2010年—2016年的昊昊

晶晶

很多人都認識現在的昊昊，不知道以前的他怎么樣？2010年10月，有幸認識滬上愛心攝影師敏覺先生，他從2010年11月就開始記錄昊昊成長中的一些片段。今天，在第九個世界自閉癥日，我翻出了這些照片，還原一個2010年——2014年的昊昊。后面的昊昊，大部分朋友從我的朋友圈中認識他了。 2010年11月，敏覺第一次到家里跟拍。那時的昊昊，是全家圍繞的中心。穿鞋都要兩個大人幫忙穿。雖然他會穿鞋。在地鐵上沒有坐到位子，也沒有人讓座，所以大哭。看到喜歡的車，就伸手去拿。曾經有很長一段時間，坐出租車都要脫鞋。就因為有一次我怕他鞋弄臟坐墊，怕弄臟了，讓他脫鞋，于是刻板了。當然，現在沒有了。回家必須要關這扇窗，現在偶爾還會這樣做。 2011年7月，在幼兒園訓練班上課，發呆中。現在的老師們，昊昊還會有這樣的眼神和表現吧。惹事，故意搶旁邊的同學的東西。現在還會有這樣的行為。 2011年8月，參加上海城市青少年交響樂團成立的音樂會。因為第一次到這種環境，一直傻笑。聲音太大，影響到其他觀眾。所以我們只能把他帶離音樂廳。他不愿意，所以又是哭。 2011年9月底，參加德州儀器的愛心活動。小汽車不離手。小朋友想要他的小汽車，不給！因為其他事，挨爸爸批評，哭了。打開一瓶礦泉水，撒在地上。很長一段時間里，這是他發泄的一種方式。 2011年國慶，和自閉癥家庭一起去農家樂。地鐵上發脾氣拉我頭發，因為不給他玩我的手機，一拿手機，就亂撥電話。地鐵上的哭鬧到了小店，看到可樂拿起就走。被爸爸制止，不開心，躺在地上耍無賴。這種行為也持續了一段時間。依舊對著爸爸哭鬧發脾氣。拉我頭發發脾氣，這也是一段時間里他的一個行為問題。又是撒水發泄。 2012年4月，參加自閉癥日活動，《星星的孩子》首映式，本來等著排隊上臺表演，我一個疏忽沒看住他，他自己跑上臺了。 2012年六一，參加特警隊的愛心活動，在東方綠洲。他又躺地上了。活動沒開始，自己坐下拆開果凍吃。 2013年9月他入學了，我由于工作關系也變得繁忙。敏覺的跟拍少了。但是大家從朋友圈中漸漸認識了昊昊。這是2014年3月，在同濟口腔醫院補牙。現在已經很配合醫生補牙了。今天，冒雨幫我拿紗窗上樓。觸發我發這篇美篇的原因，就是這個場景。2010年11月——2016年月，五年半昊昊的變化。五年半來，有些行為，他沒有了。有些行為，他還有。不管怎樣變化，有些東西就是跟隨他終身的，因為，他是一個自閉癥者。我不想消滅他所有和我們不一樣的行為，因為他會很痛苦。刻板的思維狹隘的興趣，這是自閉癥的特質。傻笑自言自語，是神經系統的問題。對于這些，我理解他，我也尊重他。因為，他是一個自閉癥者。最后，誠摯的感謝敏覺先生，由于你的真實記錄，讓我現在能再回顧昊昊這五年半來的變化，也看到自己的變化。