<h3>此時此刻,一個人呆呆的躺在床上,望著天花板腦海中出現的仍然是女兒躺在ICU的床上,無助的哭泣和痛苦的呻吟,夜,很深了,安靜的可怕,很久沒有這樣獨自安靜的睡覺了,如今已經是八個月了,艱難的八個月自己都不知道怎么過來的,女兒最重要的時刻和重生的一瞬間得到最好的回報了,似乎可以踏實些,想想最初的經歷,依然歷歷在目……</h3> <h3>2017年6月5號,這一天是我人生中最重要的時刻,歷經37周安全把你們兄妹倆帶到這個世界,喜悅之心還有責任的心情與日俱增,然而二女兒由于黃疸問題從28天開始看病,一看就是240多天整整八個多月,最終確診:膽道閉鎖,從陌生的病情到熟悉整套流程我也變成了半個醫生,在女兒42天的時間緊急的做了葛西手術,醫生的意思是手術可以救命,不然孩子活不過一歲,瞬間崩潰了,不知道自己怎么從醫院回家的,一路上不知道是淚水還是汗水,決堤的往下流淌,以為手術后就可以慢慢痊愈了,誰知道葛西手術只是緩解孩子的當時問題,最終還是需要“肝移植”,醫學上膽道閉鎖的孩子只有肝移植才能救命,而我們從此踏上了這條不歸路……</h3> <h3>在北京兒童醫院的日子里每天沒有睡覺的時候,孩子一直哭鬧不止,除了哄她就是哄,她哭我跟著哭,她睡我不敢睡,害怕輸液出現問題,害怕孩子不老實身上的引流管出現問題,二十多天的日子我真的不知道怎么過來的,從未出去一趟,終日不見太陽,似乎不知道外面是冷是熱,更不知道天天這樣守著她換回來的是什么,最終還是出現炎癥反復不止,復查一次又一次的結果很不理想,兒童醫院的大門似乎被我們踏平了,換來的更是無謂的結果</h3> <h3>手術后一周不讓吃喝,孩子靠輸液來維持體能,再怎么輸液還是餓,孩子無助的眼神望著我,嘴里睡覺都不愿放開的假奶頭,那種心痛無人理解,無人體會,撕心裂肺的哭過之后我還要好好照顧她,盼著早日回家,早日康復</h3> <h3>每天輸液帶來的是不停的哭鬧,真想替她疼,替她哭,兒童醫院的環境很惡劣,八個孩子一個房間加上大人,十六個人呼吸在一個不足二十平米的房間,吵鬧和細菌污染讓我再次緊張害怕,那里的醫生冷冰冰的態度,技術不如進步的扎針,讓我徹底失去希望,好再女兒堅強,我們走過一步勝利的大陸。然而,之前提到炎癥的問題,我們帶她輸液一周,醫生的態度只有輸液,還要門診輸液,北京的冬天冷的瑟瑟發抖,每天凌晨四點起床開車一個小時到醫院,緊緊的抱著孩子掛號交錢排隊輸液,然而兒童醫院不進責任的醫生一次又一次開錯處方,我們一次次找問題,早上六點半開始一直到中午十一點多了還沒輸液,原因是醫生開錯輸液劑量,那個醫生下班了,別的醫生不管幫忙改錯還推脫,竟然讓明天再來輸液,我的天哪,這是救命的輸液他們竟然如此的置之不理,沒有責任的態度竟然威脅孩子爸爸門口無期限的等待,第一次看見孩子爸爸絕望的哭了,哭著求那些醫生幫忙改單子,求著說救救我女兒吧!這是救命的藥怎么能停一天呢?最后我們投訴了醫生,很快得到解決方案,直接從新開單子輸液,其他的第二天再說了,更沒想到鬧的他們領導知道了還給我們辦理了住院輸液,難道非要這樣鬧一下才有人重視嗎?兒童醫院的醫生大部分也是有愛心的,只是個別一部分的醫生真的不是人,沒有醫德,恕我直言不諱了,他們太過分了。</h3> <h3>看著她渾身插著管子,我就想,女兒投奔我來投胎是不是替我受罪來了,誰家孩子出生42天就遭受這么大的手術打擊?任何人都接受不了,術后恢復的不好就怕出現意外,每天度日如年,無人問津無人理會,整日整夜的守著她過日子,心中祈禱葛西手術的勝利,然而……還是失敗了,兒童醫院的態度是解決不了問題了,讓我們自己去北京友誼醫院做肝移植決定。瞬間……覺得我的天……塌了</h3> <h3>照顧女兒的時候心里還惦記在家等我回去的兒子,天天吃奶粉的孩子面黃肌瘦,我的奶水天天在浪費,兒子吃不到我的奶水心急如焚啊!</h3> <h3>望著女兒一天天的變黃眼睛里面都是黃綠色了,抱著她瘦小的身體我無數次在夜里偷偷哭泣,為什么我的女兒要遭受如此劫難?為什么要是我的孩子得病?抱怨老天的不公,抱怨命運的不平,可我還是堅持著天天帶她去市里看病,一次次的排隊加號一次次早出晚歸,就想著病情得到緩解,然而,去了友誼醫院那里的醫生直接宣判?肝移植,盡早手術,孩子已經肝硬化,情況非常不好,</h3> 看著她燦爛的笑容,我的心瞬間奔潰,女兒,媽媽要救你,一定不會拋棄你的,然而高額的醫藥費用讓我們這個本能的家庭瞬間失去了一切,唯一的救命稻草也全部給予孩子看病了……有句話說的好,“患難見真情”真的太對了,不知道有事的時候誰幫你,幫你的人才是不貪圖利益和回報,四處借錢的勇氣和臉面都是為了孩子,我什么都不顧了只要能借到錢,朋友,家人,親戚,同事同學,能借的我都開始張嘴借錢,這是救命的錢我擔保著人格來借,然而……然而……什么事不是你想的那么完整,最后讓我一下子跌倒谷底…… <h3>來到友誼醫院才發現那里的醫生和護士和藹可親,有問必答,熱心助人,肝移植團隊的所有醫護人員都是和家人一樣,讓你感覺來到醫院跟來到家里一樣,醫療設備和醫生的技術讓我再次看到希望……</h3> <h3>六個月開始忙碌著爸爸跟孩子的配型和倫理,每天依舊是抽血化驗和無數次的哭泣,我的心……碎了,接下來就是等待手續下來,一天天看著孩子哭鬧不止一天天的盼著接到醫院電話,似乎決定肝移植的時候感覺天都塌了一樣,不知道這樣做是對還是錯,以為只有電視劇里面才有的怎么會發生在我的身上?在外人眼里更是不敢想象的恐怖,每過一天就是勝利在望的進一步,盼望著……盼望著</h3> <h3>每天吃著將近十種藥的孩子更是絕望到邊緣……祈求著手術的日子快點到來,每天照顧她更是提心吊膽啊!好在需要的很快到來了……</h3> <h3>友誼醫院的醫生很是進責任,經常微信與我們溝通,讓我們注意孩子的情況,幫我們催促倫理手續的加急,一切問題迎刃而解,手術很快進入最后一刻,簽字和按手印,為了孩子能活下去,甚至我們簽了很多恐怖的字,沒辦法,只能按照流程走,醫院做到了比你高的預期。</h3> <h3>2018年2月7日這一天是我女兒人生中最重要的一天,也是我人生中最重要的時刻,我們的女兒重生了,那扇門隔著我們母女生死離別的距離,將近十三個小時的手術……好在一切還是比較順利,堅持就是勝利。我們一路走來真的很不容易,太難了,二百多天的堅守和期盼………</h3> <h3>比較預期的還是很嚴重,孩子的命運還是比較大,以為年后手術,事后想想很恐怖,嚴重的腹腔黏連腫大我們還是爭取提前了許多天,北京友誼醫院的肝移植朱志軍教授走出手術室的那一刻,我在門外已經等了十個小時,度日如年啊……如今大人已經從ICU出來了轉入普通病房了,孩子還需要幾天監護才能出來,探望的時候見到女兒那一瞬間真的是淚如雨下,小小的她獨自躺在床上,渾身插滿了管子,胳膊和腿都被約束帶綁著,嘶啞的嗓子已經沒有力氣哭了,依然在嗯嗯唧唧的哭??我的女兒你該受得罪已經過去了,接下來是健康的恢復了,媽媽祝你成功,媽媽無時無刻不在想念你,加油吧女兒,祈禱我們很快就會見面,媽媽已經準備好了照顧你,讓你跟別的小朋友一樣健康成長,還要感謝北京友誼醫院的所有醫護人員,你們的舉動和善心我是看在眼里,那份責任和溫柔的問候讓我們家屬倍感溫暖。感恩偉大的醫學,感恩偉大的醫生,更是感謝不拋棄不放棄鼓勵我女兒的曾醫生和主刀大夫朱志軍教授,還有許多我叫不上來的醫生名字,肝移植團隊合作的精神讓我倍感親切,人生,得以圓滿那一刻不是你一個人的成功,是所有人給予的一切力量。</h3> <h3>學會了感恩,銘記一輩子給予我女兒第二次生命的你們……北京友誼醫院~肝移植團隊,你們是偉大的</h3> <h3>瞬間奔潰哭泣的我在這寂靜的夜里久久不能睡下……此刻我的女兒是否睡了,還是在哭泣,我們勝利的曙光馬上到來,堅持吧女兒,感謝曾經幫助我們的所有人……所有……所有。我會一直微笑下去,帶著女兒一起,一起努力的堅持,等她長大了我會告訴她“人生”這兩個字真的很不容易,最后祝愿我的女兒健康成長,一生平安!</h3>
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