寫在世界帕金森病日

仰耕

今天是世界第25個帕金森病日。今年帕金森病日的主題是：“讓患者過上更有質量的生活”。作為一個帕金森病的患者，我想在這個特殊的日子里，和病友們分享我和疾病斗爭的經歷。 在2010年，當時我在南非工作。我愛人最早發現我走路右手不擺臂，后來發展到右肢輕度震顫，右腳走路有踩棉花感。我到當地的私立醫院就診，接診的醫生告訴我得的是帕金森病。醫生給開了多巴胺類的藥物。服用了三個月，因藥物對腸胃反應太大，加上工作又繁忙，就停藥了。 2012年回國后，眾說紛紜，有的大夫說是頸椎病，有的診斷為帕金森病。這個期間服用過中藥。13年，病情有所發展，我去北京協和醫院神經內科看病，確診為帕金森病。 帕金森病至今沒有找到致病原因，有說遺傳、也有說與化學物質接觸。可是這兩種都和我不沾邊啊。我思來想去，還是工作壓力大、環境惡劣，大腦神經受損有關吧。 既來之，則安之。有病總要及時去治療吧。從此，我就和神經科結下了不解之緣。服藥也從最早的小劑量慢慢地增大到大劑量。這樣維持了好幾年。日常生活因行動遲緩受到一些影響，但仍能駕駛汽車、做一些體力勞動。醫生都說我自我控制的很好。 去年11月，情況發生了嚴重的突變。行走困難、動作緩慢，吃飯，穿衣服不能自理。突如其來的病情惡化讓我的心理壓力山大。找了幾個大夫，開了一些藥吃了沒有很大的見效。大夫建議使用進口外貼用藥。雖然這種藥為自費，但也嘗試了一個月，也沒效果。也是機緣巧合，掛上了協和（北京協和醫院簡稱，下同）神經內科王含大夫的號。之前我在網上查詢了國內幾個知名的帕金森團隊，下載了上海“帕為患者”和北京的“守帕團隊”，看了不少有關帕金森的資料。王含團隊就是其中之一。 王含大夫在業界享有很好的聲譽，她的醫術和醫德都受到患者的稱贊。那天王大夫的接診十分仔細，她仔細地考量了我的病史，做了肌體試驗，給我調整了藥物和劑量。她的助手，幫助我在手機上下載了“守帕團隊”的軟件。根據我的病情，王含大夫建議可以考慮做DBS手術（腦起搏器植入術）。王大夫說，在目前來說，這個手術是相對比較穩妥和成功的。她幫我安排了入院治療。這次看病花費了兩個多小時，應該來說，這是我在協和遇到的最負責任的大夫之一。 在經歷了一個月的等待之后，1月6號，我住進了協和神經內科的病房。經過10天的全面檢查和相關科室會診評估，認為我可以做DBS手術了。我在1月15號轉入了協和的神經外科病房。當天下午進行術前談話。我愛人提醒大夫，我有血小板太低的病史。主刀醫生對此十分重視，責成助手重新檢視化驗報告，確認我的血小板低不適宜做手術。為規避手術的風險。我第二天就出院了。這也是不幸中的萬幸，如果上了手術臺萬一發生了腦出血，后果不堪設想。 此次住院的目的之一，就是奔手術去的。結果沒想到住了10天，醫生沒有仔細審視血小板低的問題。出院回家后，我繼續按照王含醫生的處方繼續服藥。情況發生了很大的變化，到一月底癥狀基本恢復正常，吃飯、穿衣也能自理了。我現在每天都在“守帕團隊”APP上記錄服藥和治療的情況。現在已經有140多天了歷史記錄。每天都堅持寫治療日記。這期間還要配合做上海體育大學推出的帕金森操。我愛人還每天陪我打40分鐘的乒乓球。最近天氣暖和了，到院子里面整理整理菜地。服藥和鍛煉相結合的結果是身體狀況的快速恢復。目前基本上沒有明顯的癥狀了。 談幾點體會： 第一、帕金森病不可怕，就怕你怕帕金森病。科學證明帕金森病并不影響人的壽命。所以你大可放心地活著。科技進步日新月異，攻克帕金森病不是問題。今天新藥層出以外，D B S手術十分成熟，靶向無創手術和自體細胞移植等治療方式都在臨床試驗中。隨著科技的發展，會有更多的治療手段問世。帕金森患者必須樹立信心，看到光明； 第二、要以科學的態度對待帕金森病。積極主動地配合醫生治療。要因人而異、有針對性地用藥和選擇治療方式； 第三、運動是帕金森病輔助治療的重要手段。要堅持適當的體育鍛煉和力所能及的體力勞動。只有鍛煉才能促使你更快地恢復身體機能。 第四、去除心理負擔，以感恩之心對待家人。得了帕金森，給家人增添一定的麻煩。作為患者，你就要積極地面對疾病，減緩癥狀，這就是對家人的最大的解壓。 第五、學會為自己安排豐富多彩的生活，過好有質量的生活。我每天早晨起來做做操，然后幫助做一些家務，早飯后到菜地里干干活。中午保持30-40分鐘的午睡。下午會會朋友喝喝茶。有空余的時間動動手指寫寫美篇，這樣可以預防老年癡呆。同時以文會友、廣交朋友。但一定要控制玩手機的時間。多看一些書，聽聽音樂。自己把生活安排得豐富多彩，讓心情自然放飛。 感謝白衣戰士為帕金森患者提供的治療！衷心祝愿帕金森病友早日康復，生活愉快，笑口常開！謝謝大家。

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寫在世界帕金森病日

仰耕