???我的2020???

靈嵐

轉眼間，2020年就這樣臨近尾聲…… 整整一年，沒有跟大家說過一句話寫過一點文字了。有時候是思維枯竭不知道說什么，有時候是不想說，有些苦難是無法訴諸于口。況且不愿自己變得如同怨婦般將那些沉重的心情去影響我愛的人們，總覺得生存如此不易，應留點美好的、至少是積極樂觀的念想給我愛的人們。哪怕就這樣淡淡地退出淡淡地被遺忘也很好，只默默地關注祝福大家順心如意、平安喜樂，足矣。驀然提起筆竟有些不知從何說起，終于下定決心寫下“我的2020”時，已禁不住淚濕眼底。 印象中這一年不只是我的人生斷崖，對世界人民而言也都不能算是一個好年份。因為新冠病毒疫情的肆虐，給城市的天空蒙上了一層陰霾，國內從年初的封城閉戶直到年底仍在戰疫的道路上任重而久遠，更不説國家發展戰略的重大調整和國際局勢的變幻莫測，注定是被載入史冊的一年了。 如此大背景下，有人家破人亡，也有人絕處逢生，有人奮發圖強，也有人一蹶不振，有各行各業的人們前仆后繼，更有同行同事的義無反顧奮戰一線。空氣中時時充斥著消毒水的味道，街道上口罩已供不應求成為生活必需。悲痛哀傷有之，感動觸情亦有之。還好，唯慶幸的是還醞釀有希望的曙光。 　　言歸正傳，繼之前的三次化療之后，我接下來又進行了四療和五療，原本以為的輕車熟路根本不存在。身體方面諸如心慌、乏力、頭暈、惡心、嘔吐、浮腫等等的不適先不提，就實驗室數據而言，除了白細胞極低時候的不明原因高熱外，血小板也終于扛不住一次又一次地摧殘直線下跌，巧遇每月一次的血崩，是真正的兩天掉1000ml那種血崩，所以紅細胞也繼血小板之后跌破下線，小命當時就丟了半條，堅持了四次沒有輸血的神話就這樣被打破了，第五療和第六療之間新體驗了一回輸血，輸得時候心動過速，輸完又高熱失眠。第五療結束后，按計劃該進行移植了。真是又怕又期待，期待的是“伸頭是一刀縮頭也是一刀”，索性別磨磨蹭蹭。 然而，命運不是風，來回吹，命運是大地，走到哪兒你都在命運中，你只能做個勇敢的人，學著去承受命運給你的每一個耳光。 就在此時，由于新冠病毒的爆發擴散，疫情防控情勢嚴峻，唐都醫院又是診治新冠的定點醫院，故而醫院移植倉暫時關閉了，具體后續無法預測。簡直晴天霹靂，我都壓制恐懼準備好挨那“一刀”了，卻又一拳打在了棉花上。什么叫屋漏偏逢連夜雨，我想對于我這樣的病人來講都是深有體會。疫情造成醫院為集中精力抵御新冠而業務收縮，外地患者更是境線難越，各地很多病人都因此而延誤治療，為此喪命者也不勝枚舉。 進移植倉是不可能了，但是癌細胞并沒有遠離我，所以只能繼續等待進行第六次化療，費用方面先不說，本來免疫就極其低下的化療病人更要時時接受新冠病毒的考驗，身體更是在一次次化療后越來越經受不起，最明顯的就是各項血細胞恢復得越來越慢了。 還好這時移植倉重新開啟，上天還是眷顧我的，又一次準備進倉了。可是問題又來了，移植前還需要放療，這種全身放療只能去省醫做，省醫的放療還沒開。我能怎么辦，我只能乖乖的去化療。 化療后又過了半個月，省醫的放療科準備開始接診病人了，卻恰逢清明放假三天，要請專業機構修理設備和感應門。不過那么久都等過來了，也不差這三天嘛，是吧？并不是，血癌不愧是血癌，充分向我們證明了它可不是那么好相與的，骨穿結果顯示我竟然在化療完全緩解了那么多療后，又出現了骨髓復發殘留。說明化療已經開始不管事了，如果不盡快進行移植，可能會前功盡棄，就此失去移植的機會。因為如果殘留再繼續增長，強行移植的話，將大大增加原本就很高的失敗風險導致人財兩空。我的主任醫師是一天也不能等了，放療只能棄之，用化療替代方案，安排我盡快入倉。 簡直是讓人哭笑不得，欲哭無淚，等了那么久，費了那么多波折，就差短短三天。可能老天就是不想讓我做這個放療吧。巧嗎？偏無巧不成書，講出來都像是在說笑。可見書中戲說并不總是空穴來風，都是現實里活生生的演映。 　　我的黑色四月來了，這一去恍若隔世之感。當然，后面還有一個黑色七月，也不知道老天選這兩個數字是想告訴我些什么呢，反正我也不會服氣。 4月6日這個陽光明媚的下午，終于安排我進倉了，在家洗過澡剃光頭發去了醫院。本來還在糾結一個月怎么過，要不要帶點書啊、拼圖啊等等的打發時間，事實證明我想多了，我只支著腦袋揣上手機就好。在詳細的注意事項交代過后，聲音甜美的護士姐姐領我進了浴間，這個浴間的兩扇門對開，就剛好是外界和移植倉的空間連接站。嗯，再洗一次澡，全身擦消毒液，衣服和鞋全部留在外面，換上倉內必備。倉內有一頁密密麻麻的A4紙的必備物品是提前買好的，每件東西都經過消毒后才能拿進去。感覺進手術室一樣的門開了，大概五平米左右的房間，外帶一個獨立衛生間，病床，床頭柜，壁掛電視，落地窗……看起來不錯的樣子，我選擇既來之則安之。雖然后來證明，那個電視啊衛生間啊，也就是個擺設，看看就好。為什么呢？因為你不會有精力看電視，當一個人睜眼睛張嘴皮都覺得費勁的時候，你是不可能會想要看電視的，所以那個電視我一次都沒有打開過，怪不得電視看起來嶄新。衛生間吧，還是可以用的，洗手還有熱水，但是只有偶爾能進去。大部分時間液體接得滿胳膊，還連在窗外（因為護士也不能隨意進倉，每進倉必全副武裝，所以平時換液體就在外邊換），而液體幾乎24小時連續掛，所以基本被栓在床上了，故而衛生間也嶄新。 此時天已經黑了，我顫巍巍地接了杯水準備喝兩口休息一下，結果手一抖，水灑了半杯，這倒不要緊，要緊的是右手燙傷了。我趕緊打開水龍頭冰鎮了半小時，試著不太疼了才停下來。抱著僥幸心理睡了一晚，第二天早上右手背中指就起了一個明晃晃的大水泡，約8×2cm，目測至少Ⅱ度燙傷吧。哎呀……怕感染都怕的住到無菌倉里了，我偏偏燙傷了，恨不得撓自己兩爪子，悔之晚矣。于是接下來的幾天，我的注意力都高度集中在怎么護理這個水泡上，倒是分散了一點化療藥物的影響。 入倉要先進行一周大化療，化療藥物品種全部個體化定制，嚴格按照體重計算用量，確保每個人都能只剩一口氣而不死，就是盡可能的將所有血細胞都殺到零。說到化療藥物品種，那真是一次又一次刷新我的認知，沒有最貴只有更貴，舉個例子，其中一種藥一支兩萬多，還有價無市，西安大概也只有一家藥店有貨，想當然耳也是不可能醫保報銷的。其他的也就不一一贅述了，繼續說化療，前三四天吧，我就注意水泡了，感覺還沒有那么明顯。隨著藥量的增加，我開始明顯地發昏，臉腫得眼睛都睜不開了，面色晄白，手腳發麻，舌根發麻，說話都不清楚，血細胞也都歸零了。簡單回想，大概中毒太深就是這些表現吧。 終于熬到4月14日，一大早我父親就等著采干，他在外邊循環上兩個來小時把干細胞涮出來后，經過處理護士就拿進來回輸給我了，這個過程需要兩天，每天一次。回輸結束當天晚上我就燒起來了，就是感覺骨頭都要燃起來的那種，持續高燒41℃，打退燒針、用激素都不管用，整個人就迷迷糊糊地鋪在床上，想著應該要把各種密碼留下來的，好歹還能留點念想，遺囑也還沒寫呢……隔幾小時又打退燒針，直到第二天早上終于降到38.5℃，我以前從來不知道38.5竟然是一個讓人感覺舒服了太多的溫度。然后下午晚上又燒到41℃，還好這次用退燒藥至少還有用，沒有多久就降到39℃。再后來，就經常在37.8℃徘徊，這個溫度伴隨了我在倉里甚至出倉很久，也沒有原因，查了很多次也沒有感染，何況進倉開始就一直用最好的抗生素。 十九樓總共十二個移植倉，每個倉里都翻滾著一個無奈的靈魂，堪稱人間煉獄。我在倉里總共住了四十多天。接下來的一個多月，就是每天吃藥、輸液、等待漲細胞。很多種藥，都很貴，很貴的都很重要，不能吐，吐了還得重新補吃。可是我吃飯從減量到喝清稀粥，只能喝進去清的，我媽為了能讓我喝得不是那么清湯寡水，就只能熬多點粥，然后把上邊的清的都盛給我，他們天天跟著我喝粥。菜和水果就更是不行，所有的菜和水果經過深加工做熟，再送到醫院微波爐打20分鐘后，都只能增加我的惡心。到后來有段時間吐到結膜出血、胃出血（因為沒有血小板），就禁食了。所以每次吃藥就格外痛苦，吃兩種藥就閉著眼睛靜靜躺半小時，再吃兩種再躺半小時，再吃兩種……這時候如果護士進來量體溫啊測血壓啊等等的，一張嘴說話或者改變一丁點體位，就會前功盡棄，吐得干干凈凈，再重新吃。有的人還會口腔潰瘍，因為化療藥損傷了各個細胞、組織、皮膚，當然也包括粘膜，這種潰瘍和平時的不太一樣，潰爛面積大，分布廣泛，嚴重的從口腔到整個食道都會爛，一口水都咽不下去，而且因為沒有白細胞根本愈合不了。我因為從一開始就堅持用漱口水，就是喝一次水都要用一下漱口水的這種頻率，讓我在口腔潰瘍有一點點苗頭的時候逃過一劫，堅持到了白細胞動的時候。 其實醫生有表揚我，由于我用化療替代放療方案，所以用藥比較偏重，意味著風險和癥狀也會加重，但我的臨床表現和心理素質還算不錯，體重也只減輕了5kg，應該說比他們計劃想象中要好。每天輸血漿血小板打升白針，隔天抽血查一次血細胞，掰著手指數日子，終于等到了白細胞動，雖然只漲了一點點，但是好歹告別零時代。只是我的血小板一直都漲得很慢很慢，在用藥催熟的情況下依然生長艱難，完全沒有我在化療階段的血小板神話。同時知道別的倉里有的小伙伴細胞飛漲，心里就跟生了野草一樣，雖然后來護士告訴我漲得太快好像也不一定是好事，彼時我只當她是安慰我，后來才得知卻也不只是安慰。 終于，即使我的白細胞還很低，血小板還很低，紅細胞還很低，還經常低熱37.8℃，但我還是勉強達到了出倉標準，我可以回家了。 我拖著破敗的身子，坐著輪椅出了醫院，仰起頭，指縫間的暖陽驅散了連日來的陰霾，他推著我絮絮叨叨地說著閑話，我想，我還活著。人生只似風前絮，歡也零星，悲也零星，都作連江點點萍。 　　我老公推著我回到了就近租住的房子里，雖然簡陋而又逼仄了些，但絲毫不能影響我回家的好心情，因為我的血脈至親都在這里等我，有他們在的地方就是家的味道。 很久不見的父親母親難掩疲憊，戴著口罩都能看出來精瘦的臉龐上含著欣慰的笑靨。我的姑娘也已經不知不覺長大了一圈，怯生生地圍著我轉，也不出聲，只一個勁兒笑著，一點不像平時的調皮搗蛋。大家手忙腳亂地幫著我擦洗干凈，換好了睡衣就扶著我進了“隔離間”，最簡單的陳設，反復清洗消毒過的床品，力求和移植倉達到高度一致。 躺在床上，我不禁發出一聲舒服的喟嘆，那似乎不僅是遠離醫院病床的慶幸，還有一種特別的心理歸屬感。 雖然每天還是低熱，也必須壓抑嘔吐的沖動盡量讓自己多吃兩口，將很多種昂貴的藥排好隊咽進肚里，每周坐著輪椅去醫院排隊抽數管血，可這些都在姑娘隔著門、別著小短胳膊就為了輕輕對一下我的手指尖時獲得了莫大的安慰。 　　只可惜好景不長，也就復查了三次后，我迎來了本年度至暗月份。我的體溫不但沒有得到控制，還開始出現高熱了，這似乎并不能用排異反應、免疫熱來解釋。同時出血性膀胱炎也不期而至，通俗來講，其實還是大化療時對各類黏膜的破壞，很顯然膀胱也無從幸免。 于是，我再一次緊急入院了。在中國，醫院從來都是熙熙攘攘、床位緊缺的，我被安排進一個八人間。由于體質太差，即便外面30℃左右的高溫，室內病人和家屬汗流浹背，我蓋著被子戴著帽子口罩包裹得嚴嚴實實，卻還是被空調吹到頭痛，鼻子也似乎有點塞。好在第二天就把我轉到了兩人間，又喝了對證的感冒藥才緩過氣。 入院時我的膀胱炎已經是Ⅱ-Ⅲ°了，出血性膀胱炎的治療，其實說起來也沒什么，無非就是忍。忍字頭上一把刀，疼痛每分每秒都在考驗我薄弱的神經，每天七八千毫升的鹽水靜滴24小時不停歇，間斷速尿入壺，我只得每天長在馬桶上。連續兩周的持續折磨讓我感覺神經瀕臨崩潰，需要中效抗癌痛藥物才能讓我略微緩解癥狀。而中間因為寒戰高熱，胸部CT顯示有輕微的肺部感染，至于是細菌感染還是真菌感染也無從分辨，但是經驗來講，像我這種移植后免疫幾近于無的患者，真菌感染的可能性更高，所以用最好的抗生素and一般抗真菌感染的靜脈給藥。這時候，病毒也起來了，平時大家都存在的不顯山不露水的病毒也趁我病要我命，所以每天又加上輸丙種免疫球蛋白。就這樣熬了近一個月后，我的病情明顯好轉了，化驗病毒轉陰后體溫控制下來了，出血性膀胱炎也快好了，終于不疼了，終于安穩睡了一個漫長的夜，復查了胸部CT肺部感染也幾乎恢復了，醫生說我可能再鞏固幾天就能出院了。 然而，就在我剛松一口氣的時候，我隔壁床的病友換了，所謂禍不單行，我的劫難之難上加難就此展開序幕。一位六七十歲的老爺子在老伴的照顧下搬了進來，他是化療病人，口音像是陜北那邊的。時不時咳嗽兩聲，老兩口也沒有戴口罩。晚上聽到老太太去找值班醫生說老爺子高燒39.5℃了，我心里不由咯噔一下，只好更加嚴謹地佩戴口罩，除了吃飯N95不間斷。但我還是高估了自己的抵抗力，第二天下午我的體溫就直升38.7℃了，加急CT顯示肺部感染擴大，于是更換抗生素，升級抗真菌感染藥物，原則上應該做支氣管鏡明確病原體的，但是我的血細胞實在不允許，只好經驗用藥。病情來勢洶洶，肺積水，心包積液，撕心裂肺地咳嗽，總是吸不上來氣，吸著氧氧飽也只能徘徊在95%，心率大概平均140次/分吧，不能翻身，一翻身好像能感覺到那些水的流動，疼到你懷疑人生，咽鼓管堵塞連耳朵都開始聾了，每天瞪著兩只茫然的眼睛，聽不到大家都在說些什么。多次請求下，終于給我協調到一張層流病床，至少可以摘掉N95讓我能緩解一些些呼吸困難。而用抗生素的副作用也日漸顯現，剛漲了一點點的血細胞瞬間就一朝回到解放前，又跌破下限了，大概血紅蛋白有個四五十，血小板也就十幾，所以又開始輸血漿血小板，每天抽血化驗感染、配血等等大概十來管吧，我感覺我每天好不容易分裂的那一點點細胞還不夠彌補抽出去的。事實也是，每天輸著血漿、血小板依然供不應求，我的主治醫師一度懷疑是否移植失敗，半個月的頻率做兩次骨穿，骨髓血抽都抽不出來，一次比一次殘留高。還好嵌合度沒有掉，應該不是失敗，但是殘留持續增高的話，復發還會遠嗎，跟移植失敗好像也并沒有多大區別。于是減免疫抑制劑促排異，通過排異來降低殘留。我到現在也不清楚我到底算不算有排異，也不知和其他藥物影響有多大關系，因為口服藥也增多了，八種藥起步，每種藥的說明書副作用都是厚厚的一疊，展開后我老公183cm的身高能提溜到地上。但是，我確實吃不下飯了，從吃一個碗底的飯到一口都吃不進去似乎也就是一瞬間的事兒，接下來整整近兩個月我都只靠安素（腸內營養粉）活著，連安素我都喝不夠量，真的是活著全憑一口仙氣。 如果說之前我還能勉強在幫助下生活自理，此時的我已經徹底下不了床了，整個人重重地躺下去，就好像沒了骨頭一樣癱著，生活不能自理的人是怎么樣的感受，可能至少和尊嚴是搭不上邊的，聽也是聽不到的，說話也是沒有力氣的，眼皮都是累到不想抬一下的，靜默地躺在那里，并沒有思路清晰地感悟人生，只是混混沌沌似有似無地閃過一絲絲殘念。 　　我在醫院的日子里大半是我老公陪護。情意這東西，一見如故容易，難的是來日方長的陪伴。我們也算是患難夫妻，我該敬你一杯陪伴，愿你我每次的舉杯徹夜不眠，都能換來余生的生死與共，愿你我的生命里有足夠多的云翳，來造一個美麗的黃昏。 在他感冒的時候就是我父親陪護我，此外我父親還要負責每天走很遠去采購最新鮮的菜品，我的母親要負責給我做無菌營養餐，然后我的父親再送去醫院，他們還得要幫我養姑娘。我知道我很難很難，因為病情如果再不控制，可能病危通知書就離我不遠了。可是我更知道，他們比我更難，不僅僅是每天跟住ICU一樣的經濟上的壓力，還有精神上的折磨，醫院只能留一個陪員，他們每天跑好幾趟借著送飯的機會搶著看我，就好像看一眼少一眼似的…… 還有我的親人，曾經也是那么疼愛過我的親人，也是這兩個月離世的。消息一個一個都來得太突然，讓人猝不及防，音容笑貌依稀在目，卻突然出現意外。縱有千般祈禱卻只留萬般無奈，我躺著，什么也做不了，最后一面也不能夠，只適合做個拖油瓶，讓我的父親母親承受著雙重折磨。 我不知道怎么和生活中無法失去的人說再見，其實離開很多時候都不需要太多措辭，真正的離開不必說再見，所以我如果離開可能很大概率是不會說再見的了。有時候真的覺得離去也是一種解脫，可是父親曾經坐在床邊拉著我的手說過：“你一定要堅持，堅持不住就再堅持，我們也會堅持，哪怕你什么也做不了只能躺著，我們也要你活著，不然我們真的承受不了，我們只要你活著，不惜一切代價……”我清晰地記得他說這些話的樣子，我明白他的意思，所以我堅持。 　　我相信會有好起來的那天，但在那天之前的每一天都屬實難熬。 但我還是熬過來了，眾所周知，既然我還能在此時寫下這些經歷，小命還是撿回來了的。八月，我終于擺脫了靠輸血吊命的際遇，肺部感染也終于控制住了，體溫降下來了，殘留一瞬間也不知道怎么就沒有了，好像我終于被上天眷顧賜予了一個祝福吻。當醫生告訴我可以考慮回家穩定病情的時候，我差點喜極而泣，毫不猶豫選擇了連夜回家，哦，只是租住屋。 這一次，我即便坐著輪椅也差點支不住我的頭，48kg的體重實在不足以支撐我那被智慧撐大了的腦袋，回到家躺在床上，我腦海里只有一句形容詞，剝了殼的木乃伊，相信我，無論從色澤還是骨感，我都只能找到這一句形容詞。 回了家的我還是吃不了飯，每天喝點安素，仍然一把一把地吃藥，每周去抽很多血，每月做骨穿，總費用大約每月四萬左右，門診純自費。直到加入萬能的激素，我才開始能夠進食了，雖然味覺失常，吃什么都有一股說不出來的味道，但是情況漸漸穩定下來。不過激素這東西，副作用和它的萬能性一樣明顯，好在吃得不是太久，前后也就兩個月左右吧。 　　故事太長了，真是一個流水賬記了將近一個月。后來的我就是每周盯著化驗單，全家人的心情隨著細胞的起落而起落，中間當然還是起起伏伏，時不時穿插個發熱啊，腸炎啊，風濕啊等等的，就是只有你想不到沒有我得不到的各種糟心病，沒有免疫的小白鼠傷不起呢。還好，還好，相較于之前的波濤洶涌，這些我都稱之為小打小鬧，至少我已經基本脫離了輪椅，就不一一詳述了。 有時候躺久了覺得自己多半是廢了，有時候又很慶幸自己學了醫學，在關鍵時刻還能夠選擇對自己最有利的并高度配合醫生，也許這也是能撿回一條小命的關鍵呢？當時一起進倉里的小伙伴，有沒能出倉的，有移植失敗的，也有因為無知大意造成不可挽回的后果的……種種這般，有些是人力不可為，有些卻是一失足成千古恨，煉獄里人人皆苦人人苦不同。人體的免疫機制重建至少需要兩年，而熬過五年大約就能基本擺脫復發的陰影，我們只能堅持，堅持是永恒的信念。 相比之下，我又是多么的幸運，有那么多愛我的人，關心我的人，雖然有時候因為身體原因不能即時回復，但是一聲聲問候關心卻每每在關鍵時刻給予我莫大的鼓勵，我想我之所以能走到今天，一定是愛我的人信念太執著，我會時時惦念大家，時時祝福大家的~ 祝你們一切安好！

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靈嵐