衣服。但我有一位罹患口腔癌12年的老戰友，年近70歲，因三次手術，她的下顎已嚴重變形。但是，她對待生活非常樂觀。今年夏天在一次戰友聚會時，她一襲黑底紅花的緊身連衣裙著實驚艷到我們！我知道沒有一定膽量和勇氣的人，絕對駕馭不了這樣鮮艷和時尚的衣裳！光鮮靚麗不只是她的外表，而是她內心永遠充滿陽光、永遠樂觀向上。外在的美是天生的，內在的美是自信的、精神的力量，是靠她自己的修為獲得的。她熱愛生活、熱愛文學、熱愛音樂、熱愛美食……，面對疾病，她從不糾結所失去的，而是努力把握能做的，因為，疾病不是她生活的全部！她讓我對疾病和衣著有了嶄新的認識！原來，不管有沒有患病，不管患的是什么疾病，不管身體的外形是否受損，不管是什么年齡，只要內心充實，心理強大，“自信人生二百年”，完全可以象健康人一樣光鮮靚麗，象健康人一樣活得精彩！ （二）穿戴技巧 1、利用色澤改善自己的心情 不管什么疾病都會使人產生負面情緒。帕金森患者由于體內缺少能讓人產生愉悅心理的“多巴胺”，給人的印象總是抑郁寡歡，形如槁木。其實，帕金森患者內心也渴望象健康人一樣擁有陽光般的心態和有尊嚴的生活。如果衣服的色澤過于暗淡，反過來又會影響到患者的心情，極易形成一種惡性循環。老話說的好：“人靠衣裝馬靠鞍”。衣服的色澤和服飾如果搭配得體，既能使人增添自信，還會使患者改善心情。 我們每個人都有自已的審美觀點。為了改善自己的心情和生活態度，不妨打破一些傳統觀念和保守思想的禁錮，嘗試用鮮亮的色彩妝點我們的衣著和人生！ 2、利用色澤轉移人們對患者窘態的注意力 帕金森患者肢體的震顫很難掩飾。這是不爭的事實，也是我們必須直面的狀態。但是，患者完全可以利用衣服的色澤來轉移人們的視線，弱化自身的窘態，因為，相比較臉部、手部或腿部所占的面積而言，衣服占的面積更大，人的眼睛很容易被大的物體吸引，也最容易讓人先入為主。這樣，我們就可以利用眼睛在視覺上對大面積色澤的敏感度，轉移人們對患者窘態的關注力。 我想，比較保守或比較敏感的患者可考慮以單色、暗色為主體，用少許鮮亮或花色的飾物作點綴。這樣也可以達到轉移他人對患者肢體關注的目的。 樂觀、豁達和陽光的患者，對衣著、色澤、款式、風格可以不用顧慮。我的這位發小正是由于身著具有視覺沖擊力的衣裳，成功地轉移了人們對她臉部的注意力！ 3、利用衣著的風格修飾身體缺陷 帕金森患者在行走時，由于肢體僵硬，膝部往往呈彎曲狀態，如同坐著行走。選擇適當寬松的褲子或裙子可有效遮掩這種身體缺陷。 （1）避免穿緊身褲如打底褲、瘦腿褲，因為這種褲子不僅穿脫不便，還會使彎曲的腿形暴露無疑，即使你有修長的美腿，也避免不了你是在坐著行走的尷尬。 （2）寬松、垂感好的褲子或裙子可以有效地遮掩彎曲的膝蓋。尤其女性患者可著寬松的過膝長裙（對老年女性患者來說，裙子的長度可長過小腿肚，因為，即使健康的老年女性小腿肚也不中看喲）。我認為，這是掩飾彎曲的膝部最好的辦法。 （3）選擇寬松、有一定質感的上衣，也可起到一定的修身作用。避免穿緊身上衣，因為這種緊身效果恰恰勾勒出患者因胸椎塌陷而難以挺拔的腰背。上衣或衣裙最好選擇前開衫或后開衫的款式，因為，套頭款式的上衣不便穿脫。 4、鞋子的選擇 選擇一雙舒適的鞋子是衣著的首要原則。誰都知道，鞋子一定要選擇質量好、重量輕、鞋面和鞋底軟硬度適中、感覺舒服又方便穿脫的，因為，一雙舒適的鞋子比有一身好行頭更重要！如果網球運動員選擇了一副好拍子，而不是一雙好鞋子，那么，用不了多久，他的腳踝和膝蓋就會出問題，好拍子也只能束之高閣。 （1）帕金森患者在行走時，步幅碎小，且越走越快，被稱為“慌張步態”。這種步態蹾膝蓋、蹾腳踝，走的時間長一點兒或走的距離遠一點兒，雙腿就會感覺非常沉重，膝蓋會有不適，有邁不動腿的感覺。質量好的鞋子對膝蓋有緩沖作用，能夠有效地保護膝蓋和腳踝。 （2）選擇平底鞋。女性患者一定要避免穿坡跟鞋、中跟鞋或高跟鞋！專家認為，鞋底最好要有一點兒坡度。但是，我個人認為，純平底鞋比哪怕有一點點坡度的坡跟鞋更舒服、更安全。因為，鞋底有坡度的鞋子會加劇身體重心前傾，容易因失重而摔倒。 （3）雙腳或單腳拖曳現象可能是由于大腳指抬不起來的緣故。這種患者應選擇帶鞋絆、系鞋帶或有舌頭的鞋子。如果是女性患者，應避免穿船鞋，因為船鞋有時不跟腳，有點兒象拖鞋，行走不方便，除非另外加裝鞋絆。 （4）居家時，一定要穿帶有鞋幫的家居鞋，不穿或少穿拖鞋，避免因鞋不跟腳而掉鞋或磕絆，造成意外。尤其上下樓梯和做家務（如拖地或掃地）時，一定不要穿拖鞋！ 5、四季御寒的穿戴穿衣戴帽與氣溫的變化關系密切。病人要根據不同的季節、不同的氣候條件和不同的溫度，選擇不同的衣帽。 （1）頭部是重點防護部位。例如，有的人怕前額受涼（血壓易升高），有的人怕后腦勺受涼（頸背發緊），有的人怕脖子受涼（嗓子發炎），有的人怕肩部受涼（易犯肩周炎），有的人怕鼻子受涼（易犯鼻炎）。我個人認為，后腦勺暖和了，鼻子、耳朵似乎就不會覺得太冷。因此，老年患者冬天一定要做好頭部、頸部和肩部的防護，即戴帽子、系圍巾、披披肩。 反之，過度保暖反而容易生病。有一年冬天，我到醫院取藥時，遇到一位80多歲的老婆婆。醫院的藥房與門診大廳相連，出出進進的患者和患者家屬把戶外冷空氣直接帶入大廳。老人家拄著拐杖坐在靠近醫院門診大廳的候診椅上等待取藥，白發被門口的風吹得有些凌亂。我幾次勸她坐到藥房里面風小、暖和的地方，都被她婉言謝絕，直到我堅持要坐在她的外側，為她擋風時，她才告訴我她為什么要坐在風口。原來，靠里面固然暖和，但是，醫院的暖氣給的足，她看病樓上樓下地跑，已經熱得一身大汗?？赐瓴?，一旦走出醫院的大門，室內外溫度反差很大，體弱之人極易患上感冒。所以，老人家才堅持坐在風口，以適應戶外的冷空氣。 （2）冬季里的御寒衣是“貼心小棉襖”?；颊咴诙咀罾锩嬉欢ㄒＡ粢患承模布纾@件背心（坎肩）可起到護胸、護背、護腰、護肩、護頸的作用，再熱也不能脫！最多也只是把前胸敞開透透氣。 （3）夏日里的“御寒衣”。中老年患者的穿衣指數要根據年齡、身體狀態、出入場所來確定。即使是在炎熱的夏天，一定要隨身帶一件防曬服、單衣或絲巾、薄披肩，以便在室內、車內的空調溫度過低、風速過大時擋風之用。 （4）防腳冷。無論春夏秋冬，睡覺時都不要讓腳部受涼。即使是在炎熱的夏天，或套上薄襪子，或蓋上薄被，盡可能保護好雙腳。 （5）莫受風。在冬季，如果被子蓋不嚴實，要么會半夜凍醒，要么會感覺肩膀疼痛或腿部不適而睡不安穩。最簡單的辦法就在靠近肩頸部位另外加蓋一小塊柔軟的布，如絲綢、棉布等，可將被頭蓋不嚴實的地方嚴絲合縫地蓋住脖頸和肩膀，還不會有令人窒息的感覺。 　　二、食（營養/醫藥）初、中期的帕金森癥患者一般不影響吃喝，但是時常伴有睡眠不佳、便秘和抽搐問題。通過合理膳食、鍛煉和治療，可以使這三大現象得到一定程度的緩解。 （一）合理攝入一日三餐的營養 由于蛋白質會使美多巴的藥效打折，因此，醫生一般都會叮囑患者要在晚餐吃肉肉。但是，每個人的飲食習慣和作息時間不同，可根據醫囑和自己的實際情況，合理安排一日三餐。我的做法是： 1、清晨起床后，大口喝溫開水。不要小口抿，一定要大口吞咽（注意：為避免嗆著，最好使用吸管，低頭飲水；臥床患者可使用軟質吸管），這樣，大量溫開水在短時間內快速進入體內，可有效促進胃腸道的蠕動； 2、早餐前，空腹吃水果（營養專家認為，上午吃水果比較好，身體能充分吸收營養）； 3、早餐至少要保證有一個雞蛋（+一杯牛奶），以保證身體一整天所需最基本的蛋白質； 4、午餐要做到“三多”，即動物蛋白要盡可能地多；綠色蔬菜要盡可能地多，食材的品種要盡可能地多，即放開了吃，不忌口。 5、晚餐盡可能吃蔬菜和碳水化合物，以素為主或少吃肉，因為肉類食品不好消化，影響入眠。晚餐少食不會使腸胃負擔太重。 6、老話說，早餐要吃的象皇帝，午餐要吃的象大臣，晚餐要吃的象乞丐。在每日三餐中，一定要保證有一餐吃個八、九成飽，保證身體尤其是大腦有充足的蛋白質供應。同時，飽腹感還可以促進排便。 7、根據自己的實際情況，攝入蛋白質（蛋、肉）可采取以下三選一或三選二的辦法，如： 我的選擇是（紅色）三選二方案，即早餐（蛋）和午餐（肉）。早餐不必每天都有雞蛋和牛奶，但午餐敞開了吃肉肉。 （二）合理安排服藥時間和辦法 1、化整為零 在服用美多巴時，如果總量一天兩片，最好將兩片化整為零，即分四次服藥（每次半片），這樣可以均勻地維持藥效。 2、合理安排服藥時間 可根據自己的起居習慣，安排服藥時間?？紤]到白天活動（占比三分之二）和夜間休息（占比三分之一），服藥時間以白天為主，不必絕對平均分配一天24小時的藥量。晚上睡眠期間盡量不服藥，以免影響睡眠。如果擔心藥效不夠影響睡眠，最后一次服藥可安排在睡前服用。 3、服藥方法 除了美多巴，如果同時還服用其他治療帕金森的藥物，可將兩種或多種藥分批分次吃，不要幾種藥同時躉服。幾種藥分開服用的好處：一是可以減少藥物對胃的刺激（尤其要保護好我們的腸胃，如果腸胃出了問題，將直接面臨施DBS手術，即俗稱安裝腦起波器手術），二是藥性的發揮可達到細水長流的效果，實現藥性發揮的最大化和藥物刺激的最小化；三是患者的癥狀可得到持續的緩解，避免或減少出現劑末現象。 　　4、為減少藥物對腸胃的刺激，可在服藥的同時，吃1—2片低脂餅干或指薯（拇指粗的帶皮紅薯）； 5、按時服藥。如果服藥時間偶爾拖延1—2個小時也無妨。一天當中偶爾漏服一次藥并無大礙，不必為此而糾結，只是應該盡量避免兩次漏服，更不要連續兩天以上都漏服。 6、本人的《服藥時間與進餐時間一覽表》，僅供參考： 　　（三）無藥不出門藥不離身，無藥不出門。有一次我到外地參加老戰友聚會。途中突然發現我竟然忘記帶藥！雖然就三天的時間，可是愁煞我了！因為，美多巴是屬于神經類藥品，必須是帕金森患者就診才能開藥。另外，我去的地方醫療條件是否有此類藥品也未可知。急得我象熱鍋上的螞蟻，甚至做好了打道回府的準備！萬幸的是，老戰友通過關系戶從當地藥店買到了美多巴，幫我解了圍。從此，我吸取了教訓，藥不離身，無藥不出門！ 1、日常備藥。平時，我一般都會提前準備好1—3周的藥品（將每天的藥量按照早中晚和睡前分別裝在小藥盒里）。外出時，哪怕只有2—3個小時的時間，我也會隨身攜帶一整天的藥量。 　　2、外出備藥。到外地旅游時，不僅一定記得帶藥，而且務必要多帶幾天的藥量，如外出三天，就準備六天的藥量；如果外出一周，就準備兩周的藥量。千萬不能可丁可卯地攜帶藥品。 3、外出時，我會將備好的藥品分別放在行李箱、手包和背包里，因為，我曾經經歷過行李置后到達目的地和行李箱誤被人取走的事情?！半u蛋不放在一個籃子里”，可有效避免藥物斷頓情況的發生。 　?。ㄋ模┲嗅t調理 帕金森癥的主要癥狀除了文章開頭表述的外在表現之外，對我來說，還有三大隱秘的癥狀：便秘、睡眠障礙和抽搐。健康或亞健康的人在不同程度上或多或少也存在著這三種隱秘癥狀，只是帕金森患者往往集三種隱秘癥狀于一身，解決起來就很麻煩。 1、解決便秘問題 患病初期，我曾經有四年的時間一直在北京東直門中醫研究院和永定路中西醫結合醫院集中看中醫。醫學觀點認為，腸道因其特殊的自主神經功能而被稱為人體的“第二大腦”。在大夫給我的處方中有一劑藥性很毒的藥。大夫按照用藥規定的最大限量給我用藥，可還是無法解決我的頑疾。后來，我通過自己在飲食方面的摸索（詳見前述“合理攝入一日三餐的營養”），逐步地找到了困擾已久便秘問題的解決辦法。 2、解決睡眠問題 （1）睡眠障礙的表現。帕金森癥的患者大多存在睡眠障礙。我的睡眠障礙主要有以下幾種表現：一是睡眠時間短。我自14歲入伍后即參加部隊24小時戰備值班，睡眠無常便是睡眠的規律。從那時起，我便養成了早睡早起、晚睡亦早起的生活習慣。幾十年來，平均每天睡眠5—6個小時。二是睡眠質量差或碎片式睡眠。隨著病情的發展，我在這有效的5—6 個小時的睡眠時間里，常常2—3小時一醒或1小時一醒；有時一晚只能睡2—3個小時；甚至徹夜無眠。三是多夢。我自兒時有記憶起就夜夜有夢，至今我還記得兒時的夢境。四是睡眠期間時常伴有腿腳、腹部、腰部的痙攣抽搐現象，常常因抽搐而痛醒。五是夢魘。最近，開始出現夢魘現象，并伴隨大喊大叫。 最近，我的睡眠質量每況愈下。西醫的處方大多是精神類鎮定藥物，我不愿意服用，因為，一方面“是藥三分毒”，另一方面我對帕金森癥的藥物本身就已經有所依賴，害怕再對這種精神類鎮定藥物產生依賴性。至今，我還沒有服用安眠藥。 （2）解決睡眠障礙的辦法 辦法一：堅持雷打不動的作息時間。自從我知道帕金森癥與睡眠有關系之后，我生活中的一切活動都必須讓位于睡眠，因此，一直堅持每天晚上22:00前就寢，大約23:00入睡，次日4—5時起床。 辦法二：不睡午覺。自從退休后，20多年來，白天我一般不午睡，旨在為保證夜間能夠有相對充足和相對高質量的睡眠。如果白天實在太睏，就在沙發上打個盹。 辦法三：調諧睡眠時間。如遇失眠或半夜醒來再無法入眠時，索性就起來做自己想做的事情，如看電視、聽廣播、打掃衛生、寫寫畫畫、上網……，不強迫自己一定要睡著，盡量不給自己增加心理負擔，因為，越著急入睡，越難以入睡。次日，再擇時補覺。 辦法四：晚餐素食。如前所述，素食易消化，有利入眠。 （3）解決夢魘的辦法 按照中醫的理論，夢魘是身體（肺部和大腦）氣虛血虛的表現。針對氣虛血虛的主要辦法：一是用黃芪+西洋參泡水喝；二是用中藥方煎服或代茶飲（如酸棗仁+百合+枸杞）；三是中藥泡腳；四是睡眠時做好背部的保暖，不要將后背裸露在外。通過這幾種辦法，明顯緩解了夢魘狀況，睡得比以前安穩了許多。 3、解決抽搐問題 夜間和清晨腿腳抽搐的問題困擾了我許多年。解放軍醫療體系的西醫專家解釋說，抽搐本身就是帕金森疾病自然伴隨的癥狀，沒有辦法。這些年，起初我對付抽搐的辦法就是立即翻身下床，雙腳落地，站立起來，即可迅速解除抽搐的疼痛。現在，隨著病情的發展，由靜而動（從臥姿到坐姿，再到站姿）時，腰部會產生劇烈的疼痛，動作也變得越來越遲緩，不能迅速翻身下床，這個辦法不靈了。 以下是我現在對付抽搐的新辦法： （1）注意保暖。按照中醫養生的說法，抽搐是身體寒涼的表現。腿腳抽搐說明腿腳寒涼，應該注意腿腳部位的保暖。我現在睡覺時，即使是酷暑也要穿上寬松的棉襪。 （2）中藥調理。在中醫給我開的處方里有一味藥“琥珀粉”。其主要功效：鎮靜，利尿，活血。用于驚風，癲癇，心悸，失眠，小便不利，尿痛，尿血……。由于琥珀粉很難溶于水，每天用酸奶調服，睡前一小時服下。 （3）按摩小腿。借用搟面杖作健身工具，按摩小腿。為防止皮膚受到損傷，先在小腿上涂抹精油或穿上護腿，再用搟面杖在小腿肌肉下方的小腿部位上下按摩（搟）100下，直到皮膚發熱。同時，還可順便按摩膀胱經，即小腿外側。 （4）按摩肝經。肝經在大腿內側。先在大腿內側涂抹精油，再用拇指或借助工具（牛角木）上下按摩100次。 經過半年多的中醫調理，半夜抽搐的情況得到很大的改善，清晨抽搐的情況也因勾腳伸懶腰而迅速緩解。 　　三、住（居家）根據帕金森患者行動不便、重心不穩、轉身困難、改變靜止狀態困難的特點，在日常生活中應盡可能按照老年人起居環境設立家居設施。 （一）房屋內外盡量做到無障礙，尤其衛生間最好不要安裝浴缸、沐浴房或玻璃隔斷，因為，一旦病人跌倒后，很容易造成二次傷害，如在浴室滑倒后，撞破浴室玻璃而被劃破動脈、切斷手筋和斷胳膊斷腿的案例屢見不鮮。同時，蓮蓬頭下一定要放防滑墊。 （二）衛生間、走廊或床邊可安裝感應燈或夜明燈，主要是為了方便患者起夜時照明。由靜而動的起夜本身就很疼痛和困難，若再有強光照明的刺激，會使患者的交感神經興奮而難以入睡。 （三）走廊、座便器旁邊、蓮花噴頭下、可安裝“一”字型扶手，以方便病人行走和起身時借力或跌倒時抓扶；床邊可安裝倒“U”字型扶手，以方便病人起身和上下床； （四）床邊可放置個腳墊，以方便病人腿腳抽筋時，雙腳能及時落地并站立起來，因為，這是快速緩解疼痛的辦法之一。 （五）患者要坐帶有扶手的圈椅或沙發，有利于患者起身站立，切不可久坐沙發，更不要“葛優躺”。 （六）房間門的寬度要保證輪椅和乘輪椅的人順利通過。 　　四、行（運動） （一）室內活動 1、堅持晨練 武林和氣功界有句名言：“筋長一寸，多活十年”。這是很有道理的。這些年來，我發現堅持活動（抻筋）可以有效地減輕病痛，改善生活質量，還有助于延緩病情的發展。每天清晨，在臥床一夜后，我渾身僵硬，翻身都很困難。但是，我每天堅持在起床之前，由慢到快、由簡到繁，做各種活動筋骨的運動（詳見上一篇《致初患帕金森癥的患者》中的視頻），之后，就能輕松下床。半夜起夜時，身體（尤其是腰部）由靜態轉為動態同樣會產生劇烈的疼痛。我用簡易活動法“雙手抱膝并拉向胸口10次+”，大幅拉伸腰背部的筋骨，再翻身下床。這樣，也會有效緩解由靜而動產生的疼痛。 2、多活動 遇到雨雪天，可利用家用健身器械，如健身車、舞蹈把桿、家用單杠、啞鈴、健身球、跑步機、甩脂機……進行鍛煉，例如，一邊看電視，一邊騎健身車；一邊刷牙，一邊在把桿上壓腿；一邊聽廣播，一邊在跑步機上健步走……?？傊?，一定要讓身體動起來！身體的僵硬和抖動的確會帶來心理上的痛苦，加之本身的惰性，患者往往不愿意活動?？墒?，越不活動，越僵硬，越僵硬越疼痛。帕金森癥患者最忌諱久站、久臥和久坐！只要能動，我就盡可能地不靜止，且盡可能地多活動！例如，親友聚會、看電影時，會因久坐而感到身體僵硬。這時，我會坐在座椅上活動雙腳雙腿來緩解不適。只要堅持，必會受益！受益之后，必會堅持！對此，我深有體會。 1、多做家務 家務活兒繁雜。原則上說，所有家務都可做，不管活兒輕活兒重，在我們還能生活自理時，千萬不要偷懶，只要能動，一定要盡可能多地為親人分擔家務，少給家人增加負擔。關鍵是通過家務勞動，活動了筋骨，鍛煉了身體，還可從家務勞動中發現許多生活的樂趣，尤其那些從工作崗位上退下來的患者，可以充實生活內容，減少空虛孤寂。通過家務勞動找到生活的新坐標，使自己的人生變得更有意義。 2、培養愛好 患者可根據自己的年齡和身體狀況選擇自己愛好的項目，如旅行、健身操、唱歌跳舞、琴棋書畫、讀書看報，哪怕為子女帶孩子、與身邊的陌生人侃大山、逛超市、甚至是在大街上閑逛，用這種方法接觸社會，接觸年輕人，萬萬不可獨自長久端坐在電視機或電腦前被動地接收信息，帕金森癥與老年癡呆癥之間只有一步之遙！ 3、自我按摩 根據中醫經絡“通則不痛，痛則不通”的原理，可對身體的各個穴位進行力所能及或器所能及的按摩。其實，我們不必知道穴位的名稱，只需知道“啊是穴”（即哪兒疼掐那兒）即可。這種方法就是用簡單的敲、點、按，找到相關的穴位，敲開自己的健康之門。例如，雙手按摩雙腳雙腿上的穴位；又如，用健身器件和工具，敲打腿窩、肘窩或按摩周邊的穴位。看電視時、乘車時、散步時……，只要雙手有空閑，都可以隨時隨地進行自我按摩。 4、鍛煉口舌 隨著病情的發展，舌頭會越來越笨拙，口齒越來越不清楚。幾年來，我每天堅持口腔操并與頸椎運動相結合：頸椎左右運動的同時，舌頭在口腔內左右內外地轉動（25X4=100次），而后將津液咽下?？谇徊倏梢皇B，即保持口齒清楚，減緩牙齦萎縮，預防老年癡呆。 （二）戶外活動 1、熱身運動 （1）注意觀察自身的規律。患者由靜而動時，身體會因僵直而感到不同程度的不適。例如，清晨起床、出門散步、就餐歡聚和觀看電視電影之后……，由靜態轉為動態時，往往需要有一個活動的過程才能恢復到肌體的放松狀態。我發現，每次出門時，起初邁不開步，往往是踉踉蹌蹌的小碎步，即慌張步態。大約2000步之后才能甩開胳膊，正常行走。我把這個過程當作是運動員登場之前的“熱身運動”。這個轉換過程會隨著病情的發展會變得越來越長?，F在，對我來說，這個過程要到大約6000步后才能正常地邁開大步行走。 （2）注意體會自身的變化。有一年國慶節期間，我在國家大劇院欣賞音樂會之后，與愛人一同游覽天安門夜景。由于在劇場里端坐了兩個多小時，渾身僵硬，邁不動腿。但是，從國家大劇院出來，必須登幾十個臺階才能上到地面，然后，還要再下臺階到達通往天安門廣場的地下通道，經過上上下下、來來回回的折騰，到達天安門廣場之后，我突然發現身體不那么僵了！原來上下臺階能縮短“熱身運動”的過程！于是，觸類旁通：每天出門前，我都盡量高抬腿原地踏步，也非常有效。 2、活動“三原則”長期以來，我在日常生活中一直堅持遵循三項原則： （1）“能動不靜，能站不坐，能坐不臥”。惰性是人的一種本性，是與生俱來的。如果放任這種惰性，患者很快就會臥床不起；由靜而動時的疼痛也會越來越劇烈；極易進入“越懶，越不愿動；越不愿動，越疼痛；越疼痛，越不想動”的惡性循環。 （2）“能自己行走就不坐輪椅，能步行就不乘車，能乘公交就不乘私家車”（注：公交車發動機的震動，會使患者僵硬的身體得到放松。伴有焦慮癥的患者乘公交車時會產生恐懼，請慎重）。目的就是要活動、要接受陽光、要接觸社會，要接受新事物。 （3）“能自己完成的事情，就不要依靠他人”。有人說，“帕金森癥是不死的癌癥”，意思是說帕金森癥影響生活質量，但不直接影響壽命。因此，無論身邊是否有子女照顧，患者自己一定要做好獨自面對生活的心理準備。在日常生活中有許多瑣碎的事情，患者應盡可能自己來做。例如，之前備藥時，我因手抖無力，一直都是依賴老伴兒幫我掰藥片?，F在我自己備藥，自己掰藥片，一方面鍛煉自己的手力和專注力，另一方面也是鍛煉自己的腦力，因為，自己應該最了解自己的藥劑、藥量和治療趨勢。這樣，可以降低吃錯藥的概率。 3、常曬太陽 在我年輕時，對那些大冷天扎堆坐在馬路邊上曬太陽的老人很好奇，難道家里不如外面暖和嗎？現在，當我自己步入老年、疾病纏身后，逐漸開始理解他們，并對他們能走出家門而感到欣慰。 其實，人的心理和身體一樣，也需要陽光，這是身心健康共同的需要。聽說北歐國家的人患抑郁癥的人較多，就是因為他們所處的地理位置靠近北極，太陽照射高度角小，冬季日照時間短，地面和生物吸收的太陽熱能少，皮膚少見陽光，不僅影響維生素D的吸收，也會直接影響人的心情。長期不見陽光。患者大腦和小腦隨著肌體老化而萎縮，會越活越自我，加上行動不便，不愿意出門，怕見熟人，不接觸社會，生活圈子越來越小，看待事物的角度和高度都會受到限制，變得越來越狹隘，越來越焦慮。久而久之，難免患上抑郁癥。因此，帕金森患者一定要走到戶外，常曬太陽，接受陽光！ 4、多接觸社會 患病之后，我在人多的地方、陌生的地方，身邊沒有熟人的地方，會時不時地莫名奇妙地出現恐慌，心跳加快，血往下腳湧，甚至產生瀕死的感覺……。我曾懷疑自己患上了焦慮癥，因為，一位多年從事老干部工作的老戰友告訴我，不管你年輕時多么理性、多么風度、多么有涵養，到了老年，你都會變得焦慮、抑郁和狂躁。今年夏天，我與老戰友一起旅行時，大家情同手足，無話不談。在深度的交流和溝通之后，我發現原來不止我一個人有這樣的心理狀態和生理反應，而且，他們的情況甚至比我還要嚴重！其實這就是我們這個年齡段的人普遍面臨的問題。這是人在衰老過程中身體自然而然出現的狀況。如果對此過于敏感、過度緊張，過度反應，身體反而會加速朝著焦慮、抑郁的方向發展。但是，我們只要能坦然面對生老病死，我們就會生活得從容、自在。自此，我對自己莫名奇妙的恐慌有了些許的釋然，明顯的感覺不再那么焦慮了。因此，帕金森患者一定要接觸社會，接觸新鮮事物，接近同齡人和年輕人，敞開心扉，讓自己開心、快樂起來！ 5、多運動 我很喜歡體育運動，曾代表校隊參加乒乓球比賽；代表海軍參加全軍籃球比賽……，尤其酷愛游泳，在海軍機關工作近20年的時間里，每周都堅持兩次游泳，甚至我在退休之后，還堅持了好幾年。自從患病之后，除了瑜伽、走路和游泳之外，基本上與其他運動再也無緣了。前些年，在巴厘島海邊游泳時，風浪稍稍有一點兒大，我就感覺海浪要把我卷到深海。我拼命地向岸邊劃水，那種大海將要把我吞噬的恐懼讓我明白自己已經駕馭不了水了。從此，便放棄了游泳項目。后來一次偶然的機會，重拾乒乓球拍。一場乒乓球運動之后，全身感到非常舒坦，從此，只要一有機會，我就會揮拍健身。 　　其實，帕金森患者可從事的運動項目很多，如慢步旅行、爬山涉水、慢跑、游泳、乒乓球、飛鏢、飛碟、踢毽子、跳繩等對抗性小和運動強度小的體育項目都可以，但是，一定要避免有身體接觸的對抗性強的項目，因為，患者自身的平衡有問題，即使別人不碰你，你自己也容易摔倒。 6、改善步態 帕金森患者的典型步態：重心前傾，脖子前伸，彎腰駝背，膝部彎曲，深一腳、淺一腳地小碎步。改善步態的主要辦法一是通過弓步壓腿，可有效降低重心，解決身體重心前傾的問題。辦法二是在“熱身運動”期間，甩臂有助邁開腿，大步流星地行走，可解決疾步前沖的問題。辦法三是背后抱肘或雙手在背后合十行走，有助抬頭挺胸，但一定要在路面平坦、無障礙、安全的路況和環境下操作。辦法四是無枕仰臥，利用地球引力，放松脖子，有助頸部復位。 溫馨提示：帕金森患者走路時，要盡量選擇相對平坦的水泥路或柏油路，因為，人在行走時是在一種無意識運動，常會不自覺地抬不起腳，路面稍微有一個小坎兒或小鼓包都容易被絆倒，只有走在平坦道路上才會比較安全。最適合行走的場地是操場跑道；最危險的是看似平坦但實際凹凸不平的石子路或花磚路，因為這種路面暗存磕磕絆絆，對于腿腳拖曳的患者很危險。上下樓梯、爬山登高時反倒走得比較穩健，因為，高抬腿邁上階梯是一種有意識的動作。總之，要我們根據自己的實際情況，選擇適合自己的戶外運動。 十多年來，在抗帕斗爭中，除了帕金森癥專屬藥物外，我認為，最好的辦法就是多活動、多運動！ 　?。ㄈ┖粲跎鐣睦斫夂蛶椭?lt;/p> 1、帕金森患者因全身肌肉僵硬，加上神經傳導速度慢，相比較正常人來講，動作比較遲緩，但是，一旦走動起來，行進的速度比疾步還要快，有時會接近于小跑，遇到與對面行人或行車交會時，難于立即止步，往往是直楞楞地向前沖過去，很難“剎車”躲讓，還面無表情，木納呆滯，給人一種“很無禮”、“很霸道”的感覺。這種事情突發在轉瞬之間，往往來不及向對方致歉，一切就都已over。我就常常因此而對行人和車輛感到愧疚。在此，借此文向社會呼吁，如果路上遇到這樣步態的行人，請大家務必多給予寬容和諒解。 2、帕金森患者遇到緊急情況、突發情況或情緒激動時，會出現全身控制不住地顫抖。此時，希望身邊的親人或好心人能施以援手，幫助患者處理一下情況。2018年5月，我的老伴兒突發腦梗時，我心急如焚地向家人求助，爛記于心的電話號碼在撥打電話時，手指不聽指揮地總是按錯鍵，根本撥不出去電話。幸虧有鄰居和門診部急救科的大夫幫忙，幫我解了圍。他們對于我來說，就是救命之人！ 3、帕金森患者由靜止狀態轉為運動狀態時，如原地轉身、起步時，會出現邁步猶豫不決的現象，即兩條腿哪個都邁不出去，需要原地踏步倒騰幾下，才能邁腿。這個時候，患者千萬不要著急，因為，著急會造成腿還沒邁出去，身體已經撲了出去——跌倒。此時，身邊如果有人（想幫助患者），千萬不要推搡，也不要拽胳膊（尤其是過馬路時），因為這樣很容易讓患者失重。正確的做法是牽手（give him a hand），這時，患者會借力邁步，因為，牽手動作會令患者產生安全感，心理會放松，便于邁步。 4、在患者過馬路或在路上行走時，如果因其緩慢的移步速度影響了機動車的通行，也請駕駛員務必輕聲按喇叭，因為突然間刺耳的嗚笛會嚇到患者，患者的神經傳導系統會因突然的驚嚇而僵滯，使得患者象釘在馬路中央一樣，動彈不得，容易造成交通意外。希望機動車駕駛員善待一切行動不便的老年人。 以上掘見，有一定的片面性，但卻是我這些年來的心路歷程和實踐經驗的小結。僅供參考。

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帕金森患者的衣食住行，我的抗帕體會（二）

梅姐

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