陽光群建群一周年致辭

佳音

音頻 撰稿：佳音音頻致辭：健康是福（小草） 各位帕友、各位朋友：大家好！  歡歌笑語，濟濟一堂；歡欣鼓舞，喜氣洋洋。今天，是帕友樂陽光群建群一周年紀念日。我們在這里舉行隆重的集會，慶祝它的周歲生日。從呱呱墜地到蹣跚學步，一路走來，帕友樂陽光群，我們見證了它的成長，見證了它的收獲，今天我們要表達對它的愛，同時憧憬它美好的未來。    帕金森病，是世界上還沒有攻克的難關。到目前為止仍處于認知度低、就診率低、診斷率低的三低狀態(tài)。中國的帕金森患者有兩百多萬，占世界患者總數的50%。但是到目前為止，所有的治療手段只能緩解病情，因此廣大帕友被迫成為一個特殊的群體，每天都要定時服藥，每天都要在正常與非正常模式之間切換多次，而且病程長，需要終生服藥。旁人的冷眼和歧視，生病前后的心理落差及病恥感造成的沖擊，從身體和心理上對帕友來說都是極大的考驗。作為介于病人與健康人之間的特殊群體，帕金森病友每天都在體驗健康者的幸福和病者的痛苦。這個每天遭受多次冰火兩重天的群體，從某種意義上來說，其實更需要關愛。   2020年5月28日，由我和帕友笑對人生、紅梅創(chuàng)建的，主題為“因帕結緣，與帕同行”的陽光微信群應運而生。創(chuàng)建本群的初衷就是為帕友服務，與陽光同行，與愛同行，不帶任何商業(yè)性質。作為帕友，因為經過了患病的苦楚，對帕友的所思所想所求刻骨銘心，想為大家打造一處溫暖的避風港。  一年的時間里，帕友從當初的30余名增加到了現在的兩百四十多名，這與陽光群為帕友提供的暖心服務以及群管團隊的凝聚力是息息相關的。從陽光群群規(guī)的制定到幾個欄目的設計，都是圍繞帕友的身心健康而量身打造，貼心而溫暖，因此得到了眾多帕友的支持與厚愛。投之以桃，報之以李；一分耕耘一分收獲。這是亙古不變的自然規(guī)律。  我們的群管團隊共14人，都是志愿者，分布于全國各地，也無一例外都是帕友。大家除了自己的日常事務，都是抽時間盡可能為帕友提供優(yōu)質服務，可他們同時也是需要關愛的病人。但是大家從來沒有半句怨言，總是以盡善盡美的姿態(tài)對待′盡可能地為帕友提供全方位的優(yōu)質服務。因為同病相憐，所以感同身受。贈人玫瑰，手有余香。帕友的滿意就是管理團隊最大的收獲和幸福。  一年來，群管團隊的笑對人生克服疾病帶來的不適與不便，在元旦、春節(jié)兩臺晚會中擔綱導演，從總體策劃、節(jié)目編排到后期制作，每個環(huán)節(jié)都有她的忙碌的身影，為大家打造了多部完美的視覺盛宴。她嗓音特別，自帶甜美的童聲，說一口江浙味的普通話，她熱情善良，春風化雨潤物無聲，讓大家倍感親切。管理員紅梅對陽光群情有獨鐘，引進了不少博學多才有愛心的專家、老師和抗帕英雄，分享各自的知識和經驗，讓大家在抗帕路上少走彎路。還把群友視作家人，噓寒問暖，認真的做好方方面面的工作，為群的發(fā)展壯大立下了汗馬功勞。快樂、往事隨風、雨兒、小白楊、陳軍、溪礫等管理員個個都優(yōu)秀出色，努力克服種種困難，在關鍵時刻總能挺身而出，在一年的歷程中默默奉獻著，把能為群友服務當作是件幸福的事。清晨的升旗，帕友之間的相互問候日復一日，但是傳達的是濃濃的愛意、溫暖和關懷。視頻運動、聊天、搶紅包接龍、以及每天下午的唱歌活動，給帕友提供了鍛煉、社交、益智、減壓的空間，對延緩病痛，增強自信，重拾希望給予了有力的支持，同時讓大家抱團取暖，互相傳遞關愛，漫漫抗帕路，讓帕友感覺有溫暖不孤單。在大家的共同努力下，群管團隊精心地為這個群體制作了精美的電子相冊，并以美篇的方式記錄大家生活中的各種運動鍛煉方法、參加各類活動的過程，還有對抗帕勇士、醫(yī)療專家的專訪等，到目前為止一共制作出文字優(yōu)美圖片精美的美篇作品18篇，成為大家完美的精神食糧，得到了一致好評。    陽光群中還有幾支特別的隊伍值得一提。一是帕友家屬隊伍。以一帆風順大姐為代表，他們十幾年如一日陪伴在親人身邊進行悉心照顧，并且對群里的帕友兄弟姐妹們進行積極的開導，幫助他們處理生活中的問題，成為協助群管團隊工作的主力軍。二是有寫作愛好的帕友。以一片云、老農夫、如魚得水等為領軍人物。他們在群里經常以正能量詩歌或詼諧幽默的打油詩為帕友加油鼓勁，制造歡樂。三是以運動者、小玫、愛梅花為亮點的陽光群友，在維群護群工作中起了重要的作用，贏得了很好的口碑。    隨著多名國內著名的帕病治療專家、藥劑專家的加入，從醫(yī)療服務這個板塊上給大家?guī)砹烁嗟年P愛。他們會定期或不定期為帕友提供專業(yè)知識講座，及時地為大家傳達最新的前沿消息及科學的治療理念。后期我們準備聯系心理方面的專家跟進，為大家提供心理健康方面的支撐，以期達到事半功倍的效果。   隨著陽光群的慢慢成熟，經過帕友與群管團隊的多次探討磋商，大家產生了嘗試舉辦一次帕友線下團聚游的想法。帕友們熱情高漲，踴躍報名，查資料，定線路，并初步定于四月份啟動。 今年的4月10日，第25個世界帕金森病日前夕，陽光快樂群組織的首個帕友線下團聚游在美麗的湖北荊州古城拉開了序幕。這次活動意義重大，不僅僅是前所未有的一次大膽的嘗試，需要組織者的勇氣和擔當，也是對參與者毅力和體能的重大考驗，更是向病魔發(fā)出挑戰(zhàn)吹響的集結號。  在接下來的一個星期，大家游覽了荊州博物館，荊州古城墻，清江畫廊，恩施大峽谷、女兒城等多個旅游景點，一路上大家克服藥物半衰期帶來的嚴重的不適應，互幫互助，以驚人的毅力完成了這次重要任務。      尤其是在攀登恩施大峽谷的時候，一千八百多米的高度，八千多級臺階，八公里的距離，健康人尚且有難度，更何況病情各異的帕友？一路上險情不斷，各種問題層出不窮。但是自古華山一條路，只能前進不能后退。大家互相鼓勵，相扶相持，最終完成了任務。在到達目的地的時候，一直追隨出征勇士為他們擂鼓助威的兩百多名帕友也在后方和他們熱烈互動，臺上臺下，大家歡呼雀躍，相擁而泣，場景畫面令人動容。   這次團聚游是帕友之間精誠團結，智慧和勇氣，毅力和恒心的結晶，為帕友下一步的出行奠定了良好的基礎，為鼓舞士氣戰(zhàn)勝帕病提供了強有力的依據。這次團聚游具有里程碑意義，雖然前無古人，肯定后有來者。讓我們共同期待更完美的第二次團聚游早日啟程。  親愛的朋友們，我們的帕友樂陽光群正處于發(fā)展階段，還有很多方面亟待完善，借此機會也呼吁社會各界對帕友這個特殊的群體予以關注，集思廣益，獻計獻策，多角度全方位地為帕友提供醫(yī)療服務，緩解帕友在診療過程中的尷尬境地，切實解決帕友生活中的實際困難。  青山一道同云雨，明月何曾是兩鄉(xiāng)。陽光群親愛的帕友兄弟姐妹們，以往歲月，感謝大家對陽光群的認可和厚愛。往后余生，我將攜手陽光群的優(yōu)質管理團隊，不離不棄，更好地為大家服務，和你們一起同呼吸共命運，一條心、一件事、一輩子，齊心協力，把咱們的陽光群打造成為帕友的精神家園，健康樂園！我的心愿是：多年以后再回首，能由衷地感嘆一聲：大家安好，此生無憾！     祝大家幸福安康！謝謝大家！

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