<h3></h3><h3> 年輕時覺得日子就像盛在米袋子里的米，足夠慢慢數著的。中年時驚覺歲月的流轉，白云蒼狗，白駒過隙，都是眨眼間的事。</h3><h3> 當2019如期而至，大家還沉浸在跨年的喜悅中時，我因為全身浮腫于1月11入住恩施州中心醫院。躺在病床上，任由那些化學制劑、放射性元素們在我體內橫沖直撞之時，我知道原來歲月并不是真的逝去，它只是從我們的眼前消失，卻轉過來躲在我們的心里，然后再慢慢地來改變我們的生活。<br></h3> <h3> 因為床位緊張，我被收住在后面住院部四樓腎病科室。這里大部分都是中末期腎病患者，病房旁邊就是透析室（圖片就是透析機，這個是小的，還有比這個更大的）。在這里，我目睹了血液透析患者的治療過程，真切感受了腎病患者的痛苦。。。</h3><h3> 看著那些在懸崖邊，手里依然拽著救命稻草，即使這稻草細若游絲也不愿意松手的腎病病人，目睹著剛剛還在吃雞肉，喝雞湯的爺爺，走著去透析，卻再也沒回來。我的心里也在悄然發生變化，對未來的不可預，讓我有些許恐懼。</h3><h3> 在覺得死亡是不是離我也近了的時候，我首先想到的是我自己，我還這么年輕，還沒有玩夠呢，好多想去的地方還沒去呢。。哈哈，貪玩自私的人什么時候想到的都是自己，都是玩。隨后我想到我的母親，小秋，大雁 ，還有老朱（請原諒我最后想到的是老朱，他看到了得不得怨我）……</h3><h3> 我不敢想象沒有我的日子，媽媽，小秋怎么辦？但是我知道沒有了我，老朱一定會再找一個，會的，一定會，百分百。所以這可能是我不怎么擔心他的原因吧。哈哈，哈哈哈哈。。。</h3><h3> 在這里住了一個星期之后，我申請轉入綜合大樓31樓腎病科室。遠離了讓人窒息的透析室，我的心情卻沒有因為遠離而輕松。</h3><h3> </h3> <h3> 在做了一系列的檢查之后，醫生說我得了腎病綜合癥。這不是一個陌生的名詞，可是當它出現在我的身上時，我卻覺得陌生之極。腎病綜合癥是一個什么樣的病呢？原來腎病綜合癥不是一個病名，它是一組多種病因引起的臨床癥候群，臨床中稱為 “三高一低”癥狀。</h3><h3> 腎病綜合癥有很多病理類型，醫生建議我做腎穿刺，弄清病理類型，好針對性的用藥。當醫生把腎穿刺的手術風險羅列出來，讓簽字的時候，老朱和我哥居然不約而同 ，不置可否的脫口而出，我們不做。在那一刻，我突然感受到在他們心中我的份量，原來他們不愿冒一絲絲可能失去我的風險，盡管是治病。后來，在侄女的勸說下，我哥才無可奈何的松口，老朱才決定讓我做。</h3> <h3> 其實腎穿刺是很小的一個微創手術，都不用進手術室，躺病床上幾分鐘就做完了。只是做完后6小時不得動彈，24小時不得下床有點辛苦，挺一挺也就過去了。</h3><h3> 靜靜的等待穿刺結果，心中有點忐忑。當病檢結果出來時，從醫生的神情中我大致讀懂了我的病情。那天晚上我的情緒很不好，盡管不愿讓我的家人為我耽心，還是驚動了他們。半夜里大家聚在我的病房，我感受到從未有過的壓力和茫然。。。小秋的淚水更是讓我心酸，小的時候沒有給她完整的家庭，長大了也沒有給她好的避風港，我這個母親，真的是不稱職 。。。</h3><h3> 這一夜，我沒有睡著，老朱可能也沒有睡著。第二天清晨，醫生說膜性腎病免疫治療方案及其療效評價，存在很大的爭議，總體認為單獨應用糖皮質激素（激素）無效，激素+環磷酰胺或環孢素治療，能使部分患者達到臨床緩解。</h3><h3> 環磷酰胺是什么藥呢？環磷酰胺為目前廣泛應用的抗腫瘤藥物，對乳腺癌、淋巴瘤、白血病、肺癌、卵巢癌、鼻咽癌等均有效。其實簡單說來就是癌癥病人用的藥。它的副作用不用我在這里陳述，想必大家都有了解。</h3><h3> 用不用這個藥？不用，病不得好，用，我這個體質，估計不用8個月的沖擊治療，就垮了。一時間，陷入兩難境地。</h3> <h3> 住院期間，很多關心我的人都到醫院看望我。同事，朋友，親人，他們在黑暗中默默的抱緊我，給了我溫暖和力量。</h3><h3> 老曹，在看望我回家之后，許是心里難受，唱了一首歌，半夜發給我，那一聲聲“燕子啊……”直抵我內心最柔軟的那個地方，害得我眼淚止不住的往外淌。還有我哥看到我腫得睜不開眼的那個樣子，嘻嘻嘻的笑個不停。那時候，我想，我哥怎么這樣？可是后來侄女告訴我，我哥在家偷偷好幾次抹眼淚。原來我哥在我面前是假裝輕松。</h3><h3><br></h3> <h3> 這期間我嫂子的姐姐蔡娟陷入彌留之際，可憐我哥嫂，在兩個醫院來回奔波。我因為身體原因沒有送蔡娟姐姐最后一程，成為心中永遠的遺憾。在送走蔡娟之后，幾天無眠的哥哥嫂子第一時間趕到我的病房，商量我的治療方案。大概終究是舍不得讓我受癌癥病人的苦，一家人一致決定到同濟治療。 </h3><h3> 蔡娟之子姚蓬夫妻2人，在處理完母親的葬事后第一時間到醫院探望我。在他們的幫助下，掛了同濟姚穎專家的號。即刻出院，結束了州中心醫院18天的住院歷程。這一天是臘月二十五，我回到了家中。</h3><h3> 第二天，也就是臘月二十六，我踏上了開往漢口的列車，開啟了同濟求醫之旅。陪同我的有老朱，秋，還有老朱單位的職工高曉艷。這個類似于妹妹的小高，因為她的老公前幾年也得了腎病，在武漢就醫已2年有余，所以對就診流程非常熟悉，為我們省了不少心。</h3> <h3> 在同濟，大概因為接近年關，加上我們加的號比較靠后，專家看了我的病歷，說膜性腎病，有點麻煩，然后調配了用藥，開了下個月的檢查單，告訴我下個月來復查。大概三五分鐘的時間，就把我打發了。不是說我的病很重嗎？在專家眼里不值一提。但是于我而言，目前不要我進行化療，也還是好的。</h3> <h3> 從武漢回家已沒有一、二等座的火車票，生平第一次坐了商務座，票價520，很美好的一個價錢。大概因為生病，心情不怎樣，就覺得除了比較寬敞以外，沒有什么不同，也沒有心情拍照，圖片取自網絡。<br></h3><h3> 臘月二十七，回到家中。要過年了，這個年似乎與往年不同，又似乎沒有什么不同。可能最大的不同，就是我突然從一個走路帶風的人變成一個天天大把吃藥的人。還有老朱體重直線下降二十多斤，應該是被我嚇的吧。呵呵，瘦了的老朱添了點帥氣，這是我跟了他這么多年，第一次覺得他好看。哈哈哈哈，這個是不是也不能讓老朱看見，看見了得不得打我，哈哈哈哈。。。</h3> <h3> 回家以后，調整了作息時間，每天晚上十點就上床睡覺。剛開始睡不著，睡不著就養起，為了避免胡思亂想，就數數 ，一個一個的數，數來數去就不知道數哪兒了，然后又從1開始數。這樣循環往復，慢慢的也就睡著了。</h3><h3> 腎病忌口，天天百度上查，什么可以吃，什么不能吃。我膽子小，這也不敢吃，那也不能過量，尤其害怕鹽。家里人也隨我的口味，低油低鹽優質蛋白飲食。他們肯定吃不慣，但是他們老是說，這樣吃健康。常華每天變著花樣弄吃的，為我的康復保駕護航。得知我每天都要吃一個雞蛋白補充蛋白質，姐姐姐夫也把家里的土雞蛋全數送來。</h3> <h3> 每天除了吃飯，就是渾身無力的躺在床上查腎病綜合征的各種資料。包括怎么治療，能否治愈，可以活多久。。。天天在腎病貼吧里游蕩，看看這個病友寫什么，那個病友怎么樣了，哪個和我的情況一樣，他們吃些什么藥，有沒有治好。。。 </h3><h3> 閉上眼，想得最多的就是還可不可以上班，還可不可以旅游，還可不可以像正常人一樣生活。。。</h3><h3> 在這里特別要感謝單位的領導，根據我的身體狀況給我調配了工作。雖然離開講臺讓我很茫然，不習慣，但是卻給了我很大的空間，讓我在身體條件允許的情況下可以做一些力所能及的工作，不覺得自己是個廢人。還有我的同事對我的支持與包容，無論是從心情還是精神上都對我病情的緩解起了決定性的作用。</h3> <h3> 我應該是幸運的，保守治療二十多天，我去恩施復查，尿蛋白轉陰，身體蛋白也接近正常值。醫生驚喜的說，你這個效果還蠻好，看來你對激素是敏感的，要保持。不過，敏感的人對激素依賴性也很強，復發幾率也高，可能終身離不開，你要有心里準備。。。對我而言，不管以后怎樣，只要現在不化療，都是好的。</h3><h3> 隨即高小艷陪我到武漢復診，姚教授也是用驚喜的口氣說，你這個效果還蠻好，要保持。這讓我增添了信心，我甚至在想，我是不是不是膜性腎病。</h3><h3> 以后每次去武漢，都是高小艷陪同，她是一個細致體貼，還很開朗的一個人，對我的關照真是無微不至。小到打開水，拎包，大到求醫問診，排隊取號拿藥，都是她一手操辦，真是多虧了她。</h3><h3> </h3> <h3> 復查時，先進行各項指標的檢查，大約2小時就可以打印結果了。每次拿到檢查單，先自瀆一遍，與上一次進行比對。久病成醫，這些檢查單上象征著生命體征的七上八下的箭頭越少越好。</h3> <h3> 在這個大約300平的房間里，擠滿了來自全國各地求醫的人，老人，少年，還有小孩，他們都在這里等待叫號看病 。。。</h3><h3> 生活不易，生病的人更不易。</h3> <h3> 這個小房間，就是腎病專家姚穎醫生的診室。她會根據檢查的結果，進行藥物的調配，大約2，3分鐘接待一個病人，然后由旁邊的助手按醫囑開藥。</h3><h3> 治療腎病，就是一個按住葫蘆起來瓢的過程，經常會出現各種指標的波動，所以經常會加一些對抗激素副作用的輔助藥。不過我覺得只要每次的激素可以減量，就預示著向前走了一小步，我就很開心了。</h3> <h3> 拿到醫生開的藥單，仔細比對，一是看有沒有漏開，二是要弄清每種藥物的吃法，三是要弄清藥物劑量夠不夠吃一個月。這些工作都是高小艷幫我完成，我是糊里糊涂不知所以然，有時候回到家，忘記藥的吃法，還得打電話問她。她可以把每種藥物的作用，功效 ，以及吃法給你說的清清楚楚。還有教授在病歷本上寫的那些不是英文的字，她也能讀懂。</h3> <h3> 每次復查回來，都帶一大堆藥。有的一天三頓，有的一天兩頓，有的需要晚上吃，有的要清早服用，有的飯前吃，有的飯后吃。。。哈哈，我記性不好，為了防止吃錯或者漏吃，我把每天要吃的藥都記錄下來，吃過的都打勾（老師最喜歡的記錄方式），這樣出錯的幾率大大降低。</h3><h3> </h3><h3> </h3> <h3> 大劑量服用激素藥物，大腦反應超級緩慢，明明要說的話，到了嘴邊卻說不出，有的時候想說什么，到了說的時候就說，我那個啥，那個啥，那個啥……然后就哈哈哈哈哈，不知道自己到底想說什么了。 還有就是全身發軟，連眼神都是軟乎乎的。。。</h3><h3> 最讓人頭疼的是身體抵抗力越來越差，一不留神就感冒了，腎病患者最忌諱感冒，一個小小的感冒也如臨大敵，還得去州醫院調養。每次去州醫院，侄女會為我安排好一切，老朱陪同，大雁會在周末休息時趕過來，小秋忙完工作也守著我，偶爾還在家里給我們做飯改善生活。我這一病，娃娃好像長大了，懂事了不少。</h3> <h3> 腎病患者免疫力低，不能到人多的地方去，即使要去，也得戴口罩。我基本上停止了一切社交活動，每天除了單位，就是家里，基本上兩點一線。周末時候到老朱廠里玩一玩，曬曬太陽。</h3> <h3> 4月7日，劉小美，樊小怪帶著我踏青。這是我生病以后第一次郊外游玩。她們一直小心翼翼，害怕累著我 。我也真的不是以前的我，出門前明明打足了氣，拍了幾張照片，就不知道什么時候撒氣了，癟了。。。在魯竹壩裕登農莊，我只有遠遠的坐著觀望她們倆拍片子，但心里是美的。<br></h3> <h3> 在這段時間，陸陸續續總有一些朋友，得知我患病的消息，來看望我。</h3><h3> 4月13那天，吳耀旭，我的師范同學，孤身一人從巴東跑建始探望我。她說：我專程過來的目的就是要告訴你，我一個癌癥病人，快20年了，幾度復發，現在依然活的好好的，你這算什么大病，不要怕，一定要好好的。</h3><h3> 第二天送她到車站，好大的雨。本想看著她出發了再回去，可是她急得直跺腳，我就和老朱回去了。剛到家，接到她的信息，在枕頭下面的書里放了1000元錢。這個家伙呀，讓我怎么說好呢。。。</h3><h3> 還有，也是在這一天，我得知師范和我經常同擠一張床的同學舒，也得了很重的病。當視頻接通的那一刻，我什么都說不了，嚎啕大哭，那邊的她也是哭的稀里嘩啦。接下來的日子，我們一直相互鼓勵，共同與疾病抗爭。</h3> <h3> 大約3個月，激素的副作用開始顯現，我的臉頰兩邊開始鼓起來，閨女說，媽媽，你的臉不能再長了，要是再長，皮膚要撐破了。還有你看你的雙下巴，哈哈哈哈。。。</h3><h3> 滿月臉，水牛背，水桶腰，還有肚子上堆積的肉肉，讓我的體重一天天增長……老朱每天早上都叫，胖子，該起床吃早餐了。我就笑著乖乖的起床，我把“胖子”當成老朱對我的呢稱。</h3><h3> 我每天頂著大臉去上班，去散步……遇到許久不見的熟人，他們會很吃驚的看著我，然后問到，你這是胖了，還是怎么了？大概因為更多的精力在關注自己的病情，我不是很在意這些形象上的改變。但是我依然寄希望于當病情好轉 ，激素減量后，體型不說恢復如初，起碼我的臉看起來正常即可。畢竟，美麗是女人一生追求的事業。</h3> <h3> 4月27日，劉小美，樊小怪帶著我去摘櫻桃。拍照的時候都把我藏在后面，因為要回避我的大餅臉。這是我生病以來精神最好的一天。從出發到回家沒有絲毫的疲憊之感，我甚至覺得我是不是已經好了。可是第二天，我就又開始各種不適。</h3><h3> 這個病就是這樣，明明剛才還精神振奮，情緒高漲。不需要干什么，突然之間就不是我了，剛剛聲音還從丹田發出來的，一會兒就從遠處飄到耳朵邊來，自己都聽不到說滴啥。</h3> <h3> 生病之前，在明思教育陳老師處學寫字，現在病了，不能到老師那里寫，我還是盡量抽時間練習。可是手總是抖得厲害，不知道是生病虛弱到拿不起筆，還是寫字定力不夠，大概二者皆有吧。小秋把我寫的丑字曬在她的朋友圈，說飛燕有進步。哈哈，我權當這是對我的鼓勵。</h3> <h3> 時間在不緊不慢中溜走，轉眼就到51小長假。哥哥嫂子去埃及了，姐姐姐夫也去湖南了，我只有呆在家里。</h3><h3> 自從我生病以來，都是哥哥姐姐在照顧媽媽。4月30日晚上，小秋在我的授意下將媽媽從恩施接了回來。五一帶著媽媽在老朱同事家里玩一天，老朱還蠻配合的與我拍了對望的照片。第二天帶著媽媽到魯竹壩裕登農場與侄女匯合（媽媽腿疼，所以合照里面少了媽媽），然后侄女將媽媽帶回恩施。</h3><h3> 初生病時，一直瞞著媽媽，后來瞞不住了，哥哥才告訴她。每當媽媽眼里擎著淚水望著我時，我的眼淚馬上就會滿框。但是我每次都極力忍住，然后很輕松的樣子說，我已經好了，你看，能吃能喝能睡。。。</h3><h3> 我一定要把病治好，把身體養好，這是最大的行孝。</h3> <h3> 我身邊的朋友，也隨時隨地都在關心著我。有的時候視頻和我聊天，為的就是想看看我；有的時候拉我到他們家，依著我的口味做好吃的；有的時候跑我家里，聽我絮叨；有的時候。。。</h3><h3> 還有在38，520，和端午節我都有收到鮮花。38那天收到的鮮花至今沒有搞清楚是誰送的。。。</h3><h3> 這些疼惜我的人，她們的一個眼神，一句問候，我都能讀懂。這份情，那份暖，一朝入心，便永生難忘。。</h3> <h3> 5月18，這天不是媽媽的生日。因為我正好在州醫院復診，就提前給媽媽過了生日。下周五，媽媽就76了。希望母親大人長壽健康，也希望我可以早點脫離苦海，有能力照顧我的老母親。</h3> <h3> 患病之初，很多人都對我說過要堅強。其實當你不了解這個事情的時候，無法堅強。當你了解了，并選擇接受的時候，可能就堅強了。其實，我們害怕的就是疾病對自己的傷害。有時候，想一想，我有那么容易被傷害嗎？呵呵，也就釋然了。</h3> <h3> 5月31日，和同年級的老師相約羅家壩摘桃子。照片拍了幾張，桃子沒摘幾個。回到家里，累的夠嗆，這病，就跟兜里裝著似的，說來就來，在家修整2天感覺還沒還陽。哎，什么時候我才能真正好起來？才能痛痛快快的吃喝玩樂？</h3> <h3> 沒多久，激素的另一個副作用又青睞了我。我的血糖開始升高。醫生讓我每天飯前服用阿卡波糖片，除了要隨時檢測血糖水平，飲食上還要控制。人的欲望就是一個作祟的怪物，當你不能隨心所欲時，越是什么不能吃的東西就越是想吃，即使是你一貫不愛吃的東西。譬如蘋果，譬如各種甜食糕點。。。</h3><h3> 現在覺得，吃得真是福氣，如果我是健康的，我再也會不刻意節食減肥了。</h3><h3> </h3> <h3> 其實，激素的內在副作用比外在的諸如大臉，紫紋什么的要可怕的多。比如肝功能下降，股骨頭無菌缺血性壞死，還有癌癥。。。我最怕的就是股骨頭壞死。<br></h3><h3> 真是怕啥來啥，醫生剛剛幫我調好肝的指標，我又發現右腿無力，走路臀部脹疼，各種不適。6月14我再次到恩施附屬醫院做了核磁，醫生告訴我，股骨頭輕微病變，應該是激素副作用所致。拿著片子，再次找到中心醫院的李醫生（一位超級負責，超級耐心的醫生），她給我開了預防和治療的藥，并安慰我，不要過分擔心，隨著激素的減量，應該會緩解。這讓我少了一些憂慮。</h3> <h3> 6月20日，是我第6次到同濟復診，依然是高小艷陪著我，同行的還有她的愛人。這一次復診除了增加了預防股骨頭壞死的藥，還增加了泌尿系統感染的消炎藥。醫生說這也是激素所致。激素的副作用還真多啊，還有什么會誘發青光眼，白內障。。。其實自從用激素后，我的眼睛經常模糊有重影，視力大不如前，但是我好像沒有精力再去關注了。哎，隨他去吧，想咋地咋地。。。</h3> <h3> 自從生病以后，就覺得兜里的錢像扯閃，去的很快。每個月用于治病就得幾千元（包括車費，住宿費，生活費 ，藥費），而且所有的費用，全部自理。老朱說，你別急，我拼命也給你把治病的錢掙回來。我笑了，哈哈，我不要你拼命，我自己的工資吃藥管夠。不過，你得管我吃飯，不能餓著我。。。</h3> <h3> 都說情緒對于這個病，比勞累，失眠的影響更厲害。所以我每天盡量讓自己開心 ，把情緒調控在最好的狀態。即使身體不舒服，也會盡量帶著笑容，告訴身邊的親人和朋友，我很好，不要掛念。</h3><h3> 時時刻刻管理自己的情緒，也是一件不容易的事情。偶爾也會崩潰，在家哭鬧一番，說一些什么不想活了的話。每每這時，我都能從老朱的眼里讀到那份無奈。</h3><h3> 夜里，是人意志力最薄弱的時候，睡不著的時候，最喜歡胡思亂想。某夜，因為心里和身體的雙重難受，偷偷的流了很多淚，然后迷迷糊糊睡去，似夢似醒。第二天上班，彩彩一眼就看出我的狀態又不正常了。</h3> <h3> 身體一天天慢慢好轉，除了偶爾參加同事的聚會，大部分時間都呆在家里。很多年未進廚房的我，在身體狀況允許的情況下開始學著做飯。</h3><h3> 跟著梅芳的美篇學做蘿卜燉牛腩，第一次就成功了。做了以后就忘記了，以后每次做都要打開美篇依葫蘆畫瓢。有一天，當我把食材都準備好，美篇打不開了，我一時六神無主，咋辦呢？沒辦法，那就不依流程，亂燉吧。哈哈哈哈，老朱說也還能吃。</h3><h3> </h3> <h3> 跟著度娘學做各種餅，發面餅，蔥油餅，醬香牛肉餅，土豆餅，玉米餅。。。</h3><h3> 還在網上購買了許多的雜糧，黑小麥面粉，苦蕎面粉，高粱面粉，還有莜面。</h3><h3> 用雜糧面粉做包子，包餃子，各種餡兒的 ，包菜，粉條，西葫蘆，配點豬肉或者牛肉，加點蔥花，味道還是不錯的。經常吃這些，對于我和老朱的血糖控制是有幫助的。</h3><h3> 在電餅鐺里香煎小魚，五花肉。。。</h3><h3> 看我的這些變化，老朱心里可喜，偷偷的跟我姐說，生病以后怎么轉性了。哼，等我病好了，我才不會天天當廚娘。。。</h3> <h3> 恍恍惚惚，小半年過去了。這半年，我不得不堅強，于是乎，在假裝堅強中，我似乎真的越來越堅強。</h3><h3> 人的一生總要經歷一些不開心的日子，這段日子也許很長，也許只是一覺醒來，所以我得耐心點，給好運一點時間。。。</h3><h3> </h3><h3> </h3><h3><br></h3>
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