【帕金森人訪談錄（第一集）】

東方在線

前言：我和朋友們所作的工作，哪怕給未來，給社會，給醫學，給帕金森病患者有一些參考和借鑒的價值，那就是值得的！ 目錄一，東方在線二，冰心三，幽蘭四，飛鴿五，楊子六，雷厲風行七，澄泉八，維尼九，藍天白云 東方在線 一，東方在線 1，聊聊你的基本情況。答：我網名東方在線，今年五十八歲，江蘇南京人，90年結婚，育有一男孩。我是82年中專畢業，在中電集團南京55所工作，至今還在上班，兩年后可以退休了。 2，你是哪一年發現自己患帕金森病的？初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？答：我是早期年輕的帕金森患者，不到三十歲就發病了，大概在91年左右。初時癥狀是右手有輕微顫抖，走路右腿會拖地，有時站著右腿有輕微震顫現象。初時，癥狀比較輕微，不影響日常工作和生活，日子一長，病情一加重，肯定要影響的。我認為這個病是對我的懲罰，我的生活違反了生命的節律，它必然要報復你，只是以帕金森形式有點殘忍。 3，你的家人，你的親人是如何看待你這個病的？答：我愛人默默承受了這個事實，她承擔起全部家務，并且盡量照顧我的生活。后來，病情嚴重后，家里的事我就不管了，全扔給她，甚至開藥都讓她代開。我兒子話不多，我知道，他有抱怨的話，埋在心里，不說出來而已。我的父母，岳父母看在眼里，急在心里，只是日常不表露出來而已。 4，說說帕金森對你的工作影響。答：大概九三年樣子，那個叫＂帕金森＂的家伙開始活動了，初始，動作很小很細微，不在意就忽視了。我在研究所制版產品部工作，初期，設備比較老式，陳舊，不象現在全被電腦取代了。我做的工藝其中有一步要求手搖暗盒拉桿，重復照若干個同樣的圖形，這是一項精細的事，移動的橫向距離或縱向距離都有具體的數據。我習慣性用左手移動橫向距離，右手移動縱向距離。這時候，我發現移動橫向操縱桿的左手有點微微顫動，旁邊的同事也看出來了，問：你手怎么啦？有點發抖。我調整下情緒，穩穩心情，照樣干活。初始，輕微的抖動沒有影響我的工作。可是，時間一長，抖動加重了，伴有右腿的顫動。有的事干不了了，只得讓同事干。日常生活中，也出現手腿抖動情況，但還沒有影響生活，照樣騎自行車進進出出，照常上班下班。我不得不去看了，在單位職工醫院開了張轉診單，我來到鼓樓醫院神經內科。給我看病的是一個老醫生，他一頓觸摸拿捏，給的結論是：習慣性震顫，既沒開藥，也沒有說法。他大概見多識廣，不相信正年輕當年的小伙子會染上帕金森。我拿著這張診斷書，不知是喜是憂，反正開心不起來。生活還得繼續，工作還得做。在部門里，我負責的工藝比較重要，它要求工作人員細心細致，不能有浮躁心態，不能有馬虎大意的行為。因為接觸到需要加工的全部是設計師們設計嚴密的圖紙和嚴謹的數據。加工過程要反復核對，有不明之處還要與設計師溝通。作為主力隊員，我先后帶有四，五個年輕人。因為我要求嚴格，徒弟們習慣了我的工作要求，很快能夠上手，融入工作中，以后先后調到更重要部門。但我的身體已經有點影響我的工作了，這時，單位職工醫院和外面醫院合作，成立了由老醫生為主的合作醫院。我去看了，接待我的是軍區醫院神經內科一位老醫生。他叫陳良，目光敏銳，經驗豐富。他通過幾番檢查又通過我行走步態，初步得出結論：帕金森病。他給我開了檢查，吩咐我去大醫院去查查，然后給我開了安坦和金剛烷胺。回到單位，我吃了藥，很快藥效有了，顫抖的癥狀一下子跑到九霄云外了，我又恢復到正常人狀態。但是，疾病的發展不是你能掌控的，隨著時間的推移，我身上的顫抖癥狀越來越明顯，右腿走路拖地現象不經意出現了。我依舊按照書上所說的服藥原則指導自己服藥：即少量，低等次用藥，主要是安坦和金剛烷胺，而王牌藥美多芭沒有啟用。在單位，我負責的工藝工作量不小，有的難弄的非得我親自做。我只有在藥效起作用時，加緊去干。在有癥狀的時間，只得等癥狀消失，才能干活。在這一點上，我在克服疾病的障礙，努力工作，干了許多活，甚至繁瑣艱難的活計，我無愧于五十五所，無愧于工程師稱號。 5，能詳細說說你的服藥狀況嗎？筨：自從診斷出帕金森病以后，我聽從醫生囑附，從低等級，最低量藥開始服用，開始服用安坦，金剛烷胺，初時效果不錯。但帕金森病是漸漸加重的疾病，隨著歲月的流過，一天一月一年挨過來，藥量不斷增加，新藥代替老藥，用上美多芭，森福羅等。但是天長日久，隨著藥物的增加和更新，嚴重的付作用出來了，強烈的異動，便秘，疼痛，更嚴重出現睡眠障礙，具體是睡眠中易醒，睡眠時間很少，并且出現幻覺。我不知道幻覺是如何定義的，我在睡眠中似醒非醒的三，五分鐘時間里，朦朦狀態下，夢中的一切好象真真切切發生在現實中。如有人拿刀砍你，有小偷，生人進屋了，等等，多是些危險事情，這些危險事情真的出現在你迷朦的眼前，你必然要采取措施，如喊人，自衛等。要命的是身邊的親人被你當作壞人出現時，你有可能傷害到自己身邊人。有一次，我睡眠中出現了幻覺，感覺四周發大水了，樓房很快要傾倒，我趕緊爬起床上，叫醒睡夢中的兒子，叫他把錢帶上，準備跑，樓房要倒了。可憐的兒子忙亂中隨便套了件衣服，抱了幾件東西來到門口，我則拿了家中證件之類東西，塞進包里拎著，準備跑。這一陣折騰，到了門口，我意識清醒了，知道是幻覺，很尷尬地向兒子解釋一番。我不得不住進南京腦科醫院神經內科病房進行調藥。換藥如換刀，這是一個非常痛苦的過程，其身體劇烈動蕩是別人理解不了的，對于我這個重病號尤如體內地震般。經常地我的病號服被汗濕透，舊的沒干，新換的又濕透了，不得不向護士討衣服。曾經有個晩上，我換下五套濕透的內衣。可以想象換藥在身體內引起的激烈動蕩是多么可怕。在醫院里，沒有找到好的服藥方法，我失望了，只得出院回家，自己摸索自己調試。自己調藥是個艱難的過程，其所受的折磨和痛苦難以名狀。 6，在你同疾病斗爭過程中，有沒有遭遇過尷尬事？答：肯定有的，帕金森人都會有這樣經歷。隨著時間的推移，天復一天的用藥，美多芭藥量在一點一點遞增著。此時，我不得不修正我的生活軌跡，就是兩點一線：一點是家，另一點是工作崗位。因為我家就在單位旁邊，這一線距離很短，僅有三百多米。然而在這家與單位這么短的一線上，我常出洋相。此時，離我九三年診斷出帕金森病已過去十多年了，具體哪一年我也記不清了，大約在2008年附近。我上班出現問題，就是在這約三百米的路途中身體出現顫抖癥狀。早晨上班還好，因為經過一晚上的休息，身體貯備的能量尚沒用，況且我提前約一小時上班。中午，如果狀況不好，我就在不回家了。問題主要在晚下班，每當我經過門衛時，老是覺得身體發虛，腿發軟，呼吸不自在，然后不由自主顫抖起來。這可能有心理因素作怪，越是怕見鬼，偏偏鬼上門。在下班人流中，你突然渾身顫抖起來，這是多么尷尬的事呀，簡直丟人現眼。一旦發覺不對頭，我都快步跑過大門，出了大門，要么直接跑回家，要么在大門外找個墻角蹲下來。這種情況老是出現，對我心里是沉重一擊。我太脆弱了，就是過道大門還抖個不歇，這樣的日子太難過了。細分析來，還是我藥量不足造成的。可是，當時服藥量已經不小了，副作用已顯現出來，加藥是件可怕的事。沒辦法，我只得挨到天黑，在下一次藥起效的時候走，或者，加點藥，保證能順利通過大門。這叫什么事呀？受這種瘟罪！隨著我顫抖癥狀越來越嚴重，帕金森徹底改變我的生活。我的生活除了工作需要我去做之外，取消一切外出活動，包括：飯局，聚會，旅游等，不得已回家都花錢打車。至此，我告別了公交車，后來自己有了小車，老婆和兒子都拿到駕照。我是不得已而為之，有時心中是很痛苦的。比如：同學二十年聚會，親屬離世。我只能蹲在家里面，或者單位里面，閑來無事，老想著疾病也不好，于是，拿起筆，開始寫點東西。由于起步晚，底子有限，寫出的文字有一些不足的地方，只能慢慢提高，這事急不得。帕金森改變了我的生活，主導了我的生活，它象一個忠實的戀人與我形影相隨。我得小心伺候這主兒，一著不小心，它便施予顏色，鬧出啼笑皆非的事來。記得有一次，是中午吃過飯后，我感覺自己狀態尚好，就騎車出了趟門。事情辦完后，回來的路上頓覺不妙，心發慌，腿發軟，全身不由自主地震顫起來。我趕緊下了電動車，推車勉強往前走，一路走，一路抖動得厲害。不得已，在離單位不遠處一蘇果超市前站住，將車停了下來。此時，我顫抖非常厲害，鎖自行車的鏈條鎖都不能使喚了。幸好，一大媽看出我的異樣，問我需要幫忙嗎？我叫大媽幫我把車鎖上，然后，拿了鑰匙沖進超市里。超市銀業員也異常驚訝，忙端來木凳讓我坐下，并遞上杯開水。我將抖得厲害的那只手壓在屁股底下，眾目睽睽之下，很不是滋味，真不知下步棋怎么走。就著水，我加服了四分之一美多芭，但要四十分鐘后藥效才能起效。營業員大概沒見過這架式，擔心出事，她們擔不了這責任的。一營業員叫我給家人打電話，我表示震顫厲害，無法撥手機。營業員掏出自己的手機，我報上號碼，正欲撥之時，恰好我部門同事小袁從超市里面出來，見此情形，忙給我愛人打去電話，才算解了我的困境。 7，你最終選擇dbs手術，是什么讓你下了決定做這個手術？答：我是被逼上死路了，大量的服藥其副作用讓我苦不堪言，強烈的顫抖一次次象要把我撤卸掉似的。我知道，我的生命到了未端，閻王爺向我招手了。此時，我自理能力已不能全力應付疾病，于是，回到老家，讓老母親照應。手術是我愛人拍板決定的，三年前年初八住進腦科醫院，一周后，上了手術臺。 后來近半年的參數調試，我受了好多罪，真想找個無人的地方痛哭一場。 8，目前身體狀況如何？答：手術三年多來，嚴重的震顫得到徹底改善，但由于我病程長，近三十年，最近，一些后遺癥還是出來了。如，便秘，腿發麻，腳趾變形，走路疼痛，睡眠障礙。我一直邊上著班，邊與這些頑癥斗爭著。 9，聽說你業余組織帕友成立一個詩群，還出了書？答：是的，一點業余愛好用上了。詩路花雨詩群已達百人，是世界上唯一的帕金森人詩群，現在活動開展很紅火，詩歌征文很熱鬧。出版過“帕金森人新詩選”，填補了國內外一項空白，我個人出了“東方詩選”。 冰心 二，冰心 1.聊一聊我的基本情況。答：我的網名叫冰心，今年58歲，家住美麗的冰城哈爾濱。89年結婚，育有一個男孩，1982年高中畢業，83年參加工作，現在已退休，退休之后還繼續工作，到現在一直工作在崗位上。 2,我患帕金森病是什么時候？我也算是早發型的年輕的帕金森患者，在我40多歲的時候就開始發病，當時不知道是什么病。大概是07年吧，恍惚不記得那么清了，但是08年的時候那就癥狀就顯現出來了，這是個特殊的日子。我記得很清楚，那年是我兒子參軍的日子。當我含著眼淚送他到車站的時候，身子抖個不停。這時候我就到醫院去看病，看了多家醫院。專家說是帕金森，當時不懂得什么叫帕金森，醫生說沒事沒關系，你很年輕，那年我44歲，醫生說這種病不影響壽命，只是影響你的形象，你還工作嗎？我說是的，我還在工作。醫生說吃美多巴吧，那一年我并沒有吃，我又上各個地方去看中醫，吃湯藥針灸，連續三年一直在抗帕的路上尋找名醫。后來知道到這種病是很難根治的。08年以后我的癥狀明顯的加重了，開始的時候是大拇腳趾右腳大拇腳趾的往上翹。帶動著整個右腿開始抖。腳趾帶的右腿抖個不停，站都站不穩，出現了拖步走道抬不起腿，就像半身不遂一樣拖著個腿，慢慢騰騰地僵硬僵直，就像一個得過腦梗后遺癥的病人一樣。后來我又哈醫大一醫院看病，確診是帕金森。這期間我的病就比較嚴重了，我開始吃三種藥聯合吃。（森福羅，美多巴。咪多吡）當我吃藥的時候，我就如饑似渴的在網上去搜索關于這個病的什么原因得的？會出現什么癥狀？將來會怎么樣？我的知識全都是從網絡上獲得的，感謝網絡使我獲得了很多很多的知識和經驗。如饑似渴的獲得知識能量，保證我后來的病程發展的很慢。三年之后，我的右上肢又開始抖動，這時候我藥由小劑量遞增了一小步，直到現在我沒有增加藥量還是很小的劑量，保持12年之久。沒有出現任何副作用和劑未現象，我認為我可能是一個個體的案例吧！（美多巴是一天一片零四分之一。森福羅一天三片，咪多吡一片） 3,家人如何看待這個病？我的家人對這種病是一無所知，不知道是什么癥狀，什么現象。我都是自己去照顧自己，自己能洗澡，能工作，就是偶爾有時慢點兒。偶爾和朋友同事聚聚會，他們都很照顧我，他們看我動作慢，生怕我摔倒，我說沒事，我自己心里有數的。十二年的光景我就是這么走出來的，每天保持心情舒暢，我又成立了本人的微信群和醫院的群管理工作，幫助朋友們與帕友共同抱團取暖互相鼓勵戰勝病魔！ 4，帕金森對我的工作的影響。帕金森對我偶爾也會心情沮喪，如果動作慢的時候形象出現了，我會很沮喪，但偶爾一想就過去了，調理了好心情繼續前進。 5，我吃藥詳細情況我從開始吃藥的第1天開始就是早晨6點1/4，美多巴，咪多吡一片，森福羅半片，10點美多巴1/4森福羅半片，下午14點1/4美多巴，森福羅半片，吃藥雖然不那么完美，有點慢拖步，但我始終沒有加量，始終是按照這個標準去吃，到2018年開始加量早晨6點1/2美多巴，咪多吡1片森福羅各加半片。直到現在一直是這個量，目前這是我吃藥的實際情況。現在主要就是右手寫字不太受使喚。雖然病魔給我們帶來了不便帶來的痛苦，但是我們要從痛苦中走來，快樂的生活。我堅持每天運動，保持快樂心情，參加社交活動，加強鍛煉康復訓練，打太極，跑步唱歌，朗誦等等。充實自己的生活，學習有關帕金森的知識，遵照醫囑與帕金森斗爭。今年突如其來的新冠肺炎肆虐全國，為了能夠幫助更多需要幫助的人，我想我應該為祖國和家鄉做此什么，所以我義無反顧地報名參加了抗疫志愿者，為抗擊疫情奉獻自己的一份光和力量！ 幽蘭 三，幽蘭 1，聊聊你的基本情況。我網名叫幽蘭，四川達州市人，現隨兒子住在重慶，今年58歲。于82年畢業于重慶大學機械二系，，畢業后分配到四川達州市鼓風機廠工作直到企業改制。98年經過考試考核獲得高級工程師職稱，公司中層干部，在企業改制時，辦理了病退手續。后來在改制后私人控股下的四川鼓風機有限責任公司里打工，現已辭職在家養病。 2，你是哪一年發現自己患帕金森病的？初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？我是2002年開始得病的，起初是膽囊結石切除術后經常腹瀉導致引起左腳開始顫抖，走路拖步，到達州市中心醫院神經內科初步確診為帕金森病。這是我第一次聽說帕金森三個字，醫生怕我擔心，說這個病不影響壽命，你照樣可以活七八十歲。我問病因，他說不清楚，我問是不是膽囊結石手術時，打麻藥不小心污染了脊髓而傷了神經所致，他說不可能。我看見醫生輕松的表情，我也沒有當回事，只當是普通病，吃藥就會好的。當時開藥美多芭和安坦，每天三次，每次各半片。由于無知，起初藥量太大了，以致于后面藥的副作用大得無法控制。吃藥后效果特別好，和正常人一樣。剛好鑄造分廠的主任要退休了，身為副主任的我，不僅要干自己本身的技術工作，還要接手主任的管理工作，超負荷的工作使我的病情迅速加重，每天三次藥量已經無法保證我正常工作了，我在2003年就加到每天吃4次美多芭，一天兩片，藥量嚴重超標。吃了藥，病不見好，而且吃藥上癮，這才引起我的重視。通過查閱資料，才知道帕金森病是何等的殘酷和恐怖。身邊及達州市的醫生對這個病了解甚少，我拼命從網上尋求幫助，從網上認識了邵明博士，于2007專程到廣州醫學院找博士確診。我不相信這種疑難雜癥，像中大彩一樣的事會落在我頭上。然而邵明博士的最后確診我并不驚慌，反而頭腦清醒很多，帕金森既然要和我結緣相伴終身，那就坦然接受吧，積極治療，擺正心態才是目前我唯一的選擇。 3，你的家人，你的親人是如何看待你這個病的？我得病時，老公已經走了，唯一的兒子在部隊。求醫看病，吃什么藥，采用什么方案治療，這一切全靠自己。唯有堅強，別無選擇。 4，說說帕金森對你的工作影響。帕金森病讓我放棄了很多。也失去了很多。正值我事業黃金期，我病了，我帶病工作了五年后，于2007年，恰逢企業改制，這正是有技術的人施展才華的好時機，但我不得不考慮以后的生計問題，我違心的辦理了病退手續。病退下來，工資非常低，連吃飯都成問題，更加別說吃藥了。私人購買后，一樣的需要技術人才，由于自己身體的原因，無法再勝任管理工作，只好主動辭去分廠管理工作職務，只單純干技術工作。改制后，在私人企業干了兩年，由于病情發展太快，異動非常嚴重，失眠，便秘嚴重，走路跳一跳的，寫字非常困難。公司老板照顧我，讓我上半天班，這樣子又堅持了三年，最后，一整天都在異動，走路也沒有辦法，寫的字出來別人認不識。私人企業都是一個蘿卜一個坑，沒有閑職人員，讓我上半天班，已經大開綠燈了。畢竟不是國營企業，自己呆著也不好意思，所以自己申請辭職，于2012年辭工回家養病到至今。 5，能詳細說說你的服藥狀況嗎？我服藥一開始就劑量嚴重超標，沒有什么可以借鑒的。后來病情發展速度太快，我病急亂投醫，什么藥都吃，別人說什么好，我就試什么西藥。我吃過的有：泰舒達，柯丹，森福羅，金剛烷胺片，安坦，唑地砂胺（記不太清了）雷沙吉蘭，中藥我吃了好幾年的甘勇的藥，貼片在2010年都試過一個療程，似乎一切都對我沒有多大作用，帕金森照樣存在，照樣發展，照樣與我共存，與我相依相偎，一直到永遠！我現在的用藥早上7點半一片雷沙吉蘭，半片進口息寧，上午9點半加森福羅和金剛烷胺片息寧半片，中午12點半，下午2點半，5點半，晚上10點各吃息寧（小劑量）半片 6，在你同疾病斗爭過程中，有沒有遭遇尷尬事？遭遇尷尬是經常性的，我一直走路姿態怪異，，開始走路拖步，發展成走路跳一跳的。長期吃雷沙吉蘭，稍微有改善，后面又異動嚴重，身體扭來扭去，現在手術后，走路又往前沖，腰直不起，人走到哪里都會是議論的焦點，嘲笑，甚至背后謾罵都有。因為在搞管理期間得罪了一些人，所以凡是有人投來異樣的目光，我會主動前去告知，我是一名帕金森患者，順便宣傳一下帕金森知識，故我的同學，朋友都知道我有帕金森病。世界上好人還是多，大多數人是理解我們，關心我們，同情我們的。人要活的有自信，心態自然會陽光。習慣了病態的自己，就不會把帕金森掛在嘴邊，心里就不會難受。 7，你最終選擇dbs手術，是什么讓你下了決定做這個手術？我異動太嚴重了，嚴重得……一天沒有正常日子。我在上海長海醫院時，醫生說我是世界上最復雜的異動叫夕陽異動，這種是很少有的。當時有兩種方案，一個是專門控制異動的點位，這種點位，帕金森的癥狀改善少，另外一種點位控制，帕金森的癥狀改善很多，但是異動，不一定保證控制得住，醫生找我們商量，由我們自己選擇。當時，我和兒子商量，決定冒險試一試第二種方案。經上海長海醫院胡小吾教授團隊精湛的技術，手術取得很成功，徹底解除了我異動，顫抖的痛苦。至于為什么選擇手術，因為我很早就關注到手術治療是目前控制帕金森最好的手段，只是一直錢不夠，所以沒有考慮手術，后來通過水滴籌平臺的支持，得到朋友，帕友，親人，及社會各界愛心人士的愛心支援和幫助，才完成了手術治療的心愿，在這里，我要再次真誠的感謝各位愛心人士，各位帕友，朋友，同學的愛心幫助。是您們給了我第二次生命，祝福您們好人一生平安！祝福各位福壽安康，幸福吉祥！ 8，目前身體狀況如何？目前狀況應該是比手術前好多了，至少不異動，不顫抖了，24小時都能基本自理，只是現在走路狀態不是很好，不能走太久了，不能走遠路，不能出遠門，走不了一會就會身體往前沖，小碎步，在家是完全沒有問題的。我現在的參數是左邊：電壓2,95，頻率：85，脈寬，110。右邊：電壓3.0,脈寬140，頻率 85。最后一次調控時間是2020年4月11日，調控人，上海長海醫院吳曦教授。我的參數也是具有個體特點的。 9，聽說你業余為帕友制作配音秀素材和K歌底板。是的，我前后做了配音秀素材一百多篇，K歌底板進200篇，主要感恩帕金森群體，在這里，我獲得關愛，溫暖，找到了自信，收獲了抗帕經驗，得到了愛心幫助。帕金森是一個特殊的群體，他們中間藏龍臥虎唱，人才濟濟，他們熱愛生活，熱愛生命。很大一部分人，用詩歌來抒發情感，弘揚正能量，鼓勵帕友積極抗帕。我既然學會了制作，就幫助大家，把這些作品推出去，讓更多的人關注帕金森群體，讓更多的福利惠及到帕友，將愛心鏈接傳遞起來。有一首歌不是唱到：只要人人都獻出一點愛，世界將會變成美好的明天。 飛鴿 四，飛鴿  1，我的情況。答：我是飛鴿，居住陜西，帕患者，我熱愛生活。愛歌唱，朗誦，寫作！特別的我，如今已年逾花甲，中專畢業，原是一家發電廠的物資管理人員，因發病前后心里無法接受這反差，曾經患上抑郁癥多年，強烈的顫抖讓我無法正常工作，無奈提前五年退休了。生有一兒子，研究生畢業，如今在北京工作， 2，你是哪一年發現自己患帕金森病的？初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？我患帕金森是在40歲左右，大慨是的200！1年。患帕金森18年了，嚴格的說從有癥狀到現在有近20年了，只是影響我的工作和生活有18年了，當時是在舞臺上演出，因有點緊張，身體強烈顫抖，此后一發不可收拾。右側肢體震顫，走路拖步，右手輕微抖動，主要是腿抖的厲害，跑遍了西安，北京各大醫院各醫院說法不同，經美多巴實驗，效果明顯最后確診帕金森！當時不知什么是帕金森，不知道它是什么病，只感覺身不由己，無法見人，無法接受，經過數年的磨礪，才漸漸接受現實了。 3，你的家人如何看待這個問題？我不敢提家人的事，因為我一個心病，不敢觸及，哪就是我的妹妹，在我之后也患上了帕金森，她因家中特殊情況，生活困難重重，經濟困難連吃藥都成問題，靠我接濟，我背著沉重的負擔，接受帕金森的挑戰，心情可想而知，用一句話說苦不堪言，我索性不去想了，過一天算一天，堅強面對吧！我不堅強沒人替我堅強，我懦弱給誰看。 4，說說帕金森對你的工作影響。風風雨雨的帕路，走過了十載八，如今回憶起剛患病初期，那一段生如醉般暗淡的日子，還心有余悸。以前我不敢揭開那段傷痛，如今我已走出心靈的陰霾，才有勇氣講出我的故事。 記得2000年初，當我還朦朧不知何為帕金森時，帕魔這枷鎖就重重的砸在了我頭上，白天不能正常工作，夜晚不能安然入睡，顫抖的肢體，使我上班不得以跑著去，有時一路蹦跳著回，無法正常行走，我躲開眾人異樣的眼神，郁悶、苦惱、病痛日夜伴我，那時人生就如同一場惡夢，病前我是電力企業的普通管理干部，陽光愛唱愛跳，舞臺上常有我的歌聲舞影，田徑場上是賽手，然而這一切都因帕魔發生巨變，為此，我患上了嚴重的抑郁癥，足不出戶、淚濕衣衫，晝夜無眠，我跑遍西安，北京，各大醫院，見了各大名醫，最后確診帕金森，驀然回首，汗水戲弄著苦澀的淚水，一晃走過十多年抗帕路程。在漫漫求醫過程中，我上過數次當，也被騙買過假藥，誤診說是腰間盤突出，導致走路艱難，由于無知做了腰部手術，因為治療不對路，惡夢從此開始了，術后病情迅速加重，無法行走了，連站立、穿衣都困難，根本無法正常工作了，說帕病可怕，而因帕產生的抑郁更讓人恐怖，望著自己那不雅的體態與無休止的顫抖，我絕望了；人也恍惚、徹夜難眠，抑郁消瘦，幾度走向人生的邊緣，從那時起，我才知道什么是帕金森，領略到帕魔的厲害，也開始漫長的抗帕生涯。人們用異樣眼光在審視我，如同利劍對我自尊傷害極深。我無法接受這殘酷的現實，我選擇了孤獨，封閉了自己，為此患上嚴重抑郁了使我快要崩潰了，連話都不想多說半句，無奈提前五年退休了，家人又帶我去看心理醫生。在親人呼喚，朋友的鼓勵，醫生的開導，藥物的幫助下，就像一根根火柴點燃我生活下去的希望之火，我走出了帕魔的陰霾，暢開了心扉，也明白清楚自己生活，無法選責這條有風、有雨、很難、也很苦的荊棘路。都說人生的魅力在過程，而帕金森人的人生過程，是一種殘酷的過程。 5，能詳細說說你的服藥狀況嗎？我原來吃藥沒天三次，每次美多巴，1/4。息寧1/2。森福羅0,375g。金鋼1/2。這個的藥量保持了12年，從2020年初開始因用藥不當，導致病迅速發展，現在每天三次，每次1/4美多巴，一片息寧，森福羅0,375g，金鋼半片。媒體總量3/4美多巴，3片息寧，1片金鋼，森福羅1,125g 。一天還是連接不上，無藥時大汗淋漓，幾乎不能動，無力，劇烈顫抖！無藥狀態下，自己無法自理。 6，在你同疾病斗爭過程中，有沒有遭遇過尷尬事患病后尷尬的事遇到很多，別人的異樣眼光我都不說了，記得病初期，我去北京某大醫院看病，凌晨3點起來掛號，好容易掛上一個專家號，排到我了，哪位女專家，拉達著臉，我說我走不動路，抖動等，專家嘲笑的說，走不動？哼！日本鬼子來了，你跑的比誰都快！我當時憤怒了，想從醫院的大樓上，連醫生的笑話我，我跳下去不想活。還有一次去外地參加活動，上了火車，我想買點東西，可我抖動的手怎么也拿不出錢了，一個列車員在一邊喊賣貨的列車員，別賣給她，她的樣子很怪，，，，！還有，還有，，，！我欲哭無淚，心里氣憤不知該如何是好。說艱辛！真是用盡世上所有的語言，難以形容帕給我帶來的人生巨變，及帕魔刁難帶來的痛苦！每天都帶著一身的疲憊，擦拭著抖動的汗水，抗爭著帕金森，天天由帕來左右我的行綜，不提像匕首一樣的異樣眼光，每天精心給它伺候著美多芭這小點心，也逃脫不掉帕金森惡劣脾氣的為難！瘋狂的顫抖！直到仙丹起效后已是汗流浹背，精疲力盡了，人生一切因它而改變，曾經的我喜歡唱、跳、愛運動，熱愛生活。也許是太愛動了，上天給我帶上了這枷鎖，使我舉步維艱，步履蹣跚。憧憬被撕扯的粉碎，丟掉了工作，失去了人生應有健康的快樂！每天就是千方百計的想著怎樣對付帕帕！堅強不是不流淚，而是內心真的扛的住！ 楊子 五，楊子 1.聊聊你的基本情況我網名開心，女，今年57歲，學歷大專，在一所中學工作，55歲正常退休。23歲結婚，24歲生一女兒。沒有家族遺傳病使，但是有長壽長輩姥姥97歲，奶奶85歲壽終正寢。 2、3 題一起回答，你是哪一年發現自己患帕金森病的？初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？你的家人，你的親人是如何看待你這個病的？我在從年輕時鼻子就不好，患有鼻炎，在十多年前鼻子就失去嗅覺了，不知道是鼻炎所致，還是帕癥前期的非運動癥狀。現在回想起來在確診前的2、3年間就出現了運動癥狀障礙，雙腿怕穿緊身褲，爬山游玩要比別人累，腿酸無力，老是落在后面。上公交車老是揪著扶手給力才行。走路出現了走著走著不會擺臂，就擺成一順的了。但是不影響生活和工作，只感覺自己是正常的衰老，常常和他人說，自己老在腿上了。真正引起重視是2016年女兒結婚，感覺累的快撐不住了。左腿無力進門不會不會穿拖鞋了。我還想過段時間休息休息就會好了。突然有一天早上洗澡后吹頭發，感覺左胳膊也無力了，不如平時靈活，以為得了腦血栓了。趕緊到我們當地醫院看病，一系列檢查腦CT腦核磁全部做了沒問題。醫生告訴我是心里疾病，讓我看心里醫生。好在我清楚自己不是心里病。趕緊到北京看病，找到兩個專家一個是神經內科醫生，一個是神經外科醫生。他們都是說你走兩圈看看，然后他們的答案沒一點猶豫，直接告訴我帕金森病。說典型的癥狀左半邊不甩臂左腿拖地。陪我看病的弟弟和老公頓時目瞪口呆，怎么會……會不會是錯了？回到家老公和弟弟有眼淚出來。我沒事人似的沒想法，老公怕我想不開一個勁安慰我。我很奇怪一滴眼淚也沒有，啥也沒有想，一切如常。真正難過是和女兒說時我得了一種無法治愈的疾病，和女兒哭了。之后吃藥治療在忍受著一步步發展壯大的帕金森病。但是沒有抑郁，沒有很消極的想法。唯一一次是和一個病友大姐在清晨聊天我痛哭流涕了。到目前為止，只有我老公女兒弟弟妹妹知道我有病。連婆家人都不知道。到現在也不想讓人知道我得這樣的病。我對待這個病的想法就是覺得科技在突飛猛進的發展，全世界的醫學界人士在研究攻克這頑癥，肯定會有新方法治療的我充滿信心。 4.說說帕金森對你工作的影響我在退休前一年發病，感覺工作太累，有點吃力，好在熬了一年就退休了。 5.能詳細說說你的服藥狀況嗎？我確診前半年醫生要我吃泰舒達，幾個月后不但沒一點效果，感覺吃的這藥把別的器官也弄不舒服了，比如腸胃。然后換藥金剛脘一天一片，沒過多長時間就加上森福羅。開始每天0.25毫克到現在的每天1.5毫克。又加了一片司來吉蘭。從2016年底到現在一直用這些藥維持。但是從來沒有完全緩解過！2020年6月開始每天加4分之一的美多巴。 6.在你同疾病斗爭過程中有沒有遇到尷尬事有一次和老公在萬達廣場，在外面還好進商場里面地太滑左腿就拖地，走路就是瘸子。沒辦法我就拉著老公像小時候那樣，在冰上打滑溜那樣滑行走。誰知碰到兩個同事她們說我撒嬌這到是沒什么說就說吧！難堪的是說完話不能正常走開，更不會走了。待她們走遠后我又開始滑行，萬達廣場很大要命的是二次碰到她們我還是滑溜著走，看到她們好奇的目光我很尷尬。類似這樣的尷尬事很多，主要問題是我怕別人看見我的不正常行動，我在裝正常。 8.目前身體狀況如何目前身體狀況比和之前沒法比，畢竟得病也6年多，明顯感覺病情加重了。但是還能隨時出行，做家務，有藥效和沒藥效差別不是很大。疲勞感很明顯。 雷厲風行 六，雷厲風行 1，聊聊你的基本情況。答：我的網名雷厲風行，女，53歲，學歷，大專。我的一生豐富多彩，畢業后參加工作，最長的工作十五年。時代變遷我屢次找工作，干過形形色色的工作，可算是十八般武藝，車銑刨磨，鐵木瓦匠，畜牧養殖，銷售，家政，等等都干過。最后的八年，社區工作，轉居后政策允許提前回家，到正常退休。帕金森病，家族沒有遺傳史。 2，確診后的反應如何？答：誤診了兩年后確診的。一直認為是腰間盤突出，別的不突出腰凸出，后來久治不見好轉，去了宣武醫院，宣武醫院確診為帕金森。醫生說的很明白，不影響壽命，影響生活質量，我的第一反應就是人生的倒計時開始了。 3.你是怎么知道帕友群的？在宣武醫院確診后，我問醫生得這病的人多嗎？醫生說：“多啊”，我說：“你把我拉進去吧”，進群后覺得這群死氣沉沉的，我就開始得瑟了，唱歌，書法，京劇天天得瑟，有人說我，不要聊與病情無關的東西，我一聽，就想，你想它（帕金森）吧，它（帕金森）也想你呢！我走了想點別的吧，世界難題這玩意兒，你留著享受吧！我怕想瘋了，于是我就退群了。經過一個可愛的姐姐把東拉西拉的，人未動心已遠，拉到了全國各地的帕金森人群，很感謝她，認識了這些多的好朋友。有一次我說了句，高興認識你們，有個姐姐說：“我可不想認識你”。當時我就哭了，相識是緣分，姐姐發自內心的一句誠懇的話，感動了我。多么好的人啊，她心地善良，不愿意看到我這么可愛的妹妹受罪。 3，你是哪一年發現自己患帕金森病的？初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？答：我2015年4月發現走路拖地，后來發現走路不擺臂。不久父親突然病了，腦梗，直到父親去世后。很短的時間就登峰造極了，一落千丈，躺著不能動了。沒辦法讓自己起來，不能總躺著吧，無事學習寫書法，時間慢慢的延長，坐的時間越來越長，不會走路，沒有平衡，怕別人碰我。 4，能詳細說說你的服藥狀況嗎？答：開始服用森福羅半片，三次，一年漲到一片，三次還不會走路，第二年漲到每次加1/4美多巴，會走路時間短，不到一個小時就不會了，半年后加到一次加半片，疼痛伴隨著一直在，一跪就是十幾個小時，疼點不固定，像是血液一樣貫穿全身，神經像是蚯蚓一樣的在體內游動，苦不堪言。一米七的身高疼的彎曲成球。醫生交代加金剛皖安，息寧，疼痛未見緩解，又加上了1/4美多巴，三天睡覺，人都要崩潰了，開始服用安眠藥，最多一個晚上服用六片不見困意。 6.目前身體狀況如何？遇到過最尷尬的事嗎？答：目前情況還好，一天都能活動。目前服藥情況，一天的藥量，一片羅匹尼羅，一片司來吉蘭，兩片西萊美，六片森福羅（0.25）疼痛出不規律，定點于腰，股盆痛。我遇到最尷尬的事是摔倒了，手不支撐，直接倒，臉跟手都挫傷了。后來是朋友的女兒結婚，參加婚禮，結果，造成的砸場子了，不能自控，身體像是被海浪推著，一浪一浪的往前沖，自己真是丑態百出，像喝多了。這樣的現象在沒吃藥的時候就有沖浪的感覺，只是別人看不見。 7.聽說你愛好廣泛，好交朋友？答：東方在線發現了我，把我拉進他的寫作群，他指點我，我是不開化的榆木腦袋，我是想做好的，也有帕友群里的大哥大姐們一點一點點化我，慢慢的好點了，常有姐姐說，真是看著你進步，可喜啊。我愛好廣泛，像個好動的孩子一會兒干著一會兒干那，看看自己有什么干不成的，哈哈都是玩。寫詩歌，素描，雕刻。大家稱呼我：雷總，我是大家的開心果，為人熱情，好交朋友，簡單而執著，有的朋友是打來的，有的朋友是較勁兒來，飆歌，我唱什么他唱什么，一路飆下來，哈哈哈一笑，成了朋友。 澄泉 七，澄泉 1，聊聊你的基本情況答：我叫澄泉，重慶市梁平區人，現年五十三歲。女兒已經結婚工作。我是1984年高中畢業，考入四川省萬縣地區梁平縣某事業單位（其間1987～1990年成人高考進入成都某大學環境科學與工程系脫產學習文化程度大專。學習期間由于主修環境監測，在實驗室接觸了大量有毒有害化學物質。據后來醫生分析，這也可能是成病原因之一。 2，你是哪一年發現自己患帕金森病的，初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？答：準確的說我是2001年發現自己生病的并確診的。開始是左腳大拇指發麻，用醫生的說法就是遠端肢體發麻，繼而自己覺得走路越來越吃力，被家人發現跛行，馬上就到華西醫科大學附屬第一醫院mri檢查，結論是帕金森可能性大，隨即到北京宣武醫院，結果一樣。那時的醫生比較嚴謹，明明確診了還是說可能性大，可能是看我年輕同情我吧！在這里要說個小花絮。我趕到北京宣武醫院后第二天掛號排隊極其順利，當時該院有個神經系統疾病的鑒定中心，就是這個中心的主任，在我排在最后一個看病的時候往里面加了噻，讓我生生等了一周。也是他在我一周后語重心長的對我說，這個病要講究耐受，讓我生生奔跑了十年。現在仔細想想，這個人就是一個行政負責人，真正的專家是里面那幾位70多歲的老教授和他們的三十多位學生。不過他的建議歪打正著，讓我生理上腰椎疾病加重，但是心理上可以這樣說，比大多數都強！ 3，你的家人和你的親人是如何看待你這個病的？答：這個問題我本來是不想回答的，不過想到的大家都在挖心掏肺的回憶那不堪回首的往事。我也來說幾句。我與我愛人是高中同學。在我生病前我們就因為種種原因離了婚。我生病后她對我是不離不棄。為了我學習了駕車，手術費用也是她退休的住房公積金。反而手術后這幾年可能是因為更年期的緣故，對我有些放任自流了！我對帕金森病的戰略重視，戰術藐視還來源于我的家庭成員！特別是我有一個表妹！與我同年，幺姑家的孩子，一塊長大的。后來到成都做生意，事業比較成功。我這個妹妹的全力支持下！我保住了我的家庭，并且每個月至少一次的自駕旅行，讓我一直沒有遠離人群，也建立了一個良好的心理基礎。 4, 說說帕金森對你的工作影響？答：我進修回家后，一直從事的房屋管理工作，參與了很長一段城市建設工作，帶領了一個小組從事老舊房屋拆遷安置工作，當然我們的工作是代表政府部門的。不是開發商的那種拆遷！這個工作有個特點！就是沒有上下班時間。要隨時隨地待命！面對上級領導的要求和處理各種各樣的問題。吃飯也沒有什么固定時間。長期的工作和生活壓力，導致了帕金森病的早發！安裝Dbs后雖然領導照顧調離了原工作崗位！但是語音不清楚還是成了我的一大心病。回想過去工作時面對幾十上百群眾的各種訴求時的伶牙俐齒！我不勝唏噓！ 5，能詳細說說你的服藥情況嗎？答：我這個人生活十分粗糙，加上宣武“主任”的一番“耐受”理論。讓我開始了十年不吃藥的奔跑，跑得是 “滿城皆識”。人們看見我跑過來，是紛紛避讓，可是我還是無數次“推到機車，撞了南墻”（見拙作《奔跑》）當然，也不是全部靠奔跑，妹妹主動借錢買車。老婆上下班把我接送回家，老婆有事同事接送，在這里一并表示感謝。跑到2011年，我實在是跑不動了，有一件事情實在是讓我記憶猶新。從我上班的地方到上面的一個小店“花x雞”大慨500米，落差30米左右。當時正值夏天的中午。我在表弟媳和剛剛會走路的孩子陪同下，在西南地區的炎炎烈日下扭動著身體生生走了一個小時。這時，我明白不能再“耐受”了。開始到重慶醫科大學附屬第一醫院看病吃藥？最早好像是美多芭半片，安坦一片。然后慢慢添加到了五年后的美多芭一片，息寧一片，泰舒達一片，安坦若干。后面服藥這五年，其中三年沒有上班。基本上是一個人在電腦前度過的。 6，在你同疾病斗爭過程中，有沒有遭遇過尷尬答：本來患了帕金森病就夠尷尬的了，我覺得什么挨罵什么的都不算，本人有個事情我認為比較尷尬。說起來大家也許不相信，我服藥這五年居然只進了一次醫院，找醫生開了一次藥。其他全部都是自己買藥，自己服藥。 7，你最終選擇Dbs手術，是什么讓你下了決定做這個手術？到了2016年底，身體每況愈下，最后是達到了倒地6個小時都爬不起來的程度。每每吃飯時大家都會等我，等到我呃的一聲嘆息。大家就高興地說。藥起效了。于是集體開動。2016年底我來到重慶醫科大學附屬第一醫院神經內科治療。在這里認識了改變我人生承歐梅教授，承教授被評為全國優秀百名抗帕名醫。在承教授的推薦下認識了曾經留學美國，法國的神經外科的詹彥教授，經過簡單的了解當即入院進行了dbs手術。 8，目前身體狀況如何？經過安裝dbs后，由于積重難返。開始開機時效果并不是很明顯，經過半年的康復訓練。才漸漸恢復健康。現在能夠獨自一人出去旅游。 維尼 八，維尼 1，聊聊你的基本情況。我網名叫維尼，家居寧波，得病時工作單位在杭州，今年51歲。得病14年，今年辦理病退了。家里一個孩子，還在上大學。3年前不得不離開工作崗位，才有機會與越來越多的帕友相識，耳聞目睹了許多或可敬可嘆或可悲可泣的病友故事。同時也驚覺自己當初得病時對待這個惡魔太過掉以輕心，或許換一個環境，多一些知識和經驗的傳遞，會讓病情發展得不至于到今天的地步。 2，你是哪一年發現自己患帕金森病的？初時是什么癥狀？你是如何看待這個病的？我是在2007年初發現自己動作的異樣的。當時我在印度外派工作，那里那時的生活條件是現在的國人難以置信的艱苦。但也正是因為是“老外”，被人一口一個Sir的叫著，動作略顯僵硬卻不被周圍的人所察覺。我是在某天站著換拖鞋時發現腳尖不聽指揮，抵在拖鞋的橡膠鞋帶上不肯往里鉆，努力了好久還是用腳尖把拖鞋提溜起來往墻上踢了兩腳才穿了進去。再一回想，近來系襯衣扣子的手也不是太利索。心里一咯噔，身體出狀況了！于是強作鎮靜，晚上在網上查這種現象可能是什么病。那時帕金森還是一個很遙遠的概念，但一種不好的預感壓在心頭。我的手不抖，所以當時還抱有一線希望不是這種不治之癥。但回國在專家診斷下很快有了結論，我也才知道，帕金森有一半以上手不抖的，而是表現為僵硬，且不抖的病人比抖的病人其實感覺更難受。不過由于工作的特殊，我沒有馬上回國，在印度繼續工作了3年，依靠服藥控制病情。因為是初期，所以看上去前2年服藥效果不錯，除了容易疲勞外，外人很難覺察到我的病狀。但不知不覺中，由于工作的壓力，和印度環境的因素，為了保持“正常”狀態，服的藥量慢慢在加大。現在想來，那時的努力，把本應盡量保持平緩發展的疾病初期給加速渡過了，而作為一種不治之癥，后悔藥是沒有的。對于帕金森病，我常對寬慰我的人開玩笑說，不算最糟糕，至少是一個無期徒刑，沒判何時死。但這其實是一個悖論。無期意味著沒有未來，所以對病人的心理上的打擊其實也是最大的，同樣對于家庭也一樣。得這個病，在大多數人來說，就必須立刻對自己的未來做好規劃，因為以后作出改變的嘗試會很吃力。隨著病情的加重，病人承受壓力的能力越來越弱，這就需要一個寬容寬松的療養環境。從某種意義上來說，只有帕金森病人理解帕金森病人。所以我很贊同也很羨慕那些參加集體康復養老的病友，希望他們的努力闖出一條有效的大道，將來能在社會上得到推廣。 3，你的家人，你的親人是如何看待你這個病的？ 得這個病對家庭生活的影響是巨大的。雖然我是長期在外地工作，但以前的節假日總是大部分時間趕回家和家人在一起渡過。隨著病情的加重，而自己的基本應對方針是先完成手頭的項目工作，與疾病爭時間，加上病情帶來的疲憊，因此回家的時間間隔也越來越長，對待家里的事務也越來越不上心，家中諸事，特別是小孩的學習成長，都放在愛人的身上。愛人很會憂心，工作又一向忙，我只能盡量做到自己的事自己管好，不增加她的精神負擔，因為她一擔憂，必然造成我的心也煩亂，消極影響對雙方生活都不利。這可能是中年得帕金森的困境，上有老下有少，愛人還得工作掙錢養家，牽扯很多。家人從最初的驚慌不安，后來也慢慢接受了這個事實。現在我病退了，病程也進入中晚期，不能夠自理生活，我選擇大部分時間與父母住一起，相互幫襯，暫時先這么過著，將來的事現在擔心也沒用。 4，說說帕金森對你的工作影響。我得帕金森時36歲，正是在工作崗位上剛開始獨當一面的時候，也是承擔的責任最大，而應變的能力還不成熟的時期。剛確癥時，正值外派到印度負責工作兩年，各項工作剛起了頭，剛好觸及以前進不了這個市場的根源問題的時期。要是換人，新的人員即使各方面要求達到，要熟悉這塊工作也得很久時間。因為剛得這病，只要按時吃藥，癥狀還是能夠控制住不顯露出來，所以咬咬牙堅持了下來，又在印度堅持了三年，把所有開拓工作奠基完成后才調回國內工作。從工作責任角度來說，這一階段我是盡力而且做好了。但在回國兩年多后又不甘于安居二線，再次直接負責一個大而復雜的項目，又忙忽了四年有余，最終耗盡了精力和體力，雖然在局部區域取得了突破和成功，但終究因為沒有合格的接班人，而自己又不能頂在一線了，被管理層終止了此項目，半途而廢，導致我后來都愧于和曾為此項目一起努力過的同事，合作伙伴及客戶聯系。回到疾病和工作這一話題，當初工作時全身心投入，沒有時間和病友多交流，學習應對帕金森這個長期病魔的經驗教訓，這是一個重要方面。當時也沒有現在的病友群那樣方便的交流機會。但很明顯，病友之間的交流在應對這樣的日常問題時，比醫患之間的醫囑處方要有效的多。 5，能詳細說說你的服藥狀況嗎？服藥的多少隨著病程進展是不斷在調整的，也隨著作息變化而作臨時的調節。這里粗略講講我對十幾年來服帕金森藥的一些體會吧。首先是不諱藥。有不少病人聽說帕金森藥服用久了會產生抗藥性甚至副作用，就一而再地推遲開始服藥的時間，甚至到癥狀已經很明顯了仍未開始正常按醫囑用藥。這種“節制”犧牲了自己現在的生活質量，又不能換來更好更長久的治療效果。這十幾年里，正如當初給我診斷的醫生所預言的，新的特效藥仍在源源不斷的開發和引進，并不存在舊藥失效無新藥可用的情形，而現在對帕金森病的研究仍在不斷加強，所以新病人完全不必有此顧慮。其次是不濫用藥。這也是帕金森病人常見的一種現象，身體不舒服就加藥量，結果越加越多，很快到了身體抗不住的地步，出現各種副作用。這更常見于看病不方便的邊遠地區，或者是對看病治療不抱多大希望，又不與病友交流，自己給自己開“處方”的病友身上。我有段時間也處于類似狀態，因為經常出國參加商務活動，為了保持旅途以及商務工作時的形象，又不能等到狀態下去了才服藥，就周而復始地服藥維持。所以得病以后調整生活節奏和工作負荷是很重要的一步。第三是關于用藥的搭配。補充左旋多巴是控制帕金森癥狀的根本，但怎樣的方式來補充最有效，副作用最少，其實是有天大的差別。這是臨床專家的領域，也是新藥研發的一個主要方向。因為每個病人的情況千差萬別，我就不多說了。關于中醫藥，這個在病友中爭論很多，但不庸置疑的是中藥的療效始終處于“民間傳說”層次，并沒有從理論依據到病例證據形成自洽的體系。我也曾采用過近半年，但覺得效果與所付出的精力體力不成比例，還是放棄了。 6，在你同疾病斗爭過程中，有沒有遭遇尷尬事？ 因為我很早就向工作單位和親友公開了得病的事實，做足了準備，所以印象中特別尷尬的事不多。有一次是在倫敦，本來說好與同事一起去拜訪一名退休的爵士的。臨時出了變故我只能單身前往。結果一出地鐵站，看著滿街急匆匆的人流，我一下子沒了方位感，耽誤了很多時間才找到地方。從那以后我基本上不單獨前往陌生的地方，因為感覺承受不了向陌生人問路的心理壓力，又沒有依靠自己去找出方向的體力。另一次是帶著同事去參觀一家供應商的工廠。那時我已經做了第一次DBS手術，是單側不可充電型的。當時完全沒意識到，在下車時下意識地在電動的車門上靠了一下，結果就再也抬不起腳來，別人來摻扶我也走不了，最后抬來一把椅子才把我挪進電梯進了辦公室。休息了近一小時才勉強恢復一點行動能力。傍晚回到家里才覺察今天的反應失常，幸好剛從美國托人買到了早期起博器的遙控器（不是現在常見的可調參數的那種標配產品），一試之下果然是被關機了。回想一下，也就是面包車的電動車門上那一靠引起的。后來做另一側手術時換了新的起博器，抗干擾能力強了，就沒再出過這種意外。 7，你最終選擇dbs手術，是什么讓你下了決定做這個手術？ 我早期的病癥是單側特別嚴重，影響到了走路，甚至后來關節彎曲一下都會疼痛得渾身痙攣。但身體的其他部位還正常，所以選擇了單側起博器手術。這以后又工作了四年，另一側的病癥也嚴重起來，而單側電刺激的負面效果也嚴重了，就做了新的雙側dbs手術。可以說一方面是想繼續工作和正常生活的欲望，另一方面是病痛的壓迫，讓我把希望放到了外科醫生的手里。 8，目前身體狀況如何？ 因為我的癥狀主要是肢體僵硬，平衡能力缺失，這種癥狀恰好是dbs手術最難改善的一類。所以做了手術后雖然整體的癥狀大大緩解，從輪椅上站了起來，服藥量也大為減少，控制了藥物副作用的發作；但畢竟是一個中晚期的病人了，出行不便，在家里行走也要非常小心，經常控制不好平衡，生活自理能力受到了很大限制。但dbs畢竟讓我不至于倒在床上不能起身，還能稍微做一些力所能及的事情，也只能自己知足了。 9，對帕友組織活動的看法？ 我在因病離開工作崗位初期曾參與過一些帕友群體的活動組織工作，后來由于觀念不合和自己身體的原因脫離了。我覺得帕友群體在活躍與豐富病友生活，激發群體成員與疾病抗爭，以及交流抗病治療經驗等方面起了很大的作用。但病人畢竟體能和活動能力有限，還是應該更積極地向社會敞開自己，吸納各屆力量，以社會的資源來更好地改善自身，特別是還受困于家中，不能享受到現在的群體活動福澤的病友的生存環境。 藍天白云 九，藍天白云 1，聊聊你的基本情況。 答：網名藍天白云，今年52歲，現居住四川省瀘州市江陽區，本人于87年在企業單位上班，后因單位虧損解體導致下崗，90年五四青年節結婚，于1992年生育一個男孩，孩子至今還在中國地大念博。愛人在一家企業單位上班。 2，你是哪一年發現患帕金森病的？初時是什么癥狀？是如何看待這個病的？答：在2012年2月，兒子過20歲生日那天，午飯后妹發現我走路有點踩，第二天只是感覺走路右腿有點乏力。之后去醫院做C丅檢查，誤診為腰椎間盤突出引起，按腰椎間盤突出治療接近一年，病情更加嚴重，右腿走路嚴重拖步，后又住院進一步檢查，卻又誤診頸椎引起，就在第二天要做頸椎手術的時候，突然遇見一位神外科的教授，他一眼就看出我是帕金森病，于是她就給我開了美多芭試吃三天，三天后癥狀有所減輕正式確診為帕金森。當時我本人和家里人對帕金森病一無所知，后來才慢慢了解帕金森是不可治愈的慢性病，既然已經得上了，只有面對現實，聽天由命唄！ 3，你家人，你的親人是如何看待這個病的？答：家人和親戚朋友對我都很關心，他們安慰我說現在醫學這么發達，會有治好的那一天的，叫我放寬心，開心過好每一天。 4，說說帕金森對你的工作影響。答：自從下崗后，自己經營一點小本生意，維持生活，剛患上帕金森開始一兩年對我的經營和生活都沒什么影響，后來病情發展一年比一年嚴重，才完全結束我的經營，在家靜養。 5，能詳細說說你的服藥情況嗎？答.現在一天的服藥量：早上7點吃美多芭四分之一片，息寧半片，森福羅0.5mg，司來吉蘭半片。上午11點吃息寧半片，森福羅o.5mg。下午3點吃息寧半片，森褔羅0.5mg。晚上7點吃息寧半片，森福羅0.5mg。 6，在你同疾病斗爭進程中有沒有遭遇尷尬的事？答.有，記得從患上帕金森三年后，為了進一步了解帕病和進一步了解清華品馳不斷發展的新產品，我參加過全國各地品馳論壇會十余次。就在2018年10月，我去長沙參加品馳論壇會時，當會議結束后吃藥不見效起步困難，轉身困難，走路并伴有小碎步。在眾目睽睽之下怕難堪，怕丟失自己的形象，竟和一個病友悄悄的從19層樓梯走下1樓，所有的病友看見我兩人樓梯口走出來問我們兩為什么不坐電梯？我兩只有尷尬的避而不答。 7，你最終選擇DBS手術，是什么讓你下了決心做這個手術的？答：我最終選擇dbs手術，是因為我病情越來越嚴重了，狀態越來越差了，幾乎失去了生活自理能力，并且出現了很多并發癥，如開關現象，劑末現象，步態凍結現象，睡眠障礙等。為了不讓自己更難受給家人增添更多的負擔，通過兄弟姐妹和親朋好友們的支持與幫助，于2019年12月住入北京清華大學玉泉醫院順利做了DBS手術。 8.目前你的身體狀況怎么樣？答：目前我的身體狀態很好，手術很成功，身體的各個器官都沒受到不良影響，手術前的藥量如今已減掉一大半，精神面貌感覺幾乎給正常人一樣。在這里我要特別感謝馬博及馬博團隊高超的醫術和品馳產品的科研人員！是他們讓我重獲新生！贏得嶄新的未來！明媚的陽光！同時要感謝我的家人及親戚朋友一直以來不離不棄的陪伴支持與幫助鼓勵！真誠的向我生命中所遇見的人道聲謝謝！

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【帕金森人訪談錄（第一集）】

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